Hemos dado un paso más por Uxue»

Con el principal objetivo de dar a conocer esta enfermedad, los padres Uxue, Coro Tellechea y Goyo Martín, decidieron formar junto a otras doce familias españolas afectadas por esta enfermedad la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Seis años más tarde 115 familias forman parte de la asociación, pero están convencidos de que «hay muchos más casos» como el de sus hijos.

El siguiente paso que dieron fue organizar la primera edición de la carrera solidaria Uxue Trail por el monte Andatza. La carrera contaba con dos recorridos con salida y llegada en el frontón de Usurbil. El trayecto largo era de 20 kilómetros, mientras que el corto de 11,5. Los corredores tuvieron que correr primero dos kilómetros del frontón antes de iniciar el ascenso por la falda del monte. Los corredores terminaron «muy contentos y nos felicitaron por la buena organización que presidió la carrera» dijo la madre de Uxue, e incluso «nos pidieron una segunda edición», agregó.

«En un principio, nuestra idea era conseguir 150 participantes, y finalmente se han presentado 300» añadió radiante. Los principales objetivos de la carrera eran sensibilizar a la población y dar a conocer esta extraña enfermedad, los cuales «creemos que hemos cumplido con creces», dijo Coro. Para esta familia usurbildarra era muy importante visibilizar esta dolencia porque «es muy desconocida en nuestra sociedad!». Coro también hizo hincapié en la «dificultad que supone su diagnóstico» y que por ello se necesitan obtener fondos para poder «determinar con claridad cuáles son sus síntomas y el motivo que los provoca», agregó. Asimismo, recalcó que se sienten muy arropados tanto por los que se animaron a participar en la carrera como por la gente que vino a animar y a apoyar, «que fueron muchos», manifestó.

Otro de los objetivos de la carrera consistía en obtener fondos para la asociación, para lo que se habilitó una tienda con complementos, así como un precio simbólico por los dorsales. Ambas fuentes de ingreso resultaron ser un éxito ya que se vendieron «casi el mismo número de dorsales que de participantes y los complementos de la tienda arrasaron», contaba Coro.

Para esta familia irundarra la realización de la carrera ha supuesto un «chute de energía» que no se esperaban. Asimismo, están muy felices por los resultados obtenidos para la asociación que les permitirá seguir estudiando el síndrome Phelan-McDermid y desde la que pretenden poder traer en un futuro no muy lejano a médicos y especialistas estadounidenses al país para poder seguir investigando y poder ayudar a otros niños y niñas que también padezcan la enfermedad, para lo que creen que están en el «buen camino», concluyó.

El ganador del trayecto corto fue el vecino de Idiazabal, Josu Urrestarazu, con tan solo 56:13 minutos. El segundo puesto fue para el tolosarra Aitor Regillaba por tan solo 42 segundos de diferencia, seguido de Haritz Zubillaga con 57:4 minutos. En féminas, las primeras usurbildarras fueron Irati Larrañaga e Izadi Azkonobieta con 1:11:47. La tercera fue, Mari Carmen Siejas de Azkotia con un tiempo de 1:13:23.

Por su parte, el primer clasificado en la carrera larga fue para Imanol Larrañaga, quien sólo tardó 1:39:06 de tiempo en realizar el trayecto. El segundo puesto fue para Jon Baleztena con una hora y cuarenta minutos. Jokin Gijarro ocupó el tercer puesto con un tiempo de 1:42:38. En féminas, la primera fue la irundarra Alizia Olazabal con 2:03:31, seguida por Tanit Pérez de Leceta 2:03: 48 y Nerea Amilibia con 2:04024 de Zarautz.