«La culpa es lo más difícil de gestionar y la ayuda psicológica resulta esencial»
Junto a su madre y sus hermanos, Eva Lasa asiste a su padre diagnosticado de alzhéimer hace diez años
«Invisibles». Así describe la donostiarra Eva Lasa la labor de los cuidadores familiares. «Somos bastante invisibles porque no hacemos ruido, cada uno vive su ... situación en su casa. Encima sientes que es lo que tienes que hacer, es lo que te toca e intentas hacer malabarismos con tu tiempo», se desahoga esta mujer, que se encarga junto a sus otros dos hermanos y su madre, de cuidar a su padre, de 83 años y diagnosticado de alzhéimer desde hace diez. «Esto es como una cadena. La principal cuidadora es mi madre, que es la que vive el día a día con él y en quien recae, sobre todo, las tareas de aseo, alimentación, etc. Y nosotros tres nos repartimos las tareas: la parte económica, mi hermano pequeño; la tecnológica, mi hermano mayor y yo la parte más sociosanitaria y de ocio y así cubrimos todas estas partes para que mi madre no tenga que hacer nada de gestión, burocracia, citas médicas...», enumera.
Esta organización de los cuidados no surgió de la noche a la mañana y Lasa viaja al día en el que recibieron la confirmación del diagnóstico. «Lo más difícil fue encajar que la enfermedad iba a ir progresando sin poder evitar que sucediera. Primero fuimos a la asociación de Alzheimer para preguntar cómo podíamos abordar la enfermedad, sobre todo en las primeras fases de la enfermedad. Aunque el deterioro físico fue muy rápido, a nivel cognitivo estaba bastante estabilizado y en ese punto, no nos pareció lo mejor llevarle a un centro, así que decidimos dejarle con nosotros porque es como más se activa, en las uniones familiares, interactuando con otras personas. Se hace el valiente, se esfuerza y quiere disimular, dar conversación». Le llena el alma verle sonreir, aunque cada vez esté «más ausente».
Lasa asume con tesón la realidad que les toca vivir, «esto lo he hablado muchas veces con mi madre y es a nosotros a quienes nos toca estar ahí ahora», pero «claro que antes pasas por un montón de sentimientos de culpa, rabia, tristeza...» y la ayuda de Zaindoo para gestionar este torbellino de emociones ha sido «fundamental» para seguir a flote. «Nos enteramos por el periódico, cuando aún era un proyecto piloto y la verdad es que te ayudan y te orientan muy bien desde aspectos muy diferentes: te dan formación de la enfermedad, cómo abordarla, los cuidados físicos y emocionales que puede necesitar tanto el paciente como los cuidadores, te dan consejos prácticos, te informan sobre ayudas que puedes solicitar y te hacen unas evaluaciones periódicas, donde recibes formación individualizada. El apoyo psicológico también es súper útil y Amaia, la psicóloga, es maravillosa», describe esta mujer, que agradece el «sentirte acompañado a nivel emocional. Muchísimas veces dices 'no puedo con mi vida, no puedo más, no llego a todo, entre familia, trabajo...pero es tu padre y tienes que estar ahí. El sentimiento de culpa es el más difícil de gestionar y la psicóloga ha sido fundamental».
Echa en falta más ayudas públicas porque «no cubren ni muchísimo menos todo lo que hace falta» pero sobre todo reclama «tiempo. Yo tengo 50 horas al año que no dan ni para las consultas médicas», añade.
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