Diario Vasco

«Hacen falta más voluntarios para asistir a los niños con diabetes»

«No me quites el bolso, es la seña de identidad de los diabéticos», dice Xabi antes de posar para la cámara junto a David y Juncal.
«No me quites el bolso, es la seña de identidad de los diabéticos», dice Xabi antes de posar para la cámara junto a David y Juncal. / LUSA
  • Las personas que padecen esta enfermedad tienen que aprender a ser sus propios médicos

«La 'tía Bety' es muy dulce y muy pesada, pero hay que convivir con ella». Ese es el apodo que le han puesto en casa de David Rosco, en Urnieta, a la diabetes. Su hijo Pablo debutó en la enfermedad el pasado 11 de enero, once días antes de cumplir dos años. Reconoce que cuando le diagnosticaron la enfermedad, el mundo se les vino encima. «Te lo dicen sin anestesia. 'Tu hijo es diabético y es una enfermedad para siempre. Os dejamos un rato para que lo asimiléis'», recuerda el padre del pequeño. En ese momento desconocían todo lo que conllevaría esa enfermedad, pero desde la incertidumbre tomaron una determinación. «Dijimos: 'tenemos un día para llorar, a partir de mañana afrontamos esto'».

Tanto David como su mujer decidieron que iban a hacer todo lo posible en educar a su hijo para que aprenda a ser autónomo cuanto antes. «Cómo me alegra oírte decir eso, porque normalmente los padres lo llevan peor que los hijos. Hay que enseñarles que la diabetes no es un enemigo, sino un compañero con el que hay que convivir», le dice Xabier Amunarriz, de Irun, quien lo lleva haciendo desde que tenía nueve años. Ahora tiene 23 y es voluntario en las tres asociaciones de diabéticos de Euskadi. Su trabajo es acompañar a los niños con diabetes en las salidas del colegio, pero reconoce que falta personal. «Estoy yo solo para toda Gipuzkoa, y se solapan las excursiones».

La donostiarra Juncal Tellería es la presidenta de las asociaciones de diabéticos de Gipuzkoa y Euskadi, y valora enormemente la labor de gente como Xabi. «Necesitamos monitores, porque cuando se hacen mayores y empiezan a estudiar y trabajar no pueden complementarlo con la asistencia, y los niños dependen de nosotros para poder realizar esas actividades fuera del colegio». Juncal tiene cinco hermanos, y dos tienen diabetes, como ella. Le detectaron la enfermedad con 24 años, después de tener su primer hijo. Lo que en un principio parecía una diabetes gestacional, algo que puede surgir en cualquier embarazo, se convirtió en un diagnostico de diabetes tipo 1. «Será que soy una persona optimista, pero después de 26 años con la enfermedad puedo decir que llevo una vida igual que la de los demás, solo que teniendo más cuidado». Ese cuidado supone tener que inyectarse insulina entre cuatro y seis veces al día, controlar muy estrictamente su alimentación y medir su nivel de glucosa en sangre antes de las comidas con un pinchacito en el dedo, que ya tiene callo de tanto contacto con las agujas.

En casa de David el despertador suena cada día a las tres de la mañana. Su mujer se levanta para medir la glucosa de Pablo, que se enfada cuando le obligan a comer un yogur a esas horas porque 'está bajo'. Hace unos meses le pinchaban hasta doce veces al día. «Al principio no salíamos de casa por miedo, y ahora si hay que salir a comer nos llevamos un peso pequeño en el bolso para controlar las cantidades de Pablo y punto». Su hermano mayor tiene cinco años y está muy pendiente del pequeño. Cuando le ofrecen comida en el parque él enseguida dice «no, mi hermano no puede». Pero hay veces que la tentación puede con el pequeño de tres años. «El otro día su hermano se estaba comiendo un bocadillo de nocilla. Pablo le miraba, hasta que metió el dedo y se fue corriendo chupando el chocolate», recuerda David riéndose.

Un nuevo cumpleaños

«Te acuerdas de la fecha del debut como de la de tu cumpleaños», reconoce Xabi. Y es que supone el comienzo de una nueva vida. A él le vino como un 'regalo' de navidad. Con nueve años mojó la cama dos veces, y en un principio su madre lo achacó a los nervios por la llegada del Olentzero. Cuando aparecieron otros síntomas decidieron hacerle los análisis que confirmaron que era diabético. «Tengo ese día clavado en la memoria. Salí de clase y mis padres estaban allí. Me dijeron 'nos vamos al hospital y vas a pasar allí un tiempo'». Estuvo una semana ingresado, y recuerda que lo que más le dolió fue que ese viernes 19 de enero se perdió el postre especial de la jangela: un donut. «Pasaron cinco años hasta que me pude volver a comer otro».

Xabi es también monitor de campamentos para niños y adolescentes con diabetes, en los que además de disfrutar de unas vacaciones como cualquier otro niño, reciben clases por parte de médicos para aprender a controlar y autogestionarse en la enfermedad. «Para mí saber que existe esto es maravilloso», señala David. «Voy a luchar para que la vida escolar de Pablo sea lo más normal posible, que no se pierda nada».

Los adultos también tienen sus propios campamentos para diabéticos. Juncal lleva acudiendo con sus colegas a Benidorm desde hace 11 años. Disfrutan de la ciudad levantina durante una semana, a la vez que reciben cursos por parte de dos enfermeras, también diabéticas, donde aprenden mucho de la enfermedad. «La formación en la diabetes es fundamental, porque tú te controlas los niveles y decides cuánta insulina pincharte, así que acabas siendo tu propio médico», reconoce Juncal.

En esa formación ha participado también el colegio de Pablo, Presentación de María de Urnieta. Los profesores han recibido un curso por parte de la asociación para conocer más sobre la enfermedad de su alumno y saber reaccionar en caso de emergencia. Hasta han comprado un frigorífico para la clase donde guardan el Glucagón, una inyección que se administra en caso de un fallo hipoglucémico con pérdida de conocimiento. «Estamos muy contentos, se están volcando con esto», reconoce David, que se acaba de apuntar a una comida para padres de hijos diabéticos que está organizando Xabier para conocer otras experiencias. Irá toda la familia, y llevarán el peso en el bolso, claro.

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