El festival RenHacer buscará recaudar fondos para el síndrome CTNNB1

El festival solidario celebrará así su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logroño. El propósito: recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1 y poder impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este mismo 2025.

El festival, que se ha presentado este martes en Donostia, contará con la dirección musical de Ramón Tebar y tendrá como obra central el 'Réquiem de Verdi'. La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) y un plantel de solistas de primer nivel: la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.

El festival, impulsado por la Fundación Columbus y con la colaboración de la Diputación Foral de Gipuzkoa y Laboral Kutxa, llegará, por tanto, el 11 de septiembre al Rioja Fórum, en Logroño, el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna de Bilbao. Además, el 6 de septiembre se ofrecerá un íntimo concierto de presentación en la sala de ensayos del Orfeón Donostiarra y el día 12 se ha organizado un simposio de financiación de enfermedades raras en la capital vizcaína. Todo para poder recaudar el máximo de fondos posibles para poder ayudar a estas familias -hay alrededor de 40 casos en España- y completar la investigación de la terapia génica -que produce Viralgen- e iniciar el ensayo clínico. Las entradas ya están disponibles en la web fundacioncolumbus.org.

Javier Garcia, secretario y patrono de la Fundación Columbus, ha explicado este martes que «financiar un tratamiento de una enfermedad rara de este tipo cuesta entre 10 y 15 millones de euros, una suma que no tenemos». «Pero lo que no podemos aceptar -ha incidido- es dejar sin respuesta a todos esos niños y niñas que padecen estas enfermedades, cuyo tratamiento es técnicamente posible, por falta de financiación». De ahñi a que haya animado a la sociedad a que, de una manera altruista, colabore con la compra de entradas para este evento cultural cuyo único fin es lograr que todos estos niños mejoren su calidad de vida. «El festival RenHacer es la excusa que tenemos para juntar a la sociedad vasca y hablar de enfermedades raras, a través de una experiencia de alto valor que nos ayude a recaudar fondos y llevar a cabo estos ensayos clínicos», ha insistido Cogorro.

Un mensaje al que se ha sumado Esti Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 España que ha explicado que, gracias a la fundación CTNNB1 en Eslovenia, a finales de este mismo año se prevé que comience el primer ensayo clínico para tratar esta patología. «Ahora sí podemos decir que hay un tratamiento que nos da esperanza. Pero hace falta dinero y mucha ayuda por parte de instituciones, personas y entidades altruistas, como la Fundación Columbus, para que niños como mi hija Paula puedan tener calidad de vida», ha manifestado Martín durante la presentación del festival.

La presentación de esta cuarta edición de RenHacer ha contado también con la intervención de Jose Ignacio Asensio, teniente de Diputada General de la Diputación de Gipuzkoa, que ha afirmado que desde la institución foral «apoyamos firmemente esta iniciativa porque representa lo mejor de nuestra sociedad: la capacidad de unir cultura, ciencia y solidaridad para transformar realidades». «Proyectos como el de la Fundación Columbus nos inspiran porque demuestran que, cuando el talento se pone al servicio del bien común, es posible ofrecer esperanza real», ha asegurado Asensio. «Esperanza para niñas y niños con enfermedades ultra-raras, cuyas vidas pueden cambiar gracias a la investigación y al compromiso colectivo», ha insistido.

Por su parte, Javier Cortajarena, director territorial de Laboral Kutxa, ha destacado «que el compromiso de Laboral Kutxa con la sociedad se ve reflejado en el apoyo a iniciativas como la del Festival RenHacer». De hecho, en esta edición, y con la colaboración de la entidad bancaria, el día 13 de septiembre se ha organizado en Arantzazu una experiencia dirigida exclusivamente al público joven. ¿El objetivo? «Sensibilizar a la juventud sobre las enfermedades ultrararas y acercarles no solo la música de primer nivel, sino también los últimos avances en terapia génica», han explicado desde la organización.