Más de un centenar de guipuzcoanos reciben hemodiálisis en sus destinos vacacionales

«Hay que tener en cuenta que los pacientes en tratamiento de hemodiálisis periódicas se dializan tres veces por semana, lunes, miércoles y viernes o martes, jueves y sábados. Todos los días menos los domingos. Entonces, si estas personas tienen que viajar a cualquier sitio, por los motivos que sean, y pasan dos o más días fuera de su lugar de residencia, necesitan tener la diálisis concertada, coordinada y atada». Ahí es donde entra en escena Maider Amenabar, trabajadora social del servicio de atención psicosocial de Alcer Gipuzkoa, que junto a su compañera Itziar Sagardi tratan de «mejorar la calidad de vida» de estos pacientes «a pesar de tener una enfermedad renal», una dolencia de la que «muchos están un poco supeditados a la técnica para poder seguir viviendo».

El papel de estas dos profesionales parece sencillo pero requiere de un trabajo minucioso, casi milimétrico, y muchas horas al teléfono. A la hora de organizar un viaje para una persona que se somete a diálisis hay que seguir un estricto protocolo que comienza con el contacto con un centro cercano con máquina de hemodiálisis y que tenga plazas libres en esas fechas, solicitar los informes médicos para enviarlos al hospital, pruebas analíticas...

«Cada solicitud conlleva muchísimo trabajo. Desde la pandemia, a estos pacientes se les considera un colectivo vulnerable y eso nos ha complicado mucho más la gestión porque aunque a día de hoy se han relajado los protocolos, todavía hay destinos en los que siguen solicitando una PCR o un certificado de vacunación. Por ejemplo, estas personas tienen que llevar mascarilla en las sesiones de diálisis», explica Amenabar.

Solo el año pasado, la asociación gestionó 122 solicitudes de pacientes guipuzcoanos que pudieron seguir tratándose fuera de sus residencias habituales. Casi siete de cada diez eran hombres, si bien la prevalencia de la enfermedad, que ha aumentado un 30% durante la última década, es similar en ambos sexos. «Es una enfermedad que trabaja en silencio debido en parte a que sus síntomas son poco reconocibles en los estadios iniciales, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Tiene una tasa de infradiagnóstico de más del 40%», reconoce Sagardia.

¿Pero cuáles son los motivos de los desplazamientos de estos pacientes? En la mayoría de los casos los traslados son por vacaciones, pero también hay ocasiones que se deben a cuestiones laborales o de respiro familiar porque la persona es mayor y vive temporadas con un hijo que reside en otra comunidad. Eso hace que la demanda sea constante durante todo el año, de enero a diciembre. «Este servicio les ayuda a paliar esa sensación de dependencia absoluta a la máquina para seguir viviendo. Cambian de aires, de personal, de clima, de gente... La valoración es muy positiva.Quizá la gente tiene miedo al principio por cómo le irá, pero luego siempre todos repiten», certifican las trabajadoras sociales.

Como en España la sanidad es universal no suele haber mayores problemas. Todo depende «de la disponibilidad de plazas que haya, pero nosotras intentamos buscar una hasta debajo de las piedras. No nos conformamos con el primer 'no'. Miramos en algún otro hospital, en otro turno, en otras fechas... No séra la primera vez que abrimos Google Maps para ofrecer al paciente alguna otra opción», reconocen.

Los traslados al extranjero, en cambio, son más complejos. Si son países de la UniónEuropea con la tarjeta sanitaria no suele haber problemas, tampoco con los países con los que hay convenio de intercambio de asistencia.Pero con otros destinos la situación se complica. Ocurre, por ejemplo, con Estados Unidos, donde resulta muy caro ser dializado porque para poder acudir a un hospital hace falta un seguro privado.

Desde que en 1986 Alcer pusiese en marcha este programa, denominado 'Respiro familiar', la asociación ha posibilitado más de 2.500 desplazamientos. De guipuzcoanos a otras regiones o países... pero también el de personas no residentes en Gipuzkoa que vienen a pasar una temporada en nuestro territorio. El pasado año 54 personas cumplían esta casuística y pudieron seguir tratándose tanto en el Hospital Donostia como de Zumarraga, en la red pública, o en Policlínica, gracias al convenio de colaboración que existen entre ambas entidades.

«El intercambio es totalmente bidireccional y nosotras acompañamos y hacemos esa gestión de tramitación, de intermediación, tanto con el hospital de origen como con el de destino. Siempre en estrecho contacto con el nefrólogo, por si hay algún tipo de cambio en la medicación o el tratamiento, y por supuesto con el paciente», asegura Sagardia.

Porque puede ocurrir que haya cambios de última hora. De hecho es algo que sucede con bastante frecuencia porque «puede haber un cambio de fechas para la diálisis. Hay que tener en cuenta que al tratarse de pacientes crónicos tienen mucha incidencia clínica, hospitalaria, y lo mismo se pueden encontrar mal y no pueden viajar o de repente se tienen que quedar ingresados y tienen que retrasar el viaje de regreso».

El transporte sanitario es otro de los aspectos más importantes de este programa, porque no todos los pacientes pueden moverse por su cuenta. «Hay comunidades que meten en el mismo kit la diálisis y el transporte, pero hay otras en las que te dicen que van a diálizar al paciente pero no le pueden incorporar al transporte colectivo de la zona.Es un hándicap de determinados destinos».

Hasta los 49 años «no me conocía ningún médico», asegura Carlos Elijero. Pero una operación de vejiga, con hasta 10 horas de quirófano, le dejó los riñones dañados para el resto de su vida. «Me recuperé bien pero los urólogos ya me dijeron que estarían un poco tocados porque la operación había sido dura», explica Elijero.

Tras pasar otro puñado de veces por quirófano para colocarle un catéter ureteral, desde hace dos años acude a diálisis tres veces por semana en el Hospital Donostia. «Voy por la noche porque así aparco prácticamente en la puerta y no hay ningún problema. Salgo de casa a las 11 menos cuarto y suelo volver hacia las cinco de la mañana.Tengo la ventaja de que al día siguiente puedo dormir todo lo que me dé la gana porque no tengo ninguna obligación.Descanso durante el día y ya está», asegura.

Al igual que otros muchos enfermos renales, Elijero quería seguir disfrutando de una vida los más normal posible dentro de sus circunstancias pese a esta rutina que le obliga a estar enchufado a una máquina cada 48 horas. «Llevaba ya unos meses aquí pero me apetecía ya volver a mi pueblo.Porque yo antes me pasaba media vida en cada lado», reconoce.

Gracias al programa vacacional que la asociación Alcer Gipuzkoa puso en marcha hace casi cuatro décadas, puede seguir haciéndolo. «Desde el primer día que las conocí –a las trabajadoras sociales– te reciben con una sonrisa. Se encargan de todo, de hablar con el médico de aquí, el de allí, de preparar los informes... También la medicación, porque no viajo solo, y me tienen preparada una neverita para llevarla», enumera.

Así que cuando quiere regresar a su pueblo, Villanueva de Jiloca, continúa su rutina de diálisis en el hospital Ernest Lluch de Calatayud, que es el centro más cercano. «Si no pudiese seguir el tratamiento no podría volver», admite.

Aunque en ocasiones se complica. Muchos vascos son originarios de esa zona y en vacaciones suelen regresar. Allí tienen pocas plazas que suelen estar reservadas para los autóctonos. «Por ejemplo, julio y agosto suele ser casi imposible ir porque ellos tienen preferencia», acepta. En el caso de este vecino de Hondarribia, este es el único destino donde sigue dializándose más allá de Gipuzkoa. «Mientras me sigan dejando ir allí, no me apetece ir a ningún sitio más».

Desde su puesta en marcha, el programa vacacional de Alcer Gipuzkoa ha posibilitado el desplazamiento de más de 2.500 enfermos renales, tanto de pacientes guipuzcoanos como de usuarios de otras comunidades que vienen a pasar una temporada a nuestro territorio. Este es el caso de Amadeo Gonçalves, que reside en Alicante pero tanto su madre como sus cinco hermanos viven en Donostia. Muchos kilómetros para recorrer si no pudiese continuar con sus sesiones de diálisis cada vez que sube a visitar a su familia.

Lo explica a las mil maravillas su hijo Aitor mientras descuentan los días para regresar a la capital guipuzcoana. «¿Qué es más fácil que se bajen los cinco hermanos o que suba mi padre para verles a todos juntos? Gracias a que puede seguir haciendo la diálisis en Donostia podemos subir ahora en verano para el 90 cumpleaños de su madre, porque ella ya es muy mayor y ya no puede viajar», relata.

Amadeo lleva más de una década como enfermo renal, acudiendo tres veces por semana al Hospital de Torrevieja para que una máquina oxigene su sangre porque sus riñones no funcionan. «Tuvo un trasplante pero le duró unos dos o tres años. Fue una época dura tener que volver a la diálisis, pero uno se termina ya acostumbrando», reconoce su hijo.

Desde hace unos años conocieron la posibilidad de poder seguir dializándose en otra comunidad, lo que le permitiría volver a reencontrarse con el resto de la familia. «Gestionarlo directamente con el hospital es casi imposible, ya sabemos cómo está la sanidad y lo saturado que están. Nosotros solemos subir unas dos veces al año a Donostia, así que unos meses antes llamamos a Alcer y nos hacen toda la gestión. Es una comodidad», celebra. Es precisamente lo que harán en las próximas semanas para celebrar el 90 cumpleaños de la madre de Amadeo.

Pero las facilidades que encuentran para desplazarse a Gipuzkoa no siempre las encuentran cuando quieren hacerlo en otras comunidades. Sin ir más lejos, en la valenciana. «Mi hermano y yo vivimos en Peñíscola y es muy complicado encontrar plazas para que mi padre pueda ver a su nieta una semana. Así que sale pronto el sábado en coche y el domingo después de comer tiene que volver para que el lunes esté listo ya para una nueva sesión de diálisis», explica.