Una carrera solidaria el 6 de julio en Usurbil dará a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid

Uxue, la niña de Usurbil que padece Síndrome de Phelan-McDermid, con sus padres/DV
Uxue, la niña de Usurbil que padece Síndrome de Phelan-McDermid, con sus padres / DV

La primera edición de la carrera Uxue Trail será en el monte Andatza

EL DIARIO VASCO

La primera edición de la carrera Uxue Trail dará a conocer, el próximo 6 de julio en Usurbil, la enfermedad rara del Síndrome de Phelan-McDermid.

Según ha informado la Asociación Phelan-Mcdermid en el País Vasco, organizadora de la prueba que discurrirá a partir de las 09.00 horas por el monte Andatza, el objetivo es dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13 y apoyar la investigación sobre esta enfermedad.

Según han explicado, se trata de una enfermedad, perteneciente a las denominadas raras, que padece una niña vecina de la localidad guipuzcoana.

Las inscripciones al Uxue Trail se pueden tramitar ya, hasta el 5 de julio, desde la página web 'kronoak.com' y elegir que distancia quieren correr, si el recorrido largo de 20 kilómetros o el corto de 11,5 kilómetros. Además, se ha habilitado un 'Dorsal Solidario' para quien quiera colaborar con esta iniciativa.

La iniciativa se llama Uxue en reconocimiento a una niña de Usurbil que es una de las 115 personas que están diagnosticadas en toda España con Phelan-McDermid, dato que se reduce a dos en toda Euskadi.