Osakidetza atiende a 13 pacientes paliativos pediátricos en Gipuzkoa el último año

El anunció lo realizó ayer el máximo responsable de la sanidad vasca, el consejero Alberto Martínez, un día después de que este diario hiciese público el apercibimiento de un mando del hospital vizcaíno a este pediatra y a su equipo por hacer uso del material del hospital fuera de su jornada laboral.

El horario establecido para este servicio hasta ahora era de 8 a 15 horas. Más allá de esta franja eran los propios profesionales de la unidad los que, de manera voluntaria, decidían desplazarse a las viviendas de estos niños para asistirles en el final de la vida y acompañar a sus familias en este difícil momento. No recibían ningún tipo de compensación económica por ello.

Durante 13 años estos sanitarios no han dudado en acudir a las viviendas de aquellos pequeños, en situación de enfermedad terminal, que decidían morir en sus casas en lugar de hacerlo en el hospital. Se desplazaban cuando las familias lo requerían, ya fuese por la tarde, por la noche, en fin de semana o en festivo. Lo hacían por ética profesional y por humanidad, aunque no les computase como jornada laboral, pese a que lo habían solicitado durante años, porque «la muerte en los niños no entiende de horarios».

Hasta ahora los superiores de Cruces les dejaban hacer, bajo la responsabilidad de los propios profesionales. Pero hace unas jornadas, justo un día después de que falleciese la pequeña de 4 años, un mando del centro recriminó a dos enfermeras de la unidad que hubiesen hecho uso de un coche del centro varias madrugadas sin notificarlo previamente.

En el caso de Gipuzkoa, la asistencia que se presta a estos pequeños es un tanto diferente. Para empezar, porque el territorio, a diferencia de Bizkaia, carece «de una unidad como tal» de atención paliativa pediátrica, tal y como denuncian desde Aspanogi, la Asociación de Familias con Menores Oncológicos de Gipuzkoa. La atención que se presta «se da a nivel hospitalario» en el Hospital Donostia, «pero con un trabajo en red con hospitales comarcales, atención primaria, y se trabaja también con hospitalización a domicilio», si bien «de manera puntual» ya que el número de casos que optan por esta modo es muy reducido. Sucede de forma similar también en Álava.

El apercibimiento al pediatra de Cruces ha supuesto un golpe anímico muy duro para los profesionales de este equipo. Hasta el punto de que uno de ellos, Jesús Sánchez Etxaniz, hizo públicos estos hechos a través de una carta. En esa misiva recordaba que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos ha solicitado al Ministerio de Sanidad que garantice por ley el derecho a la asistencia en los últimos momentos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

En Euskadi esto será una realidad sin necesidad de que se apruebe una norma estatal. Tal y como avanzó ayer el consejero Martínez, Osakidetza creará una estructura asistencial para mejorar los cuidados paliativos pediátricos que se prestan en el País Vasco. Se atenderán de forma reglada y sus profesionales serán reconocidos y retribuidos por ello. Ya no tendrán que desplazarse fuera de su jornada laboral, de forma voluntaria, para asistir a los pequeños y las familias que lo necesitan. Esta cobertura estará garantizada y regulada para asistir casos complejos en los últimos momentos de la vida.

Martínez indicó que Osakidetza garantiza los cuidados paliativos infantiles y que todos los pacientes que han precisado de esta asistencia «han sido atendidos», bien por los pediatras de las unidades específicas de Cruces, de Basurto, de Txagorritxu o del hospital Donostia. El consejero indicó que esta prestación, además de en los centros sanitarios, se puede desarrollar en los domicilios. En los casos en los que las familias optan por vivir en la intimidad del hogar los últimos días de su hijo Salud cuenta con una unidad específica de referencia con sede en el centro vizcaíno.

Está compuesta por dos pediatras y dos enfermeras. Además cuentan con el apoyo de una psicóloga externa cuya labor es financiada por la fundación Aladina. Estos son los profesionales expertos de Osakidetza para este tipo de atención y están muy implicados en lo que hacen. El horario establecido para estos profesionales es de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. Por las tardes y las noches la atención a esos niños se cubre desde las unidades de Atención Primaria y Urgencias, según indicó ayer el consejero.

Lo que sucede, añadió, es que en los casos complejos es necesaria una «mayor cualificación» profesional, ya sea por la situación sanitaria del niño o la emocional de la familia. «Hay un grupo de pacientes que requiere de esa tutela del servicio de paliativos pediátricos domiciliarios durante más tiempo, porque se sietente más confortables», indicó Martínez. Es por ello que Osakidetza ha dado el paso de ampliar la prestación que realizan estos profesionales a las 24 horas del día, sin necesidad de que sean los sanitarios, de motu propio, los que decidan realizar esta atención de manera voluntaria por las tardes y las noches.

Osakidetza deberá concretar los recursos humanos que va a incorporar, si fuese necesario, para poder ofrecer un servicio de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios de 24 horas, algo con lo que solo cuentan en la actualidad las comunidades de Madrid, Cataluña y Valencia.

Martínez insistió en que, por fortuna, los casos de pediatría en cuidados paliativos «son pocos casos». En Gipuzkoa, por ejemplo, Osakidetza atendió el pasado año a 13 menores en esta situación, 9 eran niñas y los 4 restantes, chicos.

La reprimenda al profesional de Osakidetza desvelada por este periódico ha suscitado una cascada de reacciones en las últimas horas en forma de respaldo unánime al pediatra de Cruces. Nekane Lekuona, trabajadora social de Aspanogi, asegura que «nosotros apoyamos a Jesús» y reclama «que haya cuidados paliativos pediátricos, tanto hospitalarios como domiciliarios, y que sea de la misma forma en los tres territorios, con un horario amplio, es decir, 24 horas 7 días a la semana, porque esto no entiende de horarios ni nada. Lo que es importante es que se atienda al menor y a su familia en todo lo necesario. También equipos multidisciplinares con pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales...». Y añade que Euskadi cuenta con «un plan de cuidados paliativos y pediátricos, pero no está como tal en marcha».

La polémica suscitada en el hospital vizcaíno también llegaron ayer al Consejo de Ministros en Madrid, donde en la rueda de prensa posterior a la reunión la ministra de Sanidad, Mónica García, mostró su apoyo al pediatra destacando que «cualquier profesional que se digne de serlo acompaña a los pacientes hasta el último momento, hace todo lo posible y pone todos los recursos necesarios».