Seis guipuzcoanos reciben el primer fármaco validado por EE UU que ralentiza el alzhéimer

Uno de los protagonistas de este ensayo clínico es el hondarribiarra Koldo Bengoetxea. Tiene 68 años y fue diagnosticado de alzhéimer el 8 de marzo de 2018, aunque unos seis años antes su familia ya notaba que algo estaba ocurriendo en su interior. Fueron señales como dejar de leer textos complicados o los olvidos que cada vez se hicieron más frecuentes.

Él y su mujer, Teresa Fernández, hablan sentados ante la mesa de la sala de su casa, donde destaca un arca y la repisa de la chimenea, ambas de madera y talladas por Koldo. Trabajó como electricista y lo arreglaba todo en el hogar, pero eran otros tiempos. «Hoy ha venido por primera vez a casa un técnico a arreglar el frigorífico», dice Teresa.

Comenzó el ensayo clínico de la mano de la fundación CITA-Alzhéimer en septiembre de 2020. Fue el neurólogo Pablo Martínez Lage quien le propuso participar en él porque estaba en la fase inicial de la enfermedad. «No tuve miedo», contesta Koldo a la pregunta de si no temía los posibles efectos adversos de un medicamento experimental, aunque Teresa no está de acuerdo. «Al principio no querías», le recuerda. «Le dije que entrar en el ensayo era en beneficio de sus hijas y su familia, y también del resto de los enfermos de alzhéimer».

Convencido por el argumento, Koldo entró a formar parte de un selecto grupo integrado por 1.700 personas de todo el mundo. Los pacientes seleccionados –907 mujeres y 793 hombres– tienen una media de edad de 71 años, el 61% de ellos se halla en situación de deterioro leve sin dependencia y el resto es dependiente. Gracias a ellos, Lecanemab saldrá a la venta en Estados Unidos con el nombre de Leqembi, aunque en el viejo continente aún tendrá que esperar el visto bueno de la Agencia Europea de Medicamentos. El precio no es barato. Un año de tratamiento cuesta unos 26.000 dólares.

Koldo entró en Onkologikoa para recibir su primera dosis intravenosa. Acababa de empezar el ensayo, en el que la mitad de los pacientes recibía el fármaco y el resto placebo. «Yo creo que funciono bastante bien, pienso que he estado recibiendo la medicación en vez del placebo», dice el hondarribiarra. Ninguno de ellos conocía qué le habían suministrado. Y ninguno sabía que había más personas en Gipuzkoa que habían accedido tomar parte en el proyecto. Todos creían que eran los únicos.

El ensayo clínico concluyó en marzo de 2022. Un mes más tarde empezó una segunda fase abierta en la que a los participantes se les brindó la oportunidad de seguir recibiendo Lecanemab durante los siguientes cuatro años. De esta manera se beneficiaban del tratamiento y, además, proporcionaban información sobre sus efectos a largo plazo. Cada quince días Koldo acude a Onkologikoa para que le pongan la inyección. «Nos llevan y nos traen en taxi. Antes de entrar, una enfermera me mira las constantes vitales y me hace un 'electro'», recuerda. Además, en CITA-Alzhéimer le hacen resonancias y dos veces al año realiza pruebas neuropsicológicas.

Durante todos estos años, Koldo no ha experimentado efectos secundarios. «Ni se marea. Al principio noté alguna cosa, pero creo que era porque yo estaba demasiado pendiente de él. Si pestañeaba un poco decía que era por el ensayo», reconoce Teresa. «Era ella la que me mareaba», bromea Koldo. El medicamento retrasa la evolución del alzhéimer en sus estadios iniciales, aunque para los enfermos no es fácil comprobarlo. «No lo puedo comparar con nada. No sé si estoy menos ágil que antes, pero a mí me parece que estoy igual. Yo creo que funciono perfectamente», afirma. «El avance va más lento», corrobora Teresa. «Al mismo tiempo que a él, le diagnosticaron la enfermedad a otro de su misma edad y ya está muerto», asegura.

«Estamos contentos», dicen los dos aunque no sepan a ciencia cierta si el alzhéimer de Koldo avanza más despacio o están dejándose llevar por los espejismos de la esperanza, la misma que tuvo Teresa cuando a su marido le detectaron la enfermedad. «Al principio llevé a Pablo, el neurólogo, un recorte con la noticia de que había surgido un medicamento chino, pero me dio explicaciones y vi que no era nada», explica. «Pasé un año horroroso leyendo sobre el alzhéimer, pero ahora no leo nada. Que se preocupen los médicos. Sabemos que si Pablo nos ha animado a entrar en el ensayo es porque es algo bueno», añade.

Koldo es consciente de que es un privilegiado al poder tener acceso a un fármaco novedoso que le va a permitir mantenerse más tiempo con una buena calidad de vida. El nuevo medicamento retrasa la evolución del alzhéimer al menos un año y medio, lo que puede parecer poco pero es mucho para un enfermo ya que alarga su vida autónoma. Para él, que aún conduce su coche y prepara la comida sin problemas, esta prórroga es un regalo, aunque tampoco es que le obsesione su futuro.

«Yo vivo con la inmediatez, que es lo que me lleva a funcionar perfectamente, pero la memoria va fallando», dice Koldo. «Cada vez se te olvida antes lo que has hecho», puntualiza su esposa. Koldo no tiene miedo al porvenir. «No pienso en ello, no me planteo si será a corto o a largo plazo». Teresa sí lo tiene. «Tengo miedo a mi futuro porque seré la que le tenga que cuidar. Tendré que ser fuerte, aceptarlo, comprenderle y llevarlo de la mejor manera posible». Pero hasta que llegue ese momento, «nosotros queremos disfrutar lo que nos queda», insiste. Y para ello, cuanto más tiempo haya disponible, mejor.