«Milo también tiene derecho a ir al cole»

Todo empezó hace un año, en febrero de 2024. La neuróloga que vigila el desarrollo de Milo les preguntó a los padres a ver si pensaban escolarizarlo. No se lo habían planteado, pero la profesional les animó a ello, porque «el niño va a tener muchos estímulos y le va a venir muy bien», argumentó. Se pusieron en contacto con Aspace y el departamento vasco de Educación. «Queríamos que fuera un poquito a clase. Dos horitas, tres... No mucho», apunta su madre. «Una de las primeras respuestas fue que eso no era posible. Tenían que ser mínimo seis horas», recuerda. «Era un sin sentido».

Milo tiene una traqueostomía -una incisión en la tráquea- por la cual necesita una vigilancia constante. «Se puede ahogar», razonan sus padres. Los cuidadores del centro al que quisieron inscribirle se justificaron diciendo que «esa vigilancia y atención no son nuestro trabajo». Invitaron a Ainhoa y Thomas a ir al centro de Aspace en Donostia, donde hay un niño con otra traqueostomía. «Querían que Milo compartiera la enfermera con ese niño. Pero, ¿qué pasa si los dos niños están con catarro? Es imposible que una misma sanitaria pueda ocuparse de dos críos al mismo tiempo», critica la ama. Las alternativas planteadas en lo sucesivo no convencían «en absoluto» a la familia. Aspace y Educación se pusieron en contacto con los berritzegunes, «pero nadie daba una solución y el tiempo seguía pasando».

La frustración de Ainhoa y Thomas creció sobremanera cuando constataron que en otras regiones como Madrid, Salamanca, León o Murcia había niños con una situación médica parecida a la de Milo que sí estaban escolarizados. «Ha pasado un año desde que hicimos las primeras llamadas para escolarizarle, y en todo este tiempo solo hemos recibido esquinazos», comentan con resignación.

La «desesperación» de esta familia va en aumento, ya que «si nuestra vida ya es complicada de por sí por los diversos problemas de salud que tiene nuestro hijo, la sensación es que nos están poniendo las cosas más difíciles. Estamos hartos», relatan. A pesar de las complicaciones derivadas de haber nacido con una alteración genética considerada como «muy rara», sus progenitores destacan que «es un crío al que se le dibuja una sonrisa cuando ve jugar a otros niños. Eso lo vemos cuando le bajamos al parque con su hermana pequeña Aila». «Le encanta que le hagan caso», cuentan.

Y es que «Milo es un luchador», indica con orgullo su aita, Thomas. A este niño tolosarra le dieron un año de vida, «pero él está peleando mucho y en julio va a cumplir cuatro años. Nosotros siempre vamos a estar a su lado», remarcan sus padres.

Ainhoa y Thomas se dirigieron también a la delegación territorial de Educación en Gipuzkoa para solicitar «ayuda, consejo, asesoramiento... Que alguien nos abriera el camino». Nada, las conversaciones que mantuvieron con esta entidad se quedaron en agua de borrajas. Hace dos meses tuvieron otra reunión con responsables del área de Educación «y no fue bien», resume Ainhoa. ¿La razón? «No sabían cuál era nuestro problema. Después de tantos meses de llamadas, correos electrónicos, reuniones ... La persona que nos atendió no sabía por qué estábamos ahí», recuerda con indignación. Aquello dejó tocados a los padres de Milo, quienes llegaron a pensar que, «tal vez, lo que pretenden es que nos cansemos de pelear y que nos olvidemos del tema». No va a ser el caso, «porque Milo también tiene derecho a ir al colegio».

«Nos sentimos desamparados», concluyen ambos, aunque «no nos vamos a rendir», avisan, y se preguntan: «¿Tan complicado es que se sienten todas las administraciones competentes a discutir sobre este caso? ¿Mi hijo no se merece poder estar en una clase junto a otros niños?». En todo este tiempo de lucha, burocracia, médicos y preocupaciones, Ainhoa y Thomas se han encontrado con los trabajadores de Pausoka, la asociación de padres y madres con hijos con necesidades especiales, «donde Milo ha aprendido a hacer muchas cosas». El niño, dicen sus padres, «necesita que las autoridades competentes muestren interés en él».