Las caras de Sanfilippo

Hace exactamente un año que la enfermedad de Sanfilippo se hizo visible en Euskadi. Existía antes, pero no se había hablado de ella. En plena Navidad de 2013, Naiara García de Andoin y su marido, José Ángel García, lanzaron un SOS. Pedían ayuda para salvar a sus tres hijos. Su llamamiento sacó del anonimato a otras cuatro familias vascas con hijos afectados por una dolencia neurodegenerativa con consecuencias devastadoras. Le llaman el alzheimer infantil por el progresivo retroceso que sufren los niños. La enfermedad tiene variantes. En función de la tipología, las expectativas de vida cambian. La más virulenta -Sanfilippo A- acarrea la muerte en la adolescencia. «El tiempo corre en contra de los niños», repite Naiara García de Andoin. De ahí la prisa por ensayar con ellos una terapia génica que ha dado buenos resultados con ratones. La investigación se está realizando en Ohio (Estados Unidos), financiada por asociaciones de familias de diferentes países. Entre ellas, la española Stop Sanfilippo, que debe aportar 3 millones de euros. Hasta ahora ha recaudado la mitad. Para marzo se necesitan 700.000 euros. Apenas hablan, pero Araitz, Ixone, Unai, Irune, Oier, Iker y Mikel piden la colaboración de todos. Unos la piden con una sonrisa; otros con una mirada inocente que se entristece de día en día.

Araitz García 8 años. Sanfilippo A

"Observadora y tolerante con sus dos hermanos"

Araitz nació después de un parto difícil que le dejó secuelas, entre ellas una parálisis facial que ha tenido confundidos a los médicos durante siete años. No fue hasta 2013 cuando le diagnosticaron, a la vez que a sus dos hermanos, Sanfilippo A. A los cinco años y medio dejó de hablar. Solo dice un enigmático «volvemos» que nadie sabe cómo interpretar. Es una niña tranquila «observadora y tolerante con Ixone y Unai» con los que, a su manera, ejerce de hermana mayor. Va a terapia cinco horas diarias para conservar al máximo sus facultades. «Le gusta jugar a meterte el dedo en la boca y hacer como que se lo muerdes». Con eso basta para que se ría. Y si es su padre quien juega, mucho mejor. Tiene con él un feeling muy especial.

Ixone García 5 años. Sanfilippo A

"Una cabezota a la que le gusta cantar y Mickey Mouse"

La vitalidad de Ixone es desbordante. Y la cabezonería, también. Lo dice su madre: «No atiende a razones». Y como «brutota» que es prefiere jugar con niños a correr y saltar. Sus amigos del alma son Luka y Mikel, dos compañeros del colegio público Cervantes, de Bilbao, al que acude a diario, al igual que su hermanos. Además, a Ixone le encanta bailar. ¡Ah! y, pese a que apenas habla, lo suyo es cantar. Se sabe el Cumpleaños feliz también en euskera e inglés. Y domina el himno del Athletic. Ixone siente devoción por los dibujos animados de Mickey, tanto que es capaz de repetir sin descanso «miska, muska, Mickey Mouse!», la frase mágica del ratón de Disney. Cuando quiere establecer comunicación con alguien, tiene un truco, que es preguntar por el paradero de algo: «¿Dónde está...?» lo que sea.

Unai García 4 años. Sanfilippo A

"Es muy alegre y cómochuta con la izquierda"

Si hay un niño alegre en Bilbao, ese es Unai, el hermano de Araitz e Ixone. Lo suyo es reír. Y correr. No hay manera de pillarle. Y andar en bici. Y jugar al balón... Tiene una buena zurda. «Chuta como nadie con la izquierda... ya quisieran muchos delanteros. Unai disfruta muchísimo de todo y aprende muy rápido», dice su amatxu. Al tener solo 4 añitos cumplidos en octubre, la enfermedad es menos visible que en su hermanas. «Pero aunque no queramos mirar, ahí está», comenta Naiara García de Andoin. Como Ixone, va tres días a terapia y dos a judo, que es lo que más le gusta. Aunque no lo dice porque Sanfilippo le afecta sobre todo al habla, en el cole Cervantes es feliz. Se sabe los colores y las formas de los objetos. «Va encantando porque tiene muchísimas amigas».

Oier Iribarren 6 años. Sanfilippo A

"Es un pedazo de pan y le encantan los mimos"

Oier, el único guipuzcoano del grupo, es un rubio de ojos oscuros, además de «un pedazo de pan». Fue el primer niño diagnosticado en el País Vasco con un enfermedad «tan retorcida y agresiva», se duele su amatxu, quien expresa la angustia que produce «ver cómo tu hijo, en vez de progresar, va para atrás. De bebé no se notaba nada. Fue a partir del año y medio, cuando vimos que algo pasaba». Como «cariñoso» que es, a Oier «le encantan los mimos, que le hagan caso». Y lo está consiguiendo. Gipuzkoa se ha volcado con este crío de Ibarra. «Estamos dando mucho la pelmada, pero no nos queda otra», dice Izaskun Aizpurua como si tuviera que disculparse por apelar a la solidaridad de la gente. A ella le gustaría no exponer tanto a su hijo... «pero nuestra esperanza es el tratamiento. Necesitamos el ensayo». Y que sea cuanto antes. Mientras llega, Oier va contento a la ikastola Laskorain de Tolosa, donde intentan que conserve al máximo sus capacidades.

Iker Blanco 9 años. Sanfilippo C

"Le gusta el contacto conla gente, que le hablen"

Como a muchos niños, a Iker le gusta echar carreras con los amigos, pero no siempre puede. Sanfilippo le hace pisar mal, así que ahora está en pleno tratamiento para ver si mejora. Iker no se queja. Todo lo contrario. Una sonrisa de oreja a oreja ilumina su cara. «Le gusta que le den besos, que le toquen, el contacto con la gente», dice su aita, Mikel. Iker apenas habla. Dejó de comunicarse oralmente a eso de los seis años. Desde entonces, lo hace con la mirada, con unos ojos que se clavan en el interlocutor para expresar su deseos y su agradecimiento ante cualquier muestra de cariño. «Es feliz. Le encanta la música, saltar, que le pasen la pelota», comenta su padre. La relación con otras familias lleva a compartir experiencias. Alumno del colegio público Fray Juan de Zorroza, Iker también tiene cuidados especiales para tratar de frenar el deterioro hasta que llegue la terapia que podría curarle. Una vez a la semana tiene osteópata y recibe una medicación experimental para paliar síntomas de la enfermedad. «De febrero aquí ha experimentado una mejoría. Hemos notado cierto avance en la comunicación», se ilusiona el papá.

Irune Berdote 5 años. Sanfilippo B

"Los niños de cole la comprenden y quieren"

Irune es de naturaleza alegre. Y también «muy impulsiva», dice su madre, Alba. Esta juguetona va al colegio público Tomás Camacho, del barrio bilbaíno de Irala, donde aprende los colores, los números y juega con otros niños. Entre otras aficines, lo que más le gusta es «bailar». Como casi todos los niños enfermos de Sanfilippo, Irune no habla, pero su ternura facilita el trato con sus compañeros. «La comprendan y la quieren», resalta su padre, Javier. «Muy comilona», Irune ha mejorado en el último año gracias a los cuidados de unos padres que se desviven por su pequeña. «Soñamos con la terapia, con que el tratamiento llegue lo antes posible para que no pierda más facultades», se desahogan Alba y Javier, mientras Irune, ríe que te ríe, trepa por unas escaleras ajena a cualquier preocupación.

Mikel García 35 años. Sanfilippo ¿?

"Desde que era niño le gustaba la música"

Mikel, que en enero cumplirá 36 años, es un reto para la ciencia. «Nos dijeron que moriría a los 18 años», comenta Silvia. Es la hermana de este joven de Santurtzi que, de muy niño, hablaba e, incluso, decía «palabras en euskera». Su hiperactividad y falta de atención le llevaron de consulta en consulta hasta que un neuropediatra de Barcelona diagnosticó una enfermedad del metabolismo. Los médicos están analizando ahora qué variante de Sanfilippo sufre, una vez que se ha descartado la A y la B. Mikel corría como cualquier niño, pero dejó de andar. Lleva en silla de ruedas casi la mitad de su vida. Casi al mismo tiempo enmudeció de tal manera que sólo decía alguna palabra suelta. «Era muy cariñoso», dice una joven marcada por la enfermedad de su hermano. Silvia y su madre saben que para Mikel, que se alimenta por un botón gástrico, el ensayo de la terapia génica va a llegar «muy tarde», pero quieren que se haga. «Por todos los demás». Por este motivo y porque «si viviera mi padre, estaría muy orgulloso», forman parte de la Fundación Stop Sanfilippo. «¿Que si siente algo? Yo creo que sí». Silvia no tiene certezas respecto a lo que sucede en la mente de su hermano. Solo sensaciones y un gran amor.