Día Mundial de la Fibromialgia

«Siento 'fiebre' en las piernas y molestias por todo el cuerpo»

Mila tenía poco más de veinte año cuando empezó su peregrinaje por los médicos, a los que tampoco sabía explicar bien los síntomas que sentía. «A veces solo el hecho de levantar tu cuerpo de la cama ya cansa, porque está rígido y te duele». Y añade: «Es una mezcla de dolor, agotamiento, zumbido en los oídos, desánimo, apatía y fatiga permanente».

Un médico le diagnóstico 'mal del tenista' y otro le dijo que tenía afectados los túneles carpianos. Le recomendaron operarse y ella se negó. «Menos mal», confiesa ahora, aunque tampoco quiere ser dura con aquellos facultativos. «Es que realmente no se sabía nada de esta dolencia y ellos tampoco».

Fue en 1992 cuando un joven médico, «que ya se ha ido de aquí», dio nombre al mal de esta tolosarra. «Me hizo algunas pruebas y en cuanto le enumeré los síntomas y le dije que tampoco podía concretarlos con exactitud lo tuvo claro: era fibromialgia». Para entonces, «ya estaba sola en la vida criando a dos hijos pequeños, pero tiré adelante porque soy muy inquieta y salsera».

Durante su etapa laboral, fue emprendedora autónoma, comerciante y hostelera, y llegó a formar parte de la junta directiva de la Hostelería de Tolosa.

Mila Canseco es una mujer muy activa y la fibromialgia no le ha impedido participar activamente en muchos grupos sociales. «Siempre he tenido un punto solidario», confiesa. Colabora con el Banco de Alimentos, ha estado en Stop Desahucios, es miembro del grupo de batucada feminista, se moviliza por los derechos de los jubilados...

El problema surge cuando la enfermedad le corta puntualmente este compromiso. A veces ha encontrado incomprensión debido a ello. «La gente más cercana de los grupos a los que pertenezco ya saben lo que me pasa y comprenden si no aparezco. Así no tengo que dar tantas explicaciones. A veces, la víspera ya me doy cuenta de que me va a llegar el brote; entonces aviso, pero en otras ocasiones me levanto y me siento tan mal que no me acuerdo de nada».

Mila no tiene un día bueno, pero los peores vienen anunciados por brotes o crisis. «Llegas a conocer muy bien a tu cuerpo. Cuando siento que viene uno de ellos, yo suelo decir 'que me voy a retirar'». Entonces es cuando necesita estar en silencio y a oscuras, y a veces debe permanecer así hasta dos o tres días, según sea la intensidad del brote.

«¿Siempre estás con dolor?», le preguntamos. Su respuesta intenta no ser lastimera: «Tienes altibajos. A veces estás nerviosa, aunque en realidad el estrés no influye tanto en la enfermedad. No sabes cómo te vas a levantar o a veces te levantas y no sabes cómo va a ser el día. No me gusta decir que tengo dolor, prefiero usar la palabra en plural 'molestias'», confiesa.

Mila no quiere ahogarse en el pesimismo. «Ya no me escondo», asegura. «No tenemos que estar amargadas, y además la mayoría de las personas que padecemos fibromialgia somos mujeres. Nos hemos callado demasiado, hemos aguantado lo que no teníamos que haber aguantado. Los brotes nos alteran mucho emocionalmente y tenemos que salir adelante». Con el paso del tiempo, ha aprendido a dejar a un lado los prejuicios y las vergüenzas. «Hablemos claramente de la vida, porque cada persona tenemos muestra mochila y nuestra vida».

La jubilada tolosarra lleva estos días ajetreada e ilusionada, porque está impulsando la creación en Tolosa de una asociación de personas afectadas por la fibromialgia, con objetivos similares a las ya existentes en otras poblaciones guipuzcoanas como Donostia o Eibar. La Casa de las Mujeres de Tolosaldea 'Andragora' acogerá mañana el primer encuentro sobre fibromialgia que se celebra en la villa. Será un acto abierto a toda la comarca, que se desarrollará desde las 18.00 horas y contará con la participación de la fisioterapeuta y nutricionista Ane Daza y la actuación de la actriz Esther Poveda.

«Queremos presentar a la ciudadanía lo que supone esta patología que no es fácil de describir, pero necesitamos que se nos oiga, que se nos tenga en cuenta. Convivimos con el malestar, los dolores físicos, la quemazón, la incomprensión social y familiar, pero también con la sensación de no ser entendidas ni respetadas, y la duda de no haber sabido expresarnos adecuadamente», explica.

Esta tolosarra apunta que la positividad frente a la vida es lo que le ha llevado a impulsar este grupo. También reclama más investigación y fondos económicos. «En el Hospital de Donostia hay un departamento de neurociencia que está investigando mucho sobre este tema. Están aflorando nuevas alternativas que nos dan esperanzas para mejorar nuestra vida. Hay que investigar e invertir más», insiste Mila.

Desde que supo con exactitud lo que padecía, Mila Canseco ha leído mucho sobre el tema. Cuenta que fue el reumatólogo Hugh A. Smythe quien sentó las bases de la fibromialgia moderna en el siglo XIX, y el nombre fue propuesto por el doctor PK Hendk, uniendo las raíces de fibra, músculo y dolor. También sabe que los tratamientos se deben construir a la medida de cada persona. «Para que funcionen deben ser muy personales, lo que a un enfermo le viene bien, a otro no tanto».

Mila dice que a veces prefiere no hablar con nadie de esto, «porque nadie lo entiende, ni en tu familia, ni en tu círculo de amistades, no encuentras las palabras para comunicarte». Le gustaría prescindir de las pastillas que debe tomar, pero no se atreve a hacerlo. Y desde que ha decidido crear la nueva asociación, siente emoción por los apoyos recibidos. «Lo que quiero es que me entiendan, no solo darme la razón, que estén a mi lado».