«El cuidado en el alzhéimer no puede pivotar solo en la familia»

Esta catalana, profesora de la Universidad Autónoma de Barcelona, participó recientemente en la jornada sobre la Agenda frente al alzhéimer organizada por la Fundación Aubixa. En catalán la expresión «llevas el lirio en la mano» implica que la persona es ingenua total, pero Mercé Pérez Salanova no tiene respuestas naif para concienciar a la sociedad de que los cuidados deben ser intergeneracionales, que no basta solo con la familia, que es necesario generar redes de solidaridad. Advierte que deben articularse mecanismos públicos «pero hay que convencerse también de que del Estado no vamos a poder vivir».

- El título de la jornada es 'La memoria es de todos'. ¿Es una afirmación o una reivindicación?

- Pueden ser las dos cosas. Todos tenemos derecho a construir juntos nuestra memoria. Cuando llega el alzhéimer la memoria desaparece, pero en el fondo, con estas palabras, también estamos pidiendo que todos tengamos voz .

- ¿Qué significa solidaridad intergeneracional en el caso del alzhéimer o sociedad del cuidado?

- Lo primero que quiero aclarar es que mi perspectiva no se limita solo a aquellos que padecen esta enfermedad u otras similares, sino a sectores más variados. La solidaridad tiene que ver con generaciones.

- Pero este es un colectivo, el de los más mayores, es muy vulnerable.

- Desde luego. Y muy especial, porque es el grupo con el que es más difícil conectar. Tu conocías a una persona con sus características concretas con el que conectabas de determinada manera y lo mismo ocurría por su parte. Pero el código que compartíais se diluye. No ocurre de repente, pero sí poco a poco El modo en el que os entendíais ya no existe. Pero eso debe solventarse de alguna manera.

- Una de las conclusiones de su mesa redonda es que para el cuidado, usted habla de la sociedad del cuidado, la familia es importante, pero no suficiente.

- Lo primero que debemos entender es que los cuidados están en la fuente de la vida, sea con los bebés, los niños, los viejos, con quien tiene una gripe tremenda o al que acaba de salir del hospital. Pero no podemos dejar que el cuidado pivote solo sobre la familia, para empezar, porque el Estado y las administraciones también deben implicarse y, desde luego, establecer mecanismos para construir respuestas públicas pertinentes. Toda la sociedad debe implicarse y ya digo que no me refiero solo al alzhéimer.

- Considera un error centrar el debate en cuidador-cuidado.

- Hay que abrir la panorámica y no cerrarnos en creencias que están muy extendidas. Si la familia no te cuida es porque no te has portado lo suficientemente bien con ellos. O porque son una mala familia. Este tipo de criterios generan un sufrimiento añadido.

- Ya me dirá cómo puede evitarse ese sufrimiento.

- Se evita con respuestas desde el entorno de la comunidad, de los vecindarios, de las manzanas, de los barrios. En Barcelona, que es la ciudad en la que vivo, existe una medida que es posible y beneficiosa. Se analizó cuantas personas recibían atención domiciliaria en una manzana. Con todos sus cuidadores se formó un equipo, lo que permite que todos sean atendidos por la misma gente, que se conozcan entre ellos. Mejoran las condiciones para los cuidadores, que no tienen que desplazarse de distrito en distrito para atender a quienes están a su cargo. Pero también que se hagan grupos bajo el auspicio de estos cuidadores. Esto sirve para personas con alzhéimer, pero no solo para ellas. El capitalismo intenta evitar las relaciones entre las distintas comunidades y debemos trabajar contra esa tendencia.

- Complicado ¿no?

- No, no llevo un lirio en la mano, como decimos los catalanes. Es posible dar pasos. Los ayuntamientos o las diputaciones pueden hacer cosas, sí, pero quienes debemos estar ahí somos la ciudadanía. Nadie puede legislar el papel fundamental que pueden jugar los comercios, por ejemplo, a la hora de saber si esta persona está desorientada o hace tiempo que no baja a la calle.

- Me recuerda a la vida de los pueblos pequeños, donde, más allá de enterarse de los amoríos de todo el mundo como cuenta la tradición, la gente se conoce y de alguna forma sabe cómo está el otro.

- ¡Cuidado! Cada vez que decimos que hay que volver a lo de antes, mejor clicar en un enlace que evite ir hacia atrás. Esto no nos interesa. Me hace gracia lo de los amoríos, porque ahora sí que lo sabe todo el mundo por las redes sociales.

- Insiste en crear un tejido social como alternativa.

- Y no solo como respuesta al alzhéimer. Cuando hablamos de solidaridad intergeneracional estamos diciendo que hay que saber en qué momento de su vida está alguien, cuáles son sus fragilidades o posible deterioro. Eso es difícil cuando una persona anciana enferma está junto a un joven o un adulto porque tendemos a pensar que es el mayor el que tiene los problemas. Pero, ¿qué sabemos de los otros, de lo que pasa por su cabeza? Sin llegar a extremos como el suicidio, puede ser alguien a quien le suben el alquiler y no sabe cómo podrá pagarlo, o un cuidador que atiende a ese anciano y no tiene papeles.

- Defiende el cuidado como eje del futuro. Pero es duro.

- ¡Claro! En el caso del alzhéimer, por ejemplo, ocurre que una persona que ayer estaba alegre, hoy está triste. No ha pasado nada y el cambio es total. Nos enfadamos, nos desorientamos. Eso ocurre a las familias y a los profesionales. Pero es que las personas no tenemos un protocolo, el algoritmo de ayer no sirve para hoy. Pero cuidados son también que el vecino nos traiga el pan si tenemos una pierna rota. Los hombres no pueden excluirse, no podemos prescindir de tanta gente».