«Sufro trastorno de piernas inquietas y apenas duermo cuatro horas a cabezadas»

Paqui López (Irun, 66 años) tiene un grado severo de piernas inquietas, un trastorno que afecta al descanso y que afecta aproximadamente al 10% de la población, aunque la mayoría está sin diagnosticar. Lleva quince años durmiendo cuatro horas por la noche «a cabezadas, nunca seguidas». Y el problema continua de día. «Rara vez consigo estar sentada una hora en el sofá, así que paso la mañana de pie, como de pie, salgo a pasear después de comer… Es agotador».

Este fin de semana Pamplona acoge el duodécimo encuentro nacional de afectados por el síndrome de piernas inquietas, que en España se agrupan en la asociación AESPI. Paqui quiere ir. «Aunque tenga que parar cuarenta veces por el camino... Hablar con otras personas ayuda porque apenas tengo vida social. No puedo ir al cine o al teatro, ni tomar un café tranquilamente en un bar, ni dormir con mi marido porque al pobre no le dejo descansar con tanto trajín. He renunciado también a salir a cenar porque antes del segundo plato tengo que irme del restaurante a caminar un rato».

A Paqui ese desasosiego en las piernas que le impide estar sentada o tumbada se le manifestó pasados los cuarenta, después de dar a luz a su segundo hijo. No conocía a nadie que le pasara. La gente te dice: 'Yo tampoco cojo postura en la cama', pero no tiene nada que ver. Esto es un malestar intenso que no puedes controlar, te obliga a levantarte porque, si no mueves las piernas, convulsionan solas. Tampoco sabía explicárselo al médico, hasta que un día leí en una revista el caso de un ejecutivo que lo pasaba fatal viajando a cuenta de algo parecido». Fue al médico con la revista y este le recetó unas pastillas que toman los enfermos de Párkinson. «Tomaba seis o siete al día, pero funcionaba a ratos. Podía dormir algo por la noche, pero no me podía sentar en toda la tarde. Otra doctora me vio y me mandó al neurólogo». Con esa visita llegó el diagnóstico y un tratamiento más ajustado. «El problema es que el cuerpo se habitúa a la medicación y, pasado un tiempo, deja de hacer efecto. Entonces hay que cambiar de fármacos, pero la adaptación de uno a otro son meses malísimos en los que apena hay descanso».

Y cuando lo hay, no es mucho. «Me acuesto a las diez de la noche porque no puedo más. Ese es el mejor rato porque consigo dormir casi dos horas». A medianoche se levanta y empieza con las actividades nocturnas. «Hago galletas, pulseras, flores de cartón… Dejo el pegamento en una mesa y el papel en otra y así me paseo, porque dar vueltas por el pasillo horas y horas es enloquecedor». Cuando el cuerpo le dice basta se acuesta otro poco. Con suerte, echa una cabezada «de media hora o cuarenta y cinco minutos». Y otra vez arriba.

«De tres a cinco de la mañana suelo andar por casa». Hasta que le vence el sueño nuevamente. Un ratito. «Me encanta el verano porque salgo a pasear en cuanto amanece. La casa se me hace pequeña». Sabe que desde las seis de la mañana hasta las diez que se acueste, apenas podrá sentarse. «Si alguna vez soy capaz de estar en una terraza una hora lo disfruto como un lujo. La pena es que rara vez sucede».

En una charla, a Carla Pía Martínez, neurofiosióloga de la Unidad Clínica del Sueño de la OSI Álava, un adolescente le preguntó «qué podía tomar para dormir menos». Una prueba de lo «infravalorado que está algo tan esencial como el sueño»... hasta que te es esquivo. El insomnio afecta al 14% de los españoles y, en algunos casos, la causa es el síndrome de piernas inquietas. «Cuando no se trata resulta bastante incapacitante». Y cuando se trata, hay que estar vigilante. Cuenta la especialista que la falta de hierro está detrás de muchos diagnósticos. «No podemos saber la cantidad de hierro que hay en el cerebro, pero la cantidad en sangre nos da una idea. Cuando en los análisis sale 'bajo' nos damos una alegría porque el tratamiento es fácil: hierro intravenoso, una solución que se administra desde 2018 y que es bastante más eficaz que tomado en pastillas, que se tolera y se absorbe peor». El problema es cuando el hierro sale bien en la analítica porque todos los fármacos que existen para tratar este síndrome tienen efectos secundarios más o menos graves. «No hay ninguno inocuo y cuando el síndrome es severo hay que cubrir las veinticuatro horas del día. No es un problemna solo de la noche», aclara un error común la neurofisióloga. Y explica que existen tres tipos de medicamentos contra las piernas inquietas.

«Los fármacos gabaérgicos producen cierta 'borrachera', una incómoda sensación de resaca y somnolencia. Los agonistas dopaminérgicos, que se recetan también contra el Párkinson aunque ambas dolencias no tengan nada que ver, hay que administrarlos en dosis muy bajas porque en altas producen el efecto contrario y, además, pueden causar desinhibición e incluso hacer que el paciente desarrolle ludopatía. En tercer lugar están los opiáceos, que en España se recetan poco y que hay que vigilar y recetar a muy bajas dosis para que no produzcan dependencia».

Sobre el perfil del paciente, explica la experta en sueño que la prevalencia en mujeres «dobla a la de los hombres» y, aunque aumenta con la edad, también hay niños. «Suelen pedir a sus padres que les hagan masajes en las piernas porque les duelen y se tiende a pensar erróneamente que es porque están creciendo». En el caso de los pequeños, igual que en el de las embarazadas, este trastorno «puede ser transitorio».

Sobre la sintomatología, «algunos dicen que les duelen las piernas, otros que notan un hormigueo o una molestia inespecífica...». Suelen acudir al médico cuando han probado cosas por su cuenta. «Suelen acostarse más tarde, pero eso no es solución porque acaban durmiendo muy poco y hay estudios científicos que confirman que descansar menos de cinco horas al día supone un riesgo». Un descanso que no está al alcance de algunos pacientes.