«Lo cruel de la retinosis es que no se nota»

La historia de esta guipuzcoana es la de miles de personas con esta enfermedad hereditaria que habitualmente debuta a los veintitantos años. «Empecé a notar que me tropezaba y la gente me decía que fuese al oculista porque me pasaba algo, pero yo veía con agudeza.Era una situación extraña», rememora. Hasta que un día se dio de bruces con la realidad. «Un día iba caminando por la calle y había un panel de anuncios por el cual fui a pasar por debajo sin darme cuenta que me llegaba a la altura de la frente. Me di un golpe tremendo», asegura mientras posa una de sus manos en la cabeza.

Fue el punto de inflexión para esta irundarra, que a partir de ese día comenzó a «investigar» lo que le pasaba en una época, reconoce, en la que el diagnóstico de este tipo de enfermedades «estaba en una fase muy arcaica», ya que ninguna de las pruebas a las que se sometía detectaba nada extraño. «Llegué a pensar que tenía un tumor cerebral o algo así», admite. Así hasta que dio con una clínica oftalmológica en San Juan de Luz que confirmó el diagnóstico: retinosis pigmentaria. «Hay gente que se queda totalmente en shock, pero yo no lo recuerdo tampoco como muy traumático. Lo asumí con mucho positivismo.Me dije: 'voy a seguir con mi vida, veo bastante bien y seguramente la evolución va a ser lenta'».

Por aquel entonces Grijalba todavía podía seguir haciendo una vida más o menos normal, consciente en todo momento de que el tiempo juega en contra de quienes sufren esta patología. Y aunque durante muchos años ha mantenido su campo visual «bastante estable», en la última década ha perdido hasta el 50%, lo que le ha llevado a pedir la incapacidad.

Ahora su vida ha cambiado por completo y salir a la calle en ocasiones se convierte en una auténtica yincana. «Las dificultades más importantes las encontramos al cruzar una calle o en situaciones en las que hay mucha gente, porque yo no controlo que hay a mi izquierda, a mi derecha, arriba o abajo. También cuando hay andamios o por ejemplo al subir al autobús a la hora de encontrar la validadora para pasar la txartela. Son dificultades que nos impone nuestra sociedad y nuestro urbanismo», enumera la guipuzcoana mientras camina con la ayuda de un bastón por el entorno de la plaza Urdanibia de Irun.

En un momento del paseo Grijalba se detiene en seco y extiende uno de sus brazos para señalar al suelo. «Esto es uno de los ejemplos que no hay que hacer», critica con vehemencia. «Apenas hay contraste entre la carretera y la acera, tampoco con el escalón. Para cualquiera esto no es nada, pero para nosotros puede marcar la diferencia entre caerte por ejemplo por las escaleras o no. El entorno no está adaptado», sostiene.

Porque «quizá lo más cruel» de esta enfermedad, agrega, «es que no se nota. Si yo voy en una silla de ruedas todo el mundo me va a dejar paso, la gente está sensibilizada. Pero a mí no me va a notar nada». Ahí es cuando comienzan «los problemas sociales», dice. «Que si no me has saludado por la calle, que si eres lenta cuando subes al autobús o al salir del tren, porque tengo que estar muy segura para no meter el pie entre el vagón y el andén... Esos problemas hacen que la gente se enfade y es muy cruel para nosotros.El otro día entré a un bar y no me di cuenta que había una chica con un perro y le pisé el rabo sin querer. Me empezó a gritar, se puso agresiva, y yo intenté explicarle que tengo una discapacidad visual, pero son situaciones en las que la gente no entra en razón».

Para hacer frente a esta problemática, hace más de una década la asociación Retina Gipuzkoa Begisare, de la que ahora Grijalba ejerce como vicepresidenta, sacó a la calle un distintivo que informa de la condición de estas personas. «Al principio me costó dar el paso y llevarlo puesto porque a nadie le gusta ir identificado por la calle, pero tiene más aspectos positivos que negativos. Ayuda a que los demás se pongan un poco en nuestra piel y tengan un poco de comprensión y paciencia con nosotros», reconoce.

A pesar de su enfermedad, la irundarra sigue disfrutando de varias de sus pasiones, como el baile o la cocina. «Todo el mundo en casa sabe lo que tiene que hacer cuando está conmigo. El lavavajillas, las puertas de los armarios y los cajones siempre tienen que estar cerrados. Y las puertas de paso o cerradas o abiertas, nunca a medias. La tele, por ejemplo, tenemos que comprar una pequeña porque si no, no me entra dentro de mi campo visual. Es lo que me pasa también en el cine, que me tengo que poner en la última fila para tratar de perderme la menor información posible», explica.