«Tener alzhéimer es una angustia, pensar cómo voy a terminar»
Un centenar de personas participaron este sábado en la cadena humana organizada por Afagi en Donostia para «visibilizar» la enfermedad
Primero fueron los «típicos olvidos del día a día» que achacaban a la edad. Después llegaron los cambios en la personalidad, hasta que la familia de Marije Agirregomezkorta, de 72 años, decidió acudir al médico. El diagnóstico de alzhéimer no tardó en llegar. Y aquello fue como «una patada», describe de forma lúcida esta vecina de Eibar, que sufre esta «cruel» enfermedad desde hace dos años. Acompañada de su marido, Luis Mari, y su hija Ibone, participó este sábado en la cadena humana que organiza cada año la Asociación de Familiares, Amigos y Personas con Alzheimer, Afagi, en Donostia para visibilizar esta dolencia -que en Gipuzkoa afecta a cerca de 14.400 personas-, así como para reclamar «más recursos», en el Día Mundial del Alzheimer.
Ataviados con pañuelos verdes, casi un centenar de personas se sumaron a este acto simbólico, que tuvo lugar a las 12.00 horas en la barandilla de La Concha, con el propósito de «sensibilizar» a la ciudadanía sobre la realidad de esta demencia y «eliminar los estigmas que aún persisten en la sociedad», afirmó este sábado el presidente de Afagi, Iñaki Olalde, acompañado de la diputada general, Eider Mendoza, y la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña. Ambas agradecieron el trabajo que realiza la asociación, así como el de «todas las personas comprometidas que ayudan a diario».
Bajo el lema de este año, 'Juntas y juntos somos más fuertes', Olalde hizo hincapié en la necesidad de seguir trabajando de manera conjunta entre «instituciones, entidades privadas y la sociedad en general, haciéndole parte activa. De esta manera podremos trazar el camino de futuro». Se estima que en 2050, la cifra de personas afectadas de alzhéimer en Gipuzkoa llegará hasta las 37.000. También hizo un llamamiento a la ciudadanía para reclamar «más voluntarios. Necesitamos que la gente nos eche una mano».
Para las familias, «citas como la de hoy son muy importantes para conocer otros casos, saber que no solo eres tú, que hay gente que lo está pasando igual de mal que tú. Pero haciendo piña, pues mañana será un mejor día», expresaba Ibone, hija de Marije Agirregomezkorta. Ella ha vivido muy de cerca el avance de la enfermedad de su madre y aunque su deterioro aún no es muy notorio, reconoce que «es muy duro». «Empezó a tener cambios en la personalidad y te dices 'esta no es la ama'. Ella es muy organizada y de repente tenía cambios de carácter, el genio... y empiezas a no reconocer a la persona que tienes delante», comenta esta mujer, que afirma que «en ningún momento» se les pasó por la cabeza que pudiera ser alzhéimer. «Al principio pensábamos que sería estrés o una pequeña depresión...», hasta que las alarmas se fueron haciendo cada vez más evidentes.
«Fue durísimo»
«Acudimos al médico y encajar el diagnóstico fue durísimo. Pero hemos tenido mucha suerte porque todo fue muy rápido, menos de dos meses, y en seguida hemos estado muy arropados desde la asociación y muy bien direccionados, con neurólogos muy buenos y también con Cita Alzheimer». Sin embargo, «hay familias que no tienen esa suerte. La sanidad está colapsada, cada vez hay más enfermedades mentales y existen muchas trabas para poder conseguir un diagnóstico. Hay neurólogos que te dicen 'eso es normal' y te mandan a casa». Por ello reclaman mayores recursos y «que se investigue más».
Aunque Marije está en las primeras fases de la enfermedad, es consciente de que esta va a ir destruyendo poco a poco sus neuronas. «Al principio es una patada, una negación total, no quieres aceptarlo, dices 'no puede ser', pero tienes que vivirlo y es la angustia que le queda a uno de cómo vas a terminar...», expresa.
En mitad de la cadena humana, los donostiarras Pedro Curto y Mari Carmen Álvarez, cuentan, agarrados de la mano, cómo conviven con la enfermedad. «Son muchos años los que llevamos con esto. Nueve ya. La evolución de mi marido ha sido lenta, pero la memoria temporal no la tiene controlada», dice Mari Carmen. Asimilar que su pareja sufría alzhéimer le costó «mucho» pero con la ayuda de la asociación se fue «preparando». «Lo peor es ver cómo se va perdiendo».