Las diez noticias clave de la jornada
Carmen Etxaniz, de Donostia, perdió a su marido por Alzheimer hace dos años. USOZ

«El Alzheimer me quitó a mi compañero de vida. No era él»

Campaña de Afagi ·

La donostiarra Carmen Etxaniz perdió a su marido, Ángel, en 2019, tras diez años de deterioro. «Pasó de desorientarse a no reconocerme»

Macarena Tejada

San Sebastián

Sábado, 18 de septiembre 2021, 02:00

El Alzheimer me quitó a mi compañero de vida. Ya no era él». La donostiarra Carmen Etxaniz habla con calma de la enfermedad que terminó ... con la vida de su marido, Ángel. Está «en paz» con las decisiones tomadas durante esos diez años que pasaron desde que a su pareja le detectaron Alzheimer hasta que falleció hace dos años. «No dramatizar» fue lo que le ayudó en todo ese tiempo en el que, a ratos, se sintió «sola» sin el «acompañamiento sanitario y social» que hubiera deseado y que, finalmente, le concedió la asociación de familiares y amigos de personas con Alzheimer de Gipuzkoa Afagi, que ayer presentó su campaña 'Cerca de ti' con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar el próximo martes 21.

Publicidad

Su historia comenzó como la de la mayoría de personas que se encuentran en los inicios de esta enfermedad «tan difícil de detectar en sus primeras etapas». Su marido, que durante todo el proceso tuvo anosognosia o, lo que es lo mismo, falta de conciencia de la enfermedad, empezó a comportares de manera «extraña». Tenía 67 años. «Era joven, recién jubilado». No concebía una mañana sin salir a andar en bicicleta o ir a pasear. «Esquiar era uno de sus hobbies», de esos que practicas cuando tienes un fin de semana libre o estás de vacaciones. La jubilación era el mejor momento para bajar las pistas más a menudo, pero entonces, un día, Carmen notó «una serie de situaciones que no cuadraban con una persona de su edad. No tanto por cosas que se le olvidaran. Más bien porque empezó a no ser él. No era capaz de tener la misma visión analítica de antes». Nunca había sido despistado, hasta que «empezó a haber cartas sin abrir por casa».

EL PROGRAMA

  • Hoy Concierto solidario en la parroquia San Nicolás de Bari de Orio.

  • Martes 21 Charla 'Convivir con el Alzheimer' en Bastero Kultur Etxea de Andoain.

  • Sábado 25 Cadena humana solidaria en La Concha (Donostia), a las 12.00 horas. Mesa informativa en plaza Cervantes.

  • 6 de octubre Webinar zoom.

Su mujer, que ahora reivindica «un diagnóstico temprano» para estas personas, se preocupó. Ángel, sin embargo, «se sentía muy bien. Físicamente estaba fenomenal. Le convencí para ir al médico, pero no le encontraban nada. Le mandaron al neurólogo y tampoco». Le dijeron que podía ser depresión, lo que hizo que estuviera medicado para ello durante meses. Pero no fue suficiente. «Cansada» de no dar con un diagnóstico definitivo, Carmen contactó con un doctor «por lo privado» para que le atendiera. «Enseguida le hizo unas pruebas que antes no le habían realizado y dio con lo que le pasaba: deterioro cognitivo leve». Desde ahí, todo fue una odisea. «Una vez diagnosticado no sabes que hacer. Estás perdido. Nadie te dice nada», se lamenta. Porque, precisamente, esos primeros años «son los más difíciles», sobre todo en un caso como el de Ángel, que en ningún momento fue consciente de la enfermedad que tenía. «Era como si no entendiera las palabras. Como si no procesara su significado». Eso es la anosognosia.

«Hasta que te haces a la idea y aceptas lo que te pasa te enfrentas a un proceso de duelo muy importante». El día en el que supo que su marido tenía Alzheimer se puso una mochila sobre los hombros que no soltó hasta el día de su muerte, librando la batalla de esta enfermedad de la mejor forma que pudo. «Es una lucha larga en la que la familia sufre más que el propio paciente», apunta. Quizá eso fue «lo único» que le aliviaba en aquellos momentos «tan» duros. «Saber que él no estaba sufriendo. Mi marido nunca fue consciente de lo que le pasaba. De pronto, me decía que fuéramos a esquiar. Yo le daba largas y se conformaba, pero era una pena. Perdió esa capacidad analítica que tuvo hasta entonces. Se conformaba con cualquier excusa».

Publicidad

Notas escritas con el médico

Los primeros años de enfermedad no perdió su costumbre de ir en bici por el monte, pero a veces se desorientaba. Carmen, que considera «esencial no dramatizar con el Alzheimer, porque todas las enfermedades son malas», contrató la ayuda de un hombre para que le acompañara en esas escapadas y no se desubicara. «Se lo presenté como una persona a la que también le encantaba la bicicleta. Ángel era súper sociable y le pareció muy buena idea salir con él. Después, este mismo hombre me ayudó a cuidar de mi marido durante años, pero Ángel siempre lo vio como un amigo».

Era tal la actitud de Ángel, creía estar «tan saludable», que Carmen incluso llegó a comunicarse con el médico mediante notas. «No quería que se sintiera enfermo por mi culpa cuando físicamente estaba perfecto», hasta que «pasó de desorientarse a no reconocerme». Era el sexto año de enfermedad. Llegó otro de los momentos más complicados. Ingresarle en una residencia. «Despedirme de él y sacarle de casa fue realmente duro, pero también lo que me recomendaron los expertos». Ahora, echando la vista atrás, Carmen sabe que actuó «bien. No me arrepiento de nada. Tenemos que cuidar al enfermo, pero también a nosotros. Si no, en vez de una persona malita habrá dos».

Publicidad

12.930 enfermos y 38.790 cuidadores familiares en Gipuzkoa

Solo en Gipuzkoa, 12.930 personas tienen Alzheimer y 38.790 familiares cuidan de ellas. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Diputación de Gipuzkoa y Afagi recordaron ayer la importancia de una «conciencia social» para «garantizar un abordaje integral» de la enfermedad, así como un «diagnóstico precoz». La diputada de Políticas Sociales, Maite Peña, y el presidente de la asociación, Koldo Aulestia, presentaron la campaña 'Cerca de ti' en el 30 aniversario de Afagi. La idea es concienciar a la población de esta enfermedad con una serie de actividades hasta el próximo 10 de noviembre.

Este contenido es exclusivo para suscriptores

Suscríbete los 2 primeros meses gratis

Publicidad