Más de 700 vascos padecen una enfermedad pulmonar mortal e incurable
Pacientes de Osakidetza con fibrosis idiopática participan en el ensayo de un nuevo fármaco que trata de ralentizar el avance de esta patología
Terry Basterra
Bilbao.
Domingo, 3 de agosto 2025, 02:00
Juan José Jaramillo trabajaba en la construcción cuando, con 58 años, comenzó a toser con mucha frecuencia e intensidad. «Estuve durante un año yendo al ... médico de familia. Me daba un jarabe y se me pasaba, pero al de poco volvía», relata. Aquella tos no se parecía a las que había sufrido antes. «Era rara y seca. Me empezaba en cuanto hacía algún esfuerzo o cuando estaba en la ducha. Y me dolía. Llevaba ya tiempo sin fumar, pero sin embargo tosía y tosía, además de sentirme cansado cuando hacía actividades normales como subir unas escaleras», repasa. Tras un año en el que su situación, lejos de mejorar, iba a peor, Juan José le insistió a su médico para que «me realizasen pruebas». Fue sometido a una placa de tórax y allí vieron algo. «Me mandaron a Neumología. Me atendió la doctora Myriam Aburto y me dijo que tenía fibrosis pulmonar en los dos pulmones, una enfermedad que no tenía cura. En ese momento –confiesa– se me cayó el mundo encima».
Juan José Jaramillo es uno de los afectado en Euskadi por esta patología grave, progresiva y para la que en la actualidad no existe curación. Solo tratamientos que ralentizan su avance. «Lo que hace es cicatrizar el pulmón, lo que dificulta que se expanda y realice su función, complicando el paso del oxígeno a la sangre. Los pacientes van perdiendo capacidad pulmonar. Sin tratamiento la esperanza de vida para estas personas es de entre 2 y 5 años», explica Aburto, quien detalla que el número de afectados en el País Vasco «es de algo más de 700».
2 a 5 Años
es la esperanza de vida media de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática si no se someten a un tratamiento médico para ralentizar la progresión de esta patología
Por fortuna desde 2014 existe una terapia para esta dolencia. En la actualidad hay dos fármacos disponibles que, aunque no curan, logran «reducir la pérdida de capacidad pulmonar y que el paciente viva más tiempo y mejor», explica esta facultativa del hospital de Galdakao. Por todo ello es importante identificar cuanto antes estos cuadros, para que el paciente pueda iniciar su terapia de forma temprana. De esta manera el deterioro pulmonar sea menor y el avance de la fibrosis más lento.
El perfil habitual de los afectados es el de una persona mayor de 60 años y en muchos casos fumadora o exfumadora. Aunque en un 30% de los casos existe un componente familiar que está detrás de la aparición de esta dolencia.
Beatriz Molinero es otra afectada por fibrosis pulmonar. Ella empezó con los primeros síntomas poco antes del inicio de la pandemia. «Empecé a notar que me cansaba más y que tenía flemas», repasa. A sus 74 años esta vecina de Amorebieta reconoce que su estado de salud le impide sentirse al 100%, pero que, al menos «a peor no voy» gracias a los tratamientos y revisiones a la que le someten en Osakidetza. Molinero es además una de las 142 personas de todo el país que han participado en dos ensayos clínicos promovidos por la biofarmacéutica Boehringer en el que han tomado parte varios hospitales vascos, entre ellos los de Galdakao y Basurto. Según indican fuentes de esta compañía, durante el estudio se ha probado en pacientes una «molécula que ralentiza de forma significativa el deterioro de la función pulmonar en dos tipos de fibrosis pulmonar: la ideopática (la más frecuente) y la progresiva».
Difícil tolerancia al fármaco
Los tratamientos actuales presentan problemas de tolerabilidad en algunos afectados, lo que les obliga a suspenderlo o a seguirlo de forma discontinua. Esta molécula aspira a no tener menos efectos secundarios y ayudar a un mejor control de esta patología.
«Hablamos de una enfermedad grave, minoritaria y sin cura. En este tipo de patologías intentamos que los pacientes puedan entrar en ensayos clínicos para que se beneficien de estos medicamentos en desarrollo», explica Aburto. En este estudio han participado diez pacientes atendidos por el servicio de Neumología del hospital de Galdakao, todos ellos con fibrosis pulmonar idiopática.
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