De reunirse en la vivienda de la presidenta, a abrir un gimnasio en la sede

El camino empezó en 1991, aunque fue tres años después, en 1994, cuando se fundó la asociación de esclerosis múltiple de Gipuzkoa Ademgi, que este año celebra su treinta aniversario. María Luisa Ustarroz, fundadora y presidenta de esta entidad desde sus inicios, se encontró con la noticia de que su marido tenía esclerosis múltiple, una enfermedad «bastante desconocida» en aquella época, en la que «ni siquiera había resonancia magnética en los ambulatorios». María Luisa, no conforme con la respuesta de los sanitarios ante un diagnóstico de estas características, empezó a reunirse con los familiares y enfermos de esclerosis múltiple que había en el territorio en su propia vivienda y, después, contactó con la asociación que existía en Bizkaia. Así, tras informarse y recabar información, creó Ademgi, que se abrió por primera vez en la calle de Santa Catalina de Donostia, después se trasladó a Txara y en la actualidad está en el paseo Zarategi, en Intxaurrondo.

«En estos treinta años han cambiado muchas cosas», aseguran Idoia Fernández, psicóloga y coordinadora de atención directa de Ademgi, y Zuriñe López, que ejerce diferentes tareas dentro de la asociación. «En Txara empezamos a dar importancia a los servicios especializados y de rehabilitación integral, como fisioterapia, psicología y logopedia. En 2002 se creó la asociación de esclerosis múltiple de Euskadi y empezamos a trabajar con ellos. Paralelamente se estaban dando muchos avances médicos, como los primeros tratamientos vía oral –hasta entonces todos eran inyectables– y en 2007 nos mudamos a Zarategi», explican, donde el año pasado ampliaron el gimnasio que tiene el propio centro y pusieron en marcha una nueva zona social para que todos aquellos que lo deseen puedan pasar la mañana en la sede, «compartiendo vivencias, leyendo el periódico o celebrando cumpleaños», entre otras cosas.

Además de los servicios que ofertan, el perfil de las personas que atienden también ha cambiado en los últimos años. Si bien la mayoría tienen entre 40 y 60 años y son mujeres –de los 405 socios solo 145 son hombres–, «cada vez llegan más jóvenes a Ademgi. El diagnóstico precoz ha mejorado mucho y hay muchos jóvenes veinteañeros que aunque físicamente se encuentran bien, se ponen en contacto con nosotros tras conocer que tienen esclerosis múltiple», dice Fernández, que asegura que el número de consultas puntuales a personas de una media de 25 años ha aumentado recientemente.

En estas sesiones hablan sobre lo que supone tener esta enfermedad, pero sin olvidar que «la esclerosis múltiple es una parte de nuestra vida, no la protagonista de ella. El primer paso es aprender a aceptar lo que hemos perdido. No debemos regocijarnos en el dolor, sino aceptar y aparcar para seguir vivienda, como ocurre con cualquier duelo. Pero la esclerosis múltiple no nos define. Nos enseña a adaptarnos a los cambios y nos hace más resilientes», afirma la psicóloga.