Médico de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús

Iñigo de Noriega: «Gipuzkoa tiene que contar con atención domiciliaria pediátrica 24 horas»

– ¿Cómo vivió el episodio de Jesús Sánchez y su amonestación?

– Le conozco personalmente desde hace 7 años, cuando estuve con él un mes en Cruces, y hay una parte de lo que pasó que no me sorprendió porque lleva muchos años haciendo esa atención fuera de horario de manera voluntaria. Lo que me llama mucho la atención es la respuesta inicial que hubo en el que se reconocía que se prestaba atención, pero lo que se pedía es que se avisase. Al final, estamos generando inequidad en el propio sistema. Es muy injusto que, dentro de un sistema nacional de salud que tiene que dar las prestaciones, haya más o menos atención para los clientes según dónde vivan estos.

– ¿Es habitual que en vuestro tiempo libre acudáis a ver a estos pacientes?

– Hasta cierto punto, sí. Hay partes del sistema nacional de salud que se cubren con médicos fuera de horario de manera habitual. En cuidados paliativos pediátricos, lo de Jesús probablemente no sea una excepción, pero ha sido el caso más mantenido en el tiempo de una persona haciendo esto. Pasa en algunas comunidades autónomas, que se activa la atención 24 horas cuando un paciente está en el final de la vida, y eso es muy peligroso porque es muy difícil detectar cuando estás en el final de vida. No siempre lo haces y eso también ha llevado a los profesionales al límite porque al final lo que tienes que hacer es prestar atención más allá de ese límite. Pero bajo tu carga, bajo tu valoración, y no debería ser así.

– ¿Qué organización mínima sería necesaria para un servicio de cuidados paliativos pediátricos de calidad?

– Los estándares de los criterios del sistema nacional de salud en cuidados paliativos pediátricos de 2014 establecen que, como mínimo, cada comunidad autónoma tiene que tener un equipo de referencia, que en este caso es el de Cruces, y que tienen que contar con equipos de apoyo en cada una de las provincias, y con una atención como mínimo 24 horas telefónica. Pero más allá de eso, lo que vemos en otras comunidades autónomas es que la demanda de pacientes va creciendo y que a futuro, por estimaciones de volumen de pacientes que creemos que hay en Euskadi, probablemente haya justificación para contar con un recurso de atención domiciliaria con 24 horas en los tres territorios, uno en Álava y otro en Gipuzkoa, además del de Cruces.

– El consejero de Salud ha anunciado que existirá una estructura asistencial 24/7 en los casos complejos, pero con la misma plantilla que hay ahora...

– Hay que ver cómo se definen los casos con más complejidad porque, al final, es muy difícil definir esa complejidad y es una cosa en la que los propios pediatras y los académicos no se ponen de acuerdo. Y habrá que identificar exactamente cuántos pacientes con estas necesidades tenemos y establecer unos estándares de unos ratios de profesionales. Hay que tener en cuenta que si facilitamos la atención domiciliaria, probablemente estemos abaratando costes de otros pacientes que de otra manera estarían en el hospital mucho más tiempo. Al final, un ingreso en el hospital implica muchos más gastos que un ingreso a domicilio.

– ¿Qué empuja a un médico a acudir voluntariamente en su tiempo libre a atender a un paciente?

– Por un lado, el sentir que tú tienes que hacer ese trabajo por esa persona. Y luego, también hay una parte en la que es la única manera que, creo yo, debe dar sentido a tu trabajo en el horario laboral. Todos los paliativistas creemos que si la familia lo quiere, si el chico lo quiere o la chica lo quiere, el mejor lugar en el que está un niño es en su casa.

– En un proceso tan duro, ¿qué papel juega la familia?

– Los padres son fundamentales para esto. De entrada, tienen que ejercer como padres. La necesidad más básica que tienen la mayoría de niños es estar con sus padres y estar cuidados por sus padres. Y nosotros les repetimos mucho que tienen que ser padres.Pero, además de eso, asumen un rol de cuidadores que va muchas veces por encima de lo que le pedimos a los sanitarios.Me refiero a la identificación de síntomas, saber cuándo al niño le cuesta respirar, cuándo le duele... También en el manejo de medicaciones, de dispositivos... Todo ello con el carácter emocional que esto implica, que muchas veces hace de barrera para poder prestarlo. Entonces, o hay un apoyo a estos padres en su rol de cuidadores o es imposible que esto se sostenga.

– ¿Qué cualidades debe de tener un buen médico de cuidados paliativos pediátricos?

– Hay una parte en la que tienes que realizar un trabajo interno. Es muy necesario, porque si no te arriesgas a que la empatía y la simpatía se sobrepasen y en un momento tú te veas sobrepasado. Pero hay otra parte también que te devuelve a la medicina más tradicional, en la que también trabajas no sólo con la parte más clínica, sino también con los valores de los pacientes, y eso te devuelve a la concepción más clásica de la medicina.

– ¿Puede llorar o exteriorizar sus emociones?

– Si surgen esas ganas... No puedes negarlas. Pero, al final, tienes que ser un profesional con la familia. Evidentemente, si te ves sobrepasado hasta el punto de que esa emoción niega tu capacidad para actuar, tienes un problema.