Iñigo de Miguel Beriain: «Con nuestros datos clínicos se pueden salvar muchas vidas»

– ¿En qué consiste el uso secundario de nuestros datos médicos?

– Qué se hace con nuestros datos es algo que da bastante miedo a las personas. Buena parte de esto es lo que ha intentado armonizar el reglamento del Espacio europeo de datos sanitarios, que se publicará en breve. Surge con una idea muy simple, que es la de que hay que utilizar los datos porque nos pueden aportar muchísimo, pero a ver cómo lo hacemos de tal manera que el uso sea el que queramos y no otro.

– ¿Se ha llegado a alguna conclusión?

– Creo que se ha llegado a una solución bastante equilibrada. En principio se va a obligar a todos los que posean bases de datos a que declaren qué datos tienen y se va a hacer un catálogo de todo ello en toda la Unión Europea. En segundo lugar, lo que se va a hacer es poner estas bases a disposición de quien quiera investigar con ellas siempre que estén pseudonimizadas.

– ¿Qué significa eso?

– Que los datos van a estar sometidos a un cifrado. Es decir, que no se va a saber que son tuyos porque va a haber una llave de cifrado entre la persona que accede a los datos y tu historia clínica.

– ¿Para qué se usan?

– Por ejemplo para entrenar algoritmos, que es la utilidad más probable. Otro ejemplo: necesito 10.000 imágenes de lunares en la piel porque mi algoritmo va a determinar si el lunar de alguien va a ser un melanoma o no. Solo se van a transferir datos anonimizados y se va a poder acceder a ellos, pero no llevárselos. Y no se van a poder utilizar en contra tuya, por ejemplo, para temas de seguros, de empleabilidad o de marketing.

– ¿Nuestros datos médicos sirven para salvar vidas?

– Claro, evidentemente. En algunos casos es palmario. Cuando son datos genéticos de enfermedades asociadas a parientes tuyos es obvio que sí. Que familiares tuyos puedan saber que tú tienes una enfermedad genética de un tipo puede salvarles la vida. En algunos casos son datos que salvan vidas concretas. En otros, no son vidas concretas, sino muchas vidas de un conjunto. Son esos casos en los que tú estás dando datos que van a permitir que se desarrolle un medicamento para personas que tienen algún problema.

– ¿Tan relevantes son los datos clínicos de la mayor parte de la población como para que tengamos miedo del uso que se hace de ellos?

– Pueden ser muy importantes para ti. Cuando vas a hacer un seguro médico, si las aseguradoras tienen constancia de cuál es tu estado, pueden denegártelo. Hay veces que no son datos personales los que se utilizan, sino estadísticos y pueden ir en contra tuya. Tendemos a pensar que cuando me identifican a mí es terrible, pero puede haber malas consecuencias para ti cuando se utilizan datos agregados. Si se ve que todas las personas que tenemos canas a partir de los 50 años tenemos más capacidad para generar un cáncer de próstata, tenga por seguro que eso te puede afectar a la hora de tener una cobertura de un seguro sobre el cáncer de próstata. Es un dato totalmente anonimizado que ha servido para que una aseguradora te cobre más. También le digo que hay veces en las que saber demasiado sobre uno mismo es un problema, sobre todo si sabes que vas a tener una enfermedad y no hay ningún tratamiento.

– ¿Llegaremos a saber de qué vamos a enfermar?

– Uno de los problemas éticos que tenemos con los sistemas de inteligencia artificial que hacen prognosis es ver qué haces cuando sabes algo sobre un paciente que puede afectar a su vida muy seriamente. El ejemplo típico es el de alguien que va a hacerse unas pruebas de corazón e interviene un sistema de inteligencia artificial que dice que ese señor va a tener un infarto agudo de miocardio en los próximos seis meses. ¿Qué hace ese médico? ¿Cómo maneja esa información? Si se lo digo al paciente el infarto lo tiene ahora mismo. No es tan fácil.

– La inteligencia artificial te va a poder decir cómo vas a morir?

– Puede hacer muy buena prognosis de qué va a pasar contigo. Una de las cosas para las que debería funcionar bien es que te diga si un tratamiento te va a ser útil o no, o cuál puede ser más útil. Un buen sistema de inteligencia artificial que te dice qué tratamientos van a funcionar puede tener un sentido.

– ¿Eso no genera problemas?

– Problemas enormes. Imagínese que a un paciente se le diga que no le van a tratar su cáncer porque un sistema de inteligencia artificial dice que el tratamiento no le va a funcionar y que le van a pasar a paliativos. Yo soy el paciente y digo 'oye, ¿qué me estás contando? Tú cúrame, ¿a qué vienen esas historias de que esa máquina ha dicho no sé qué?'

– ¡Que venga un médico!

– Que venga un médico y que me trate.

– Y además le puedes reñir.

– Pero a la máquina no. Otro problema es el de la responsabilidad.

– ¿A quién se la pedimos?

– En principio va a seguir estando siempre en el elemento humano. A pesar de que se metan sistemas de apoyo y demás, la decisión final siempre la van a tener que tomar profesionales sanitarios que van a ser los responsables.

– ¿Dónde están los límites de la investigación?

– Yo en esto soy muy bruto y tiendo a pensar que no debería haber demasiados límites en lo que queremos saber. Sí que tiene que haber límites en cómo lo intentamos saber. A mí no me parece mal que se investigue mucho, soy muy dado a que la investigación básica se promueva, a que tú investigues para responder preguntas sin saber muy bien qué va a pasar después. Lo importante siempre es el cómo, qué vas a sacrificar. Hemos avanzado mucho y yo sí que diría que el mensaje final es que la investigación está muy supervisada. Hay muchas garantías y en los datos especialmente.

– ¿Encontrar una cura universal contra el cáncer justificaría superar los límites éticos de la investigación?

– Creo que no. Este es un problema ético que se plantea muchas veces, si estaría justificado crear un sufrimiento extremo a un paciente para salvar la vida de muchos. Eso no nos haría demasiado buenos como sociedad. Es algo parecido a la pregunta de si crees que torturando a uno que ha puesto una bomba puedes salvar vidas. Yo asumo el riesgo de que me pueda matar una bomba, pero lo que no quiero es asumir el riesgo de que me torturen de mala manera pensando que soy un terrorista. La respuesta más higiénica como sociedad es que  tenemos que asumir que hay límites que no podemos traspasar aunque puedan traer un gran beneficio.

– Usted preside el comité de ética de la investigación de Euskadi. ¿Tienen mucho trabajo?

– Muchísimo, desbordante. Hay que replantearse el papel de los comités y, sobre todo, cómo están conformados y todo lo que podemos hacer, porque se están evaluando un montón de estudios, ensayos clínicos y demás. Llegan hasta donde llegan y los recursos son limitados. Los comités de ética de investigación, sobre todo los que son con medicamentos, tienen muchísimo trabajo y no están muy bien preparados para el futuro.