Un millar de personas sufren la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa en Gipuzkoa

Con motivo del treinta aniversario de la asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de Gipuzkoa ACCU, que ya cuenta con 285 socios, quiere «visibilizar estas enfermedades que son tan invisibles» porque «su diagnóstico cambia mucho la vida tanto personal como laboral del enfermo». ¿El motivo? «No vas a pedir trabajo en una empresa diciendo que eres un enfermo crónico y que tienes que ir al especialista a menudo. Ni que vas a necesitar mucho el baño, sobre todo dependiendo del día». De hecho, argumenta Quiles, «hay muchos casos de personas que no han podido seguir en su trabajo bien por quejas de otros compañeros sobre sus constantes ausencias o porque desde la propia empresa les han dicho que no cumplen con los objetivos». Precisamente por eso, piden que se les conceda «el mínimo de discapacidad», esto es, el 33%, «para al menos tener ese pequeño apoyo».

Otra de las peticiones principales que hace este colectivo es la puesta en marcha de «baños adaptados para las personas que han sido operadas o llevan una bolsa. En la actualidad solo hay dos en todo el territorio», lamenta la actual presidenta de ACCU, que en el evento organizado ayer para celebrar los treinta años estuvo acompañada por las antiguas presidencias de la asociación, desde Asunción Díaz (1993-1997) hasta Jone Argoitia (2016-2022), pasando por Maite Ortega (1997-2016).

Todas ellas han visto cómo ha evolucionado la atención a los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa en todo este tiempo. «Se han dado mucho avances médicos, además de que ha mejorado el trato personal», asegura Quiles. La primera vez que ella estuvo ingresada, con 18 años, compartió habitación con otras tres personas –en total había cuatro camas–. La enfermera le hizo la colonoscopia en la misma sala y aún retumban en su cabeza las palabras que le dijo en aquel momento: «Usaron una expresión muy desagradable. El trato ha cambiado una barbaridad», se congratula. «Y en la actualidad hay tratamientos biológicos, que antes no existían».

De todos modos, es una enfermedad con síntomas «a veces difíciles de especificar, como pueden ser dolores, diarreas, malestar y cansancio. Cuando yo ingresé, llevaba meses perdiendo sangre y lo tuvieron muy claro, pero hay otras situaciones que son mucho más difíciles de determinar», reflexiona. A fin de cuentas, ambas son patologías que afectan al intestino y, en ocasiones, obligan al enfermo a cambiar su rutina, como «dejar de ir al monte, a la playa o a la piscina por temor a que te vengan ganas de ir al baño».

En este contexto, Juan Arenas, jefe del servicio de Aparato Digestivo de Policlínica Gipuzkoa, asegura que «cada vez se diagnostican más pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal», como son el Crohn o la colitis ulcerosa. Cada año se diagnostican en el Estado 10.000 nuevos casos, lo que supone una incidencia de 16 nuevos pacientes por cada 100.000 habitantes; 7,5 para la enfermedad de Crohn y 8 para la colitis ulcerosa.

«Aún desconocemos el origen o la causa de estas enfermedades. No se ha demostrado nada acerca de qué pueda influir tanto en el desarrollo como en la evolución de las enfermedades inflamatorias intestinales, únicamente –añade el doctor Arenas– se ha comprobado que el tabaquismo es el mayor factor de riesgo conocido para el desarrollo de la enfermedad de Crohn». Esta es una de las conclusiones de la II Jornada de Controversias Digestivas celebrada recientemente en Policlínica Gipuzkoa.