«Es difícil pedir ayuda porque te sientes culpable»

La historia de Luisa comenzó hace una década como la mayoría de las personas que se encuentran en los inicios de esta enfermedad tan difícil de detectar en sus primeras etapas, «con pequeñas cositas, pequeños despistes. Se olvidaba de recetas que había hecho toda la vida, había perdido soltura con el dinero, se olvidaba de citas o empezaba a llamar mucho por teléfono porque no se acordaba que ya lo había hecho...», enumera su hija. Pero no solo eso, su comportamiento también había cambiado de un tiempo a esa parte y se mostraba más «agresiva».

Nekane comenzó a juntar todas las piezas del puzle y acudió con su madre a un especialista que, tras realizarle las pruebas pertinentes, determinó el deterioro cognitivo que sufría la mujer. Luisa tenía 85 años cuando le diagnosticaron de alzhéimer. «En ese momento te sientes desamparado. Te mueres de pena primero y después de miedo porque tenía ese trastorno de comportamiento que implicaba un punto de agresividad», rememora su hija, que hasta entonces no sabía «absolutamente nada» de esta enfermedad. «Lo típico que has oído de lejos, que lo habían sufrido Maragall o Adolfo Suárez, pero nada más», reconoce.

Nekane se puso «enseguida» en contacto con Afagi, la asociación de familiares, amigos y personas con Alzheimer u otras demencia de Gipuzkoa, en busca de orientación y ayuda. «Me acuerdo que lo primero que me preguntó la trabajadora social era a ver si mi madre todavía usaba el mando a distancia de la tele. Yo le dije que sí, y me contestó que llegaría un momento en el que lo dejaría de utilizar», sostiene «hiperagradecida» al apoyo recibido allí.

Nekane es hija única, no tenía pareja y de la noche a la mañana se convirtió en la principal cuidadora de su madre, a la que visitaba «a diario». Es lo que ocurre habitualmente. En 8 de cada diez casos el cuidado es asumido por un familiar, un 76% por mujeres, hijas y esposas, que dedican una media de 70 horas semanales a esta labor, según un estudio de la Fundación Pasqual Maragall. «Pero tuve mucho apoyo del entorno y de mis primos, que cuando ha hecho falta han estado ahí», matiza.

Los más difícil en esos momentos fue «asumir la agresividad, el cambio de carácter. El ir perdiendo a tu familiar paulatinamente. Porque ya su personalidad no es la que tenía antes y tienes que ir acostumbrándote a otra. Tienes que tener una paciencia inmensa, y a veces es terrible. Tienes que estar recordando continuamente que es la enfermedad lo que provoca todo esto. No es que tu madre te dé un empujón porque te odia, es porque está enferma».

También «hay un montón de cosas físicas que tienes que aprender», agrega. «A mi madre no la había duchado en la vida y al principio te da un corte terrible. O cómo se levanta a una persona de la cama para no hacerte tú daño en los riñones, o cuándo le tienes que poner un pañal, cuándo no... También cosas prácticas como darles comida más o menos adaptada para que no se atraganten. Todo eso es otra lucha».

Y toda esta situación, antes o después, termina haciendo mella en cualquiera. «Durante poco tiempo, pero necesité ir al psicólogo porque esto te provoca unas situaciones de estrés brutal y acaba con tu propia calidad de vida.», admite Nekane, quien reconoce que pedir ayuda ha sido un paso muy difícil de dar. «Te sientes culpable y te preguntas cómo vas a contratar a alguien para que cuide de tu madre si yo soy su hija». Por eso asegura que es muy importante «que alguien te lo diga porque nunca vas a tomar tú esa decisión».

Ella misma sabe muy bien de lo que habla. «Cuando iba a Afagi me ponían deberes y me preguntaban a ver cuántas horas había conseguido para mi sola. Yo le decía que un poquito, pero la trabajadora me contestaba que tenía que conseguir un poco más, una hora más». Pero «es muy difícil», insiste la donostiarra. «Es que es tan obsesivo todo y tan apremiante... Ya sé que es un tópico, pero es que el cuidador se tiene que cuidar porque sino ya no sirve para nada. Tienes que reservarte tiempo para ti misma porque la vida no termina con esto».

Nekane reconoce que hasta hace dos años, cuando su madre ingresó en la residencia Nuestra Señora de la Paz, «no me he liberado por completo». Pero ahora «está feliz» y Luisa, que es lo más importante, también lo está. «Socializar para una persona mayor, esté o no enferma, es fundamental. Y aquí el ambiente es fantástico», asegura mientras tira de la silla de ruedas en la que está postrada ahora su madre.

Ella aún reconoce a su hija «y a un par de personas más», pero tampoco le da mucha importancia a que deje de hacerlo llegado el momento porque «el contacto lo va a reconocer siempre. Los afectos no se pierden y eso se nota», dice mientras acerca a su pecho la cabeza de su progenitora en un gesto de complicidad y cariño. Y es que, a pesar de que la enfermedad va haciendo mella en Luisa de manera paulatina e irreversible, «y cada vez habla peor también, canta perfectamente y se acuerda de las letras de las canciones». 'Clavelitos', el clásico de Joselito, es su hit. «Si veo que algún día está un poco atontada, cojo el móvil, le pongo esta canción y le ayuda a animarse», reconoce mientras ambas tararean unos versos.

Ahora Nekane colabora con Afagi en un grupo de autoayuda que se reúne cada tres semanas y donde se juntan cuidadores de familiares a los que les han diagnosticado alzhéimer. Solo en Gipuzkoa se calcula que esta enfermedad afecta a más de 13.000 personas y, por consiguiente, a alrededor de 37.000 hijos, hermanos o padres.

«El médico te puede decir una cosa, el psicólogo otra, pero en el día a día solo te puede ayudar alguien que ha vivido algo como esto», sostiene. En este foro cada uno comparte su historia personal y cómo convive con una patología tan devastadora como esta. «Es un sitio donde puedes hablar con alguien o ponerte a llorar sin ningún tipo de complejo. La gente viene muy agradecida porque se siente muy sola», reivindica animando a «pedir ayuda» a todos los que se encuentren en esta situación.