«Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple no podía dejar de preguntarme 'por qué a mí'»

¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho yo para merecerme esto? Hubo un par de años, quizá tres, en los que Iñaki Lapazarán no podía quitarse estas preguntas de la cabeza. Día tras día. Semana tras semana. La «impotencia» le consumía. Fue la reacción, «totalmente natural», a un diagnóstico que le marcó de por vida. Era mayo de 1996. Tenía 32 años –ahora está a punto de cumplir los 60– y junto a su pareja ultimaba los preparativos de su boda, en septiembre. Un día, «sin previo aviso», tuvo una «neuritis óptica» que le causó la pérdida temporal de la visión de un ojo. «Pensaba que se me había metido algo, una porquería», recuerda. «Acudí a Urgencias y me vi rodeado de médicos. Llamaron al neurólogo. No entendía nada. Me hicieron una punción lumbar y tras quince días ingresado me dieron el diagnóstico. Tenía esclerosis múltiple», dice. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que es hoy, cuenta su historia, «que es diferente a la del resto de compañeros» con esta dolencia, unos 750 en Gipuzkoa, porque precisamente la esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras.

Nada más recibir la noticia, este donostiarra no fue consciente de lo que esto suponía. «Siempre había llevado una vida sana, sin excesos. He hecho mucho deporte, y en una de las mejores épocas de mi vida me diagnostican esta enfermedad», que es neurodegenerativa y, de momento, no tiene cura. «El médico me advirtió de que la vida me iba a cambiar, que necesitaba más tranquilidad, pero no entendía bien el porqué. ¿Qué había hecho yo para que me pasara eso? No era justo. Me sentía culpable... Me costó darme cuenta de que no era mi culpa tener esclerosis múltiple», admite ahora, después de haber trabajado mucho la salud mental, «clave» para mantenerse «bien» emocionalmente.

Nada más recibir el alta, se dirigió a la oficina de la asociación de esclerosis múltiple de Gipuzkoa Ademgi en la calle de Santa Catalina de Donostia y desde entonces es socio de esta entidad, a la que acude cada semana –ahora en su sede del paseo Zarategi– a hacer sesiones de rehabilitación y psicológicas, entre otras. Iñaki cambió su actitud gracias a los expertos de Ademgi, que le han enseñado «a vivir en el presente. Lo importante es el hoy, no hay un mañana». Esa es su nueva filosofía de vida, muy diferente a la que tenía cuando le diagnosticaron la enfermedad. «Al principio me negaba a aceptarla, pero aquel Iñaki de 32 años tenía derecho a quejarse. Lo malo sería si con casi 60 pensara igual», reflexiona.

Y no lo hace. Ahora está centrado en el 'mindfulness', que «ayuda mucho a sentirse internamente tranquilo y a ver más allá. Tengo una enfermedad, pero no soy el centro del mundo», insiste. Sin embargo, «cuando eres joven y estás en tu mejor momento, con toda la vida por delante, recibir ese diagnóstico es un palo. Cuesta asimilarlo. Va por brotes y no sabes cuándo te va a dar el siguiente, ni cómo te va a afectar». Es más, aunque emocionalmente los primeros años con esclerosis múltiple fueron difíciles para Iñaki, físicamente siguió haciendo lo que más le gustaba, ejercitarse. Y a los 45 corrió una maratón. «Seguí con mi vida más o menos normal, incluso continué trabajando, aunque luego me dieron la incapacidad absoluta», apunta, y desde entonces se dedica a las tareas del hogar. «Las hago a mi ritmo, más lento que el resto, porque el cansancio es uno de los síntomas que tengo. Pero las hago». También tiene «falta de equilibrio».

Pese a la esclerosis múltiple, intenta llevar una vida como la de cualquier otro, aunque no niega que esta enfermedad ha influido en la forma de socializar. Sale menos y se ha vuelto más hogareño porque seguir el ritmo al resto no siempre es sencillo. Y mucho menos cuando le da un brote. Hubo uno en concreto que fue muy duro y le paralizó desde el pecho hasta los pies. «Pero me las apañé para subir al hospital en taxi», comenta. Iñaki se vale por sí mismo y quiere que eso se refleje en su día a día. «No soy un héroe, pero tampoco me gusta que se refieran a mí como un pobrecito», explica.

Con la enfermedad controlada, acude una vez cada medio año al médico, para que le hagan seguimiento. Ymensualmente le realizan una analítica de sangre para comprobar la reacción de su cuerpo a un tratamiento inmunológico al que se sometió.