Lydia Pascual y Joseba Errekalde compartieron ayersus vivencias sobre el VIH. Vídeo Ainhoa Múgica y Borja Luna

«Ver morir a tanto joven, uno tras otro, fue terrible»

Tres guipuzcoanos cuentan en primera persona el impacto de la enfermedad, cuando se cumplen 40 años del primer diagnóstico

Iker Marín

San Sebastián

Miércoles, 1 de diciembre 2021, 06:40

El 5 de junio de 1981 el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta (EEUU) publicó en su boletín epidemiológico que 5 hombres ... jóvenes de Los Ángeles, todos ellos homosexuales activos, habían sido tratados por una rara neumonía. Aparecieron después casos de sarcoma de Kaposi en hombres sanos de California y Nueva York. Esta patología comenzó a llamarse el 'cáncer gay'. Un término erróneo ya que la dolencia comenzó a diagnosticarse también entre consumidores de drogas y pacientes hemofílicos. En 1982 todo el mundo le pudo poner nombre a una dolencia que ha causado 36,3 millones de muertes en 40 años: Sida, síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Es decir, el estado avanzado de la infección causada por el VIH, el virus de la inmunodeficiencia humana.

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Las cifras

  • 36,3 millones de vidas se ha cobrado el sida desde el año 1981, según la Organización Mundial de la Salud. A finales de 2020 había 37,7 millones con el VIH

  • 80% de los enfermos de sida de Gipuzkoa en los años 80 eran consumidores de heroína intravenosa activos o exheroinómanos

  • 1996 fue el año en el que se descubrió que el tratamiento con varios medicamentos antivirales combinados frenaba el sida. Se convirtió en una dolencia crónica

El sida y el VIH, que continúan siendo uno de los mayores problemas para la salud pública mundial, se propagó por todo el mundo hasta convertirse en una pandemia aún activa. El drama y la tragedia también alcanzó a Gipuzkoa. Cientos de jóvenes del territorio murieron por sida tras adquirir la infección al compartir jeringuillas para consumir heroína. Familias rotas y cuadrillas enteras desaparecidas por culpa de una enfermedad que hoy es crónica gracias a la aparición en 1996 de los antirretrovirales.

Las preguntas

  • ¿Qué es el VIH? Es el virus de la inmunodeficiencia humana que provoca la destrucción progresiva del sistema inmunitario.

  • ¿Qué es el sida? Es el estado avanzado de la infección por el VIH. Es un conjunto de enfermedades denominadas oportunistas que aparecen como consecuencia del deterioro del sistema inmunitario.

  • ¿Se puede curar la enfermedad? El VIH es incurable.

  • ¿Cómo se pueden prevenir los contagios? Hoy el VIH es predominantemente una infección de transmisión sexual. Se puede prevenir utilizando preservativo en las relaciones sexuales.

  • Los síntomas, ¿cuáles son? No hay una sintomatología específica. La única manera de saber si se ha contraído la infección es haciéndose un test.

  • ¿Qué tratamientos hay? Antirretrovirales. Se consigue que la carga viral en el cuerpo sea indetectable y así desaparece el riesgo de transmisión.

  • ¿Pueden contagiar? Una persona con VIH, que está en tratamiento antirretroviral y que mantiene la carga viral indetectable de forma sostenida, no puede transmitir el VIH.

  • ¿Inyecciones y vacunas? Se esperan resultados para 2022, con inyecciones intramusculares cada mes o dos meses. No hay vacunas.

Tres guipuzcoanos que vivieron en primera persona aquellos infaustos años rememoran en este periódico hoy, en el Día Mundial de Lucha contra el Sida, sus vivencias personales y profesionales.

Daniel Zulaika | Médico y coordinador del Plan del Sida de Euskadi tres décadas

«Entre el diagnóstico y la muerte, 75 días. Terrible»

28 de febrero de 1985 a las 18.30 horas. Ese fue el día y la hora en la que Daniel Zulaika atendió por primera vez a una paciente con sida en Urgencias del Hospital Donostia: «Me impactó tanto que se me quedó grabada para siempre la fecha». Estaba de guardia y le tocó atender a una chica «encantadora de 23 años, de Elgoibar. Llegó al hospital con infecciones múltiples. Falleció en mayo». Fue la primera de una larga lista. «Lo terrible era el tiempo que transcurría entre el diagnostico de sida y la muerte, dos meses y medio».

Zulaika fue coordinador del Plan del Sida de Euskadi durante 30 años. Su experiencia es vital para recordar cómo fueron aquellos años en los que el sida golpeó Gipuzkoa. Entre finales de los 80 y el inicio de los 90, «el 80% de los enfermos de sida eran consumidores de heroína intravenosa activos o exheroinómanos». Aquellos chicos se iniciaron en el consumo «sin saber lo que estaban haciendo». «Desgraciadamente se encontraron en el lugar y en el momento equivocados». Hubo dos zonas de Gipuzkoa donde al principio hubo más casos, «Errenteria-Pasaia y Elgoibar».

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Ante la avalancha de casos a los que sabían iban a tener que enfrentarse, «lo primero que hicimos fue poner en el hospital una consulta para consumidores de drogas. Les atendíamos de los problemas médicos que tenían: sida, hepatitis, endocarditis...». Cuando en la primavera de 1985 dispusieron de los análisis para saber quién estaba infectado por VIH, «constatamos que 2 de cada 3 consumidores de drogas intravenosas eran portadores del virus».

A medida que el virus evolucionaba a enfermedad, al sida, «era una tragedia. Aparecían infecciones y tumores uno detrás de otro contra los que poco podíamos hacer. El virus les había destruido las defensas». Recuerda con precisión que «no hacía falta decirles lo que tenían, lo sabían porque habían visto morir a sus amigos, en ocasiones a todos». «Un enfermo me dijo una vez: 'Soy el único que queda de mi cuadrilla'. Falleció poco después». Para los profesionales que les atendían «era muy duro ver morir a aquellos jóvenes de manera inexorable uno tras otro». Para luchar contra esta enfermedad, Euskadi fue pionera con múltiples programas. Entre ellos, «el kit antisida». Se intentaba que los jóvenes «no compartieran jeringuillas».

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Joseba Errekalde | Presidente de Harribeltza y seropositivo

«Vivíamos esperando que llegara nuestra hora»

El caso de Joseba Errekalde comienza en los años 80, casi al inicio de la pandemia. «Viviendo en Nueva York, y por distintas razones, decidí hacerme la prueba. El resultado fue positivo», cuenta. Una opción «que no presuponía. Yo iba a hacerme la prueba para que me saliera negativa. Fue una gran sorpresa». Con el positivo por VIH confirmado «se me rompieron los esquemas porque desde que había cruzado el charco a los EEUU yo llevaba incorporado el sexo seguro». Tiene claro que para entonces el virus ya había viajado por el mundo y ya estaba en España. Errekalde vivió entre el año 82 y el 86 en Ibiza. «Era un sitio con movimiento de gente internacional y pensábamos que el virus no había llegado a Europa, cuando no era así. Lo había hecho en silencio. Yo seguramente me infecté allí». «El diagnóstico me lo dan con 23 años. El palo fue muy grande porque yo pensaba que el test iba a reafirmar mi no seropositividad». Cuando tuvo el resultado «fue un shock, mi proyecto de vida se truncó. 'Yo ya no tengo proyecto de vida', pensé. El duelo fue instantáneo». Pasó a ser seropositivo «y a colocarme en una situación de contar cuánto iba a pasar hasta que dejara de vivir».

A partir del 92 «cuando vuelvo a Euskadi, se abre otra época con la creación de Harribeltza». Explica que «vivíamos esperando a que nos llegara nuestra hora, pero haciendo algo por nosotros y para que a nadie más le pasara lo mismo». La asociación se creó en 1994 con dos objetivos que siguen vigentes. «Ayudar a las personas infectadas y hacer una labor social y trabajar en la prevención». Una labor aún necesaria. «Año tras año el Plan del Sida indica que la franja de edad en la que se infecta la gente es la de 38 y 39 años. Y eso no son los jóvenes. Le hemos perdido el miedo y respeto al VIH».

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Lydia Pascual | Enfermera jubilada. 33 años en el servicio del VIH del Hospital Donostia

«Durante 9 años morían cada semana 2 enfermos»

Lydia Pascual se jubiló en el mes de julio tras haber trabajado 33 años con pacientes con VIH y sida. «Entré a trabajar en febrero de 1988 en la recién estrenada unidad especifica para atender a pacientes VIH». La unidad se inauguró con 10 camas. En el año 91 ya eran 24 «ante el aumento del número de ingresos». Fue el germen de la unidad de Infecciosas de hoy en día.

No duda en afirmar que «me acuerdo de todos los casos de sida que tratamos. Era una unidad muy pequeña en la que los reingresos eran muy habituales», dice. También era muy común la mortalidad. «Era tremenda. Tal es así que se daban mucho los cuidados paliativos. Realmente no había ninguna medicación para ellos, se podía hacer poco, más allá de aliviarles los síntomas». Los pacientes llegaban «con infecciones de tipo respiratorio, neurológico, digestivo, afectaciones oculares, tuberculosis, patología psiquiátrica importante y algunos estaban en activo en su drogadicción». Todo esto suponía que entre 1988 y 1996 «había en la unidad una media de 2-3 muertes cada semana por sida».

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Tampoco se olvida Pascual del «estigma social» que había, – «y en menor medida llega aún a nuestros días», – hacia estos pacientes y las situaciones «tan complejas y duras» de las que fue testigo cuando un paciente de sida debía comunicar su situación a familiares y parejas. «Había que ayudarles a elegir el mejor momento para poder comunicar la situación y cómo hacerlo. Luego llegaban las pruebas diagnósticas a las parejas. Era muy duro, de mucha incertidumbre para los pacientes por si habían contagiado a la pareja. Surgía el sentimientos de culpa por no haberlo dicho y muchísima angustia».

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