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«Mi hijo tiene más necesidades, pero los mismos derechos»
Aspace Eguna ·
Una marea rosa recorre Donostia por «una inclusión sin límites» de las personas con parálisis cerebral. Mila es madre de Javier, que tiene el Síndrome de Angelman y «requiere de ayuda las veinticuatro horas del día»
En mitad de la marea rosa convocada por la asociación guipuzcoana de ayuda a la parálisis cerebral Aspace, Mila Hernández camina de la mano de ... Javier Besnea. Son madre e hijo. Mientras ella le agarra, Nelson Guevara, que hace dos años llegó a la vida de Javier para ser su ángel de la guarda, empuja la silla de ruedas en la que va este joven, de 39 años –en enero cumple los 40–. Es su asistente personal. Sus pies cuando necesita desplazarse. Sus manos cuando no llega a coger lo que desea. Los tres sonríen mientras avanzan por el paseo de La Concha, en Donostia, en la ya tradicional caminata con motivo de Aspace Eguna y del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que termina en Ondarreta, antes de acudir a la sede de Goyeneche para la comida de rigor. Este año, la reivindicación es clara, «una inclusión sin límites», tal y como pedían desde Aspace en la pancarta que lideraba esta mañana la marcha y que portaron, entre otros representantes políticos, la diputada de Cuidados y Políticas Sociales, Maite Peña, y el alcalde de San Sebastián, Eneko Goia.
A fin de cuentas, «Javier tiene más necesidades, pero los mismos derechos que el resto de la sociedad», sentencia Mila, natural de Irun. Su hijo tiene el Síndrome de Angelman, una enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo. «Requiere de ayuda constante, las veinticuatro horas del día, pero la gente tiene que saber que hay personas en esta situación y aceptarles. No tienen la culpa de tener una discapacidad», sentencia Mila, que agradece a Nelson su trabajo porque tanto ella como su marido, explica, empiezan «a cumplir años y llega un momento en el que todo cuesta más». Tener a Nelson se ha convertido en una «tranquilidad» para la familia de Javier, que nunca falta a esta cita anual de Aspace.
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«Cuando los padres vamos cumpliendo años, llega un momento en el que todo cuesta más y tener ayuda en casa da tranquilidad»
Mila, Nelson y Javier
Irun
Entre los participantes en la marcha, había familiares, usuarios y personas que se sumaron a la iniciativa con la única intención de mostrar su apoyo. Entre los presentes estaba la familia de Ierai, de Mutriku, formada por su mujer, Ainhoa, su hijo, Eneko y sus hermanas con sus respectivas parejas y niños. El pequeño Eneko tiene parálisis cerebral y sus aitas están «muy agradecidos» a «todo el trabajo» de Aspace, y a «la ayuda» recibida desde que se acercaron a la asociación. Hasta ahora no habían participado en ninguna marcha porque «el niño era pequeño, pero ya tiene 5 años y es un buen momento para unirnos a reivindicar sus derechos», coinciden.
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«Hemos avanzado mucho, pero todavía queda por hacer en todos los ámbitos, no solo en el educativo o familiar»
Ierai, Ainhoa, Eneko y su familia
Mutriku
Entre otras cosas, sus padres han «luchado mucho» para que «pueda ir al mismo colegio» al que fueron ellos cuando eran 'txikis'. Lo han conseguido y ahora Eneko tiene una profesora «especial» que atiende sus necesidades pero en una escuela a la que van también el resto de niños de su localidad. «Queremos que se sienta una más», insiste Ierai, que se «emociona» al recordar lo que han pasado hasta llegar a donde están. «Hemos avanzado mucho, pero todavía queda por hacer», insiste. «Hace falta inclusión en la sociedad, pero en todos los ámbitos, no solo en el educativo o familiar».
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