«Es un alivio poder elegir morir dignamente. Esta ley es mi mejor regalo de cumpleaños»

Después de más de un año de tramitación parlamentaria, la ley que regula la eutanasia, aprobada el pasado 18 de marzo en el pleno del Congreso, entra en vigor este viernes, casualmente el día de su cumpleaños. «Es el mejor regalo y un alivio tener esa salida sin perjudicar a mi familia», dice con su eterna sonrisa, acompañada de su marido, Juanjo Uria.

Cientos de familias que reivindican la despenalización de la eutanasia, como esta pareja zarauztarra, siguieron con angustia la negociación de un reglamento que podría capacitar para ayudar a morir a sus seres queridos sin acabar en la cárcel, que es donde les mandaba el Código Penal con penas de hasta 10 años. Juanjo estaba dispuesto a seguir con el deseo de su mujer, con o sin una ley que despenalizara esta prestación. «Ya lo dije claramente hace unos años y lo vuelvo a repetir. Estuviera legalizado o no, a mi mujer no le iba a dejar sufrir de esa manera».

A Ana le diagnosticaron ELA hace 16 años, cuando le dieron de 2 a 5 años de vida. «Tiene la suerte de que le va muy poco a poco, no sabemos por qué. Sin embargo, hemos visto a muchos amigos íntimos morir de esta enfermedad en poco tiempo y sufriendo lo indeseable. De verles andando con muletas a pasar en tres meses a verles sentados en sillas de cuello para abajo paralizados y depende cómo estés es muy duro para todos», cuenta este hombre, que no duda en replicar a aquellos que cuestionan la nueva ley. «Les diría que cierren los ojos durante 5 minutos y se imaginen que van a vivir de cuello para abajo toda su vida siendo un vegetal. A ver si les gustaría vivir así, sufriendo y haciendo sufrir a los de al lado. Respeto su opinión, pero no la comparto, porque nadie tiene derecho a decidir cómo vas a vivir o cómo vas a morir».

Por eso, la llegada de esta nueva ley supone el fin a tantos años de «lucha». La pareja zarauztarra nombra a la familia Tellaetxe: «Txema, Danel... –viudo e hijo, respectivamente, de la vizcaína Maribel Tellaetxe, que murió de alzheimer– han sido un pilar fundamental y les estamos muy agradecidos. De hecho, el día de la aprobación –en el Congreso de los Diputados– estaban ellos allí presentes y me llamaron por teléfono para contármelo. Fue como si estuviera allí mismo, muy emocionante y Ana tenía una alegría inmensa», recuerda Juanjo.

La idea de acabar con la agonía cuando llegase la hora es algo que comenzó a rumiar Ana hace más de diez años, al poco de haberle diagnosticado la enfermedad. «Fue un momento muy duro cuando nos lo dijeron, ni siquiera sabíamos lo que era la ELA, además las niñas, Janire y Eider, eran pequeñas, tenían 4 y 8 años. Ana entonces decía, 'ahora no, ahora no'».

Pero el tiempo corría en su contra y sin un guion escrito. Y el tema se puso encima de la mesa. En la sociedad, a golpe de caso mediático; en la intimidad de su hogar, primero fueron los dolores musculares, después los tropezones y, aún más graves, las caídas que le dejaron la cara «echa un cuadro» y que acabaron en varios huesos rotos y traslados en ambulancia. Ahora hablan de la muerte sin miedo. Esa a la que, a fuerza de tanto convivir con ella, han naturalizado y en cierta medida, asumido. «Pero en la sociedad no estamos acostumbrados a hablar de ello. Nosotros hace dos meses hicimos las últimas voluntades, yo también porque cualquier día puedo tener un accidente y quedarme parapléjico de cuello para abajo y yo así no quiero vivir tampoco», explica este hombre.

A la espera de la entrada en vigor de la nueva normativa, ya han avanzado con los trámites para solicitar la prestación de la eutanasia. «Por medio de una amiga de Bilbao, nos dieron unos papeles para rellenar y mandar a Vitoria, con dos testigos y un representante. La pedimos y ya nos han contestado. Ya la tenemos», cuenta Juanjo feliz y aunque aún «no sé muy bien cómo va la cosa, a la hora de administrarle la inyección o el medicamento, antes que el médico me gustaría dárselo yo mismo. Es menos frío. Que esté conmigo en ese momento. Después de tanto tiempo juntos, 34 años ya...».

Tienen «muy claro» que cuando Ana alcance cierto grado de degeneración, pondrá fin a su vida «de una manera digna. Ella dice que su límite será el día en el que no pueda tragar, ni expresarse con la familia». Llegado el momento, Juanjo asume que «va a ser duro, aunque no tengo miedo», comenta, imaginándose ese día muchas veces en la cabeza, «aunque no sé cómo voy a sentirme en ese momento. Lo que sé es lo que desea Ana». Recordar el último capítulo de su vida «rodeada de su familia». Espera que ese día llegue «lo más tarde posible» porque su propósito diario es exprimir cada minuto de vida hasta donde pueda, antes de que la esclerosis lo devore todo. «Ahora mismo tengo calidad de vida», asegura. Su pareja destaca de ella su enorme vitalidad. «Todas las mañanas cuando se levanta se recuerda que la enfermedad no va a poder con ella. Dice: 'un día más'. Sale con sus amigas a tomar café, a hacer la compra sola, tiene planeado un viaje a Tenerife… Es una mujer con una entereza increíble. Siempre positiva. Hasta se despierta cantando ».

Aunque de puertas para adentro, día a día va notando cómo su cuerpo se va apagando. «Yo tengo escrito ELA en la frente. Va lento, pero yo noto que avanza. Estoy más torpe, más cansada, tengo dolores posturales...», cuenta Ana apenas ya sin fuerzas. Se agarra a su marido y a sus hijas, Eider, de 28 y Janire de 24. «La mayor lo ha llevado bien y lo entiende. La pequeña siempre ha sido un poco más retraída con esas cosas», termina Juanjo.