«Estoy en la prórroga de la vida»

Unzué ha participado este viernes en el Ayuntamiento donostiarra en la presentación oficial de la carrera popular Behobia-San Sebastián 2022. En el acto han estado presentes, entre otros, el consejero de Turismo, Comercio y Consumo, Javier Hurtado; el alcalde de San Sebastián, Eneko Goia, y el diputado general de Gipuzkoa, Markel Olano.

Diagnosticado de ELA en 2020, Unzué ya no es capaz de moverse dos metros sin ayuda. «La enfermedad se mueve de forma sigilosa y cualquier pequeño cambio es trascendente para tus condiciones de vida», aclara. La mente, en cambio, la tiene «fuerte y activa». Eso es lo que le permite seguir con su lucha y la de miles de afectados que ven en Juan Carlos una especie de embajador de la ELA. Un activista que se siente «útil de una manera muy diferente a etapas anteriores, pero que está siendo muy satisfactoria».

Unzué reivindica que se puede llevar esta enfermedad de una forma digna, pero que «tenemos que ayudar a la gente que necesita recursos porque a día de hoy no se les facilita». Las donaciones y aportaciones fomentan las ayudas y la investigación de la enfermedad, pero Unzué pide un esfuerzo a las administraciones. «Me llama la atención que los políticos en su mayoría son personas maduras, gente que encara la parte final de la vida, y aun así ponen muy poca atención en las enfermedades neurodegenerativas», señala.

Cuando el exportero habla de la enfermedad, del deterioro que produce en el cuerpo o de la falta de ayudas, no pierde la sonrisa de la cara. Inmerso en la carrera de fondo que supone la ELA, afirma haber conocido mucha más gente buena que mala en el mundo. Una de las entidades que colabora por la ELA es Rural Kutxa, que ha impulsado la recogida de fondos en la carrera. Por cada participante de la Behobia-San Sebastián que llegue a la meta donarán dos euros, con un mínimo de 50.000 euros. Por lo tanto, si llegan más de 25.000 corredores a meta se irá sumando a esa cantidad. También se repartirán pulseras en la carrera para visibilizar la ELA.

La palabra clave para Unzué es 'aceptar'. «Aceptar que esta enfermedad no la puedes ni controlar ni cambiar y que nos toca jugar en unas condiciones malas pero de la mejor manera posible», explica. Sin titubeos, confiesa estar en la «prórroga de la vida» y que es positivo contar con ese tiempo extra que otros no tuvieron. «Aceptémoslo y vivamos como mejor podamos. Por nosotros y por los que nos rodean», concluye.