Hernani

Volcados con Markel Carmona

«La idea de llevar a cabo el desafío partió del propio Xabier Salillas, ya que él ha protagonizado en otras ocasiones iniciativas solidarias. La intención con la que partíamos era la de seguir dando visibilidad a la enfermedad de Markel y recaudar fondos para la línea de investigación que hay abierta sobre ella», afirma la madre de Markel, María Lesaka.

La de el de urnietarra es una enfermedad ultrarrara debido a que hay muy pocos casos en el mundo (150). «A nivel estatal quedamos 10, ya que éramos 12 y dos de los niños han fallecido. En Euskadi solo está Markel», señala.

Junto a Xabier Salillas y afrontando las 24 horas sin parar de hacer deporte ha estado también Abel Férnández (Spider Abel), que es una persona que «nos ayuda en muchas ocasiones en los montes con la silla adaptada de Markel. Con ello mi hijo puede formar parte del deporte. Hacemos muchas iniciativas con Abel y su asociación, que se llama Ezina Ekinez Egina».

«Al ser Salillas de Hernani, la propuesta fue hacer en su pueblo el desafío y así comenzamos a trabajar. Todo lo recaudado va destinado a la terapia de los chavales y a la investigación, que está bastante adelantada al estar solapados con la asociación española GNAO1 y la fundación que hay en Estados Unidos. La línea de investigación se abrió hace dos años y medio y se está trabajando muy duro para encontrar un fármaco o una solución para que la enfermedad se paralice», subraya María. Deja claro que se trata de una enfermedad «muy dura. No está clasificada como degenerativa, pero la realidad es que los chavales se llegan a morir. Va por brotes y hay posibles fallecimientos».

En estos momentos se encuentran en una situación de una cierta ilusión ya que «gracias a la investigación que se ha hecho, se ha dado con un medicamento ya testado con 10 pacientes en Alemania y que ha obtenido respuestas muy positivas», aunque de momento están esperando para que se pida en España que se active y pueda utilizarse. «La investigación es muy importante en las enfermedades raras y estamos contentos porque parece que va dando sus frutos». Unos estudios que suponen siempre inversiones de dinero muy altas.

Con las dos jornadas vividas en Hernani, y otras que han llevado a cabo en otros lugares, «buscamos también a nivel social trabajar por un mundo inclusivo, que no haya barreras y sea accesible para todos. La asociación trabaja en concienciar a la sociedad de las deficiencias que tenemos. Esto nos lo va enseñando el propio Markel poco a poco».

La enfermedad tiene dos patología muy duras, como son la existencia movimientos involuntarios y la posibilidad de epilepsias muy agudas. Markel está ahora en la fase de los movimientos, «pero puede aparecer la epilepsia en cualquier momento». María señala que «ahora le estamos administrando una medicación experimental que en cierta medida es un parche al problema, de cara a que los movimientos se lleguen, de alguna manera, a controlar».

La pregunta es obligada: ¿Cómo está Markel?. «En estos momentos podemos decir que está estable, porque hace un mes se encontraba bastante mal. Le han cambiado de medicación y parece que le va mejor para mitigar sus movimientos involuntarios». Como dice su madre, «consiste en ir tirando en el día a día, buscando que su calidad de vida esté lo mejor posible».

Lo cierto es que lo vivido el viernes y sábado en Atsegindegi ha sido toda una fiesta solidaria. Desde luego, Markel y su familia no han estado solos, ni su asociación Aurrera Markelekin. Además de Xabier Salillas y Abel Fernández, muchos se han dado cita en la plaza cubierta del centro de la localidad. Entre ellos, deportistas del club de remo de Hernani, contra los que compitieron los dos deportivas las primeras doce horas en los ergómetros. Pero también deportistas del gimnasio Denontzat, a los que tuvieron que hacer frente en la segunda mitad de la experiencia, sobre una cinta. A ellos se les sumaron grupos musicales de distinto tipo, completando una amplia programación durante 24 horas.