«Mi cuerpo hace movimientos involuntarios que no puedo controlar»
Parkinson ·
Al azkoitiarra Juan Luis Epelde le diagnosticaron este trastorno neurodegenerativo en 2011, con 61 años. Como él, más de 1.500 personas tienen esta enfermedad en GipuzkoaEl azkoitiarra Juan Luis Epelde supo que tenía párkinson «de casualidad». Fue en 2011, cuando tenía 61 años y participó en un estudio del neurólogo ... Javier Ruiz. Llegó al ambulatorio a su cita médica y le dieron la oportunidad de someterse a una extracción de sangre, así como otro tipo de pruebas para una investigación. En principio, no iba a recibir ningún resultado. «Pero entonces», explica, «leí en una entrevista a otro médico que las personas a quienes les tiembla la pierna izquierda son propensas a desarrollar este trastorno neurodegenerativo. Y yo ya había sentido esos movimientos involuntarios». No lo dudó. Llamó a su centro de salud. Tenía que hablar con el doctor Ruiz. «Miró mis resultados y, efectivamente, había dado positivo», recuerda con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se conmemora este martes. En Gipuzkoa más de 1.500 personas tienen esta enfermedad, según datos de la asociación guipuzcoana del párkinson Aspargi.
El diagnóstico no le cogió por sorpresa a Juan Luis, que está en tratamiento desde hace ya doce años. Además de la medicación, acude al fisioterapeuta con regularidad, lo que le ha permitido, entre otras cosas, seguir con su rutina, si bien ahora es «más lento» que antes y necesita «más tiempo». Aunque cuando le detectaron párkinson no tenía apenas síntomas, él ya sabía lo que suponía esa enfermedad, «que es mucho más que temblores. Mi abuela paterna tenía párkinson. Le conocí sentada en una silla de mimbre. Se le caía un poco la baba... Y le temblaba la mano izquierda. Su hablar, además, era muy desigual», cuenta. A diferencia de lo que le ocurrió a su amoña, de momento este azkoitiarra de 72 años mantiene la enfermedad a raya. Tiene síntomas, pero avanzan lentamente.
«Cierta lentitud»
«Aparte del temblor –dice–, durante los siete primeros años no he sentido nada extraño. Seguía yendo al monte y con mi actividad rutinaria. Ahora continúo con mi día a día, pero hay un movimiento involuntario de la espalda y los pies. No puedo controlarlos». Mientras lo explica, se balancea ligeramente hacia un lado y hacia otro sin poder evitarlo. También nota «cierta lentitud», sobre todo «por la mañana. Cuesta arrancar. Es como si los pies se quedaran pegados al suelo y los primeros movimientos resultan más complicados».
En definitiva, al cuerpo de una persona con párkinson «le cuesta más entrar en calor». En el caso de Juan Luis «la parte izquierda está más rígida que la derecha, sobre todo la pierna». Por eso, a veces le «cuesta más hacer las cosas del día a día» o las hace «con más lentitud. En posturas un poco incómodas, además, se producen calambres o contracturas musculares». Le pasa mucho mientras duerme. A mitad de la noche se despierta con una sensación «muy molesta» en las piernas, «como si se me hubiera subida la bola».
Todo esto no le impide, sin embargo, llevar una rutina «activa». Se despierta por las mañanas entre las 8.30 y las 9.00 horas. «Me aseo. Desayuno. Me pongo al ordenador y leo las noticias más destacadas. Escucho música y también me gusta mucho leer», asegura. Cuando era joven fue seminarista y en todo el proceso de la enfermedad, desde que tuvo párkinson, la fe le ha ayudado mucho. «La religión ha supuesto un gran apoyo para mí», admite, principalmente «el Evangelio de Jesús. Para mí es la fuente de alegría. Me ha ayudado a estar anímicamente mejor. El último libro que me he leído, '¿Tienes algo que no hayas recibido?', de Serafín Béjar, ha sido un gran apoyo». También le gustan los cantos gregorianos –canta en un coro–, y la trikitixa, así como el fútbol y la pelota. No se pierde los partidos cuando los televisan.
De momento, Juan Luis no tiene miedo al mañana. «Sé que esta enfermedad puede ser muy sufriente. Es degenerativa y produce un bloque mental que impide hablar con soltura. Esto último aún no lo he experimentado, aunque soy consciente de que me puede pasar», reflexiona. «Aceptaré lo que venga lo mejor que pueda» porque «por ahora el párkinson no tiene cura, pero tampoco me preocupa. Lo estoy consiguiendo controlar y me siento muy agradecido».
Sendas charlas de los neurólogos Linazasoro y Ruiz este martes en Donostia
La asociación de párkinson de Gipuzkoa ha organizado diferentes actividades para este martes con motivo del Día Mundial del Párkinson. Entre otras cosas, esta tarde, a las 18.30 horas, tendrá lugar un encuentro con el neurólogo Javier Ruiz en la casa de cultura de Donostia Ernest Lluch. Además, a la misma hora en el salón de plenos del ayuntamiento de San Sebastián, el también neurólogo Gurutz Linazasoro hablará sobre esta enfermedad. «Más allá de los avances científicos, el párkinson es una enfermedad que debe ser abordada de un modo integral por muchos especialistas actuando de modo coordinado», explica Linazasoro. «Las principales líneas de investigación en terapias para la enfermedad de Parkinson, descansan sobre dos avances conceptuales. El primero es que los cambios patológicos característicos de la EP comienzan muchos años antes de la aparición de los primeros síntomas motores típicos de la enfermedad. El segundo está relacionado con las tecnologías 'ómicas'».
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