«Kimetz nació con dos folios llenos de síntomas bajo el brazo»

Kimetz nació en el año 2008 en el hospital de Zumarraga «con una extraña mutación genética del Síndrome de Larsen», una enfermedad de las catalogadas como 'raras' y de la que apenas hay registros o constancia en las últimas dos décadas a nivel vasco o estatal. «Nosotros no conocemos ningún caso como el de Kimetz. Nos suena que puede haber una situación parecida en Estados Unidos, pero no estamos seguros», apuntan los padres de este joven, que sigue la conversación de fondo mientras bromea con uno de sus amigos. En términos clínicos, es una condición en la que hay un desarrollo anormal de los huesos del cuerpo. Las señales y los síntomas pueden incluir separaciones de los huesos de las articulaciones del cuerpo, articulaciones flexibles, una curvatura anormal de la columna vertebral... «Y pies zambos, que es lo único que me detectaron durante el embarazo», recuerda Agurtzane.

Cuando dio a luz, conocieron a un pequeño Kimetz «con una estructura ósea y cartilaginosa muy extraña. Marciana, en tono cariñoso», bromea su aita mientras le dedica un guiño a Kimetz. Sin embargo, esa no era la mayor de las amenazas a las que se enfrentaba en sus primeros meses de vida. «El verdadero problema vital estaba en su aparato respiratorio, que lo tenía muy débil», explican ambos progenitores. El niño tenía una caja torácica «muy pequeña» y en sus primeros meses de vida «tuvo crisis respiratorias graves», especialmente cuando lloraba o se cabreaba. «Eran episodios muy duros de vivir. Se ahogaba, se quedaba sin aire», relatan.

La familia Furundarena Agirre estuvo, además de en el Hospital Universitario Donostia, en una clínica privada de Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu de la Ciudad Condal y en Cruces, Barakaldo. Allí, en suelo vizcaíno, fue donde se produjo un punto de inflexión en la enfermedad de Kimetz. «Es donde descubrieron que su problema vital era el de la respiración», comentan. Desde Cruces mandaron unas muestras de sangre de Kimetz a un hospital de Nueva Zelanda, que es uno de los cinco que hay en el mundo que hacen este tipo de análisis genéticos, y hallaron la mutación «producida durante el embarazo» por la que su aparato respiratorio estaba debilitado. Los médicos que trabajaban en su caso decidieron ponerle un respirador y ese aparato abrió, por fin, el cielo de esta familia. «Ese respirador marcó la diferencia en la vida de Kimetz. Podemos decir que le salvó», se felicitan sus padres.

La llamada telefónica en la que les dijeron qué era exactamente lo que tenía Kimetz se produjo cuando este aún era un niño pequeño de dos años y medio. «Su hijo tiene el Síndrome de Larsen», les comunicaron. Desde entonces hasta ahora, Kimetz ha disfrutado «al máximo» de la vida, a pesar de las complicaciones lógicas derivadas de esta rara afección, que no le han impedido ser «un alumno brillante en el colegio, donde siempre ha sido respetado y tratado con cariño por todos», cuentan con orgullo sus padres.

Kimetz, por su parte, tiene las cosas bastante claras. Ahora estudia el Bachillerato de Letras en la ikastola Jakintza de Ordizia, y a la pregunta de qué le gustaría ser de mayor, responde sin titubear que «quiero ser político». ¿Para qué? «Para liderar el proyecto de la independencia de Euskadi», contesta, mientras sus padres asienten con una sonrisa. No está bromeando. Su deseo es cursar el grado universitario de Ciencia Política y Gestión Pública en la UPV/EHU, aunque aún no sabe si va a poder hacer la carrera 'online'. «Tenemos que ver cómo se adapta la universidad a las condiciones de Kimetz. Accesibilidad, materiales adaptados, transporte... No es sencillo», matizan sus progenitores.

Como no podía ser de otra manera, Kimetz también sorprende cuando se le pregunta por sus referentes. Ni Zubimendi, ni Mikel Landa. «Carles Puigdemont», afirma. Más allá de sus ideales políticos, a este joven aramarra que va a todas partes con su silla de ruedas motorizada le encanta ver por la televisión fútbol -le tira el Barça-, ciclismo y pelota. «Conozco a Iker Irribarria -el pelotari- y me llevo muy bien con él», puntualiza, porque «fuimos vecinos en Arama».

La familia de Kimetz Furundarena también quiere poner en valor el gran trabajo que hacen, por ejemplo, desde el grupo de investigación Inkluni, de la UPV/EHU, y Pausoka. «Consiguen que las familias no se sientan solas y te arropan en el camino. Son muy importantes», destacan.

Después de unos primeros años de vida «muy complicados» y en los que su vida, marcada por ese Síndrome de Larsen, corrió peligro, ahora Kimetz puede hacer cosas propias de chavales de su edad. «A veces vamos a Anglet a jugar a fútbol adaptado», cuentan sus padres, quienes confiesan que ahora «sí nos atrevemos a hablar del futuro de Kimetz. Ya estamos en otro plano».