«La gran mayoría de la gente conoce el lupus cuando se lo diagnostican»

El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario ataca a diferentes órganos y tejidos, pudiendo afectar a la piel, articulaciones, los riñones, los pulmones o el sistema nervioso y provocando de esta manera daño e inflamación. Los síntomas varían mucho de una persona a otra, si bien los más conocidos y visibles afectan a la piel. Pese a que no existen datos estadísticos sobre la incidencia de esta enfermedad en la población, Adeles calcula que en Gipuzkoa «hay alrededor de 1.529 personas» afectadas. Para llegar a esta cifra se ha basado en el índice de prevalencia de este mal en España, que es de 210 casos por cada 100.000 habitantes. Nueve de cada diez son mujeres, principalmente de entre 15 y 55 años.

El hecho de que ataque a diferentes órganos dificulta el diagnóstico de esta afección. «Las manifestaciones de lupus son múltiples. Una de sus características es que se puede confundir con otras enfermedades, por lo que a los médicos les cuesta darse cuenta de lo que tiene su paciente en realidad. De media se suele tardar unos cuatro o cinco años en confirmar el diagnóstico. El circuito suele empezar por la Atención Primaria y en ese nivel el médico de cabecera no suele pensar en el lupus. Sobre todo si no hay alteraciones de sangre o de orina», explica Lana. «Te tratan de otras enfermedades hasta que caen en la cuenta de que igual puede ser lupus y te derivan a medicina interna o a Reumatología y allí, según el médico que te toque, encontrarán lo que tienes más o menos tarde. Cuanto antes se diagnostique mejor, ya que afecta a diferentes órganos que pueden quedar dañados de forma irreversible».

Al haber numerosas manifestaciones de lupus, los síntomas son muy diversos hasta el punto de que rara vez dos personas tienen los mismos. Los más comunes son dolor en músculos e inflamación en las articulaciones, dolor de pecho al inspirar profundamente, úlceras bucales o nasales, pérdida de pelo, depresión, inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral, problemas hematológicos como la anemia, dolores de cabeza, erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz, fatiga extrema y debilidad o cansancio, hinchazón de pies, manos o alrededor de los ojos, sensibilidad al sol o a la luz, síntomas gripales o sudoraciones nocturnas y problemas de la coagulación de la sangre. Los síntomas más habituales son dolor en músculos y articulaciones y fatiga extrema y debilidad.

«Se desconoce la causa de la enfermedad. Se da por hecho que el factor hormonal es uno de sus desencadenantes y también hay un componente genético, pero no es hereditaria. También están los factores externos, como la exposición a la luz solar», afirma Lana, que habla de este mal con el aplomo de quien lo ha estudiado a fondo. «Empecé con síntomas en 2014 y me lo confirmaron en 2018. Cuando me dijeron lo que me pasaba yo no tenía ni idea de lo que era», reconoce.

El lupus también puede manifestarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple o la artritis reumatoide. Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. «Es una enfermedad cíclica con momentos activos y en remisión. Lo que se intenta es que esté en remisión el mayor tiempo posible, porque no tiene cura», explica Lana.

«Al principio puede ser caótico, no se identifican bien los síntomas y el médico tiene que ir ajustando la medicación porque lo que a unas personas les va bien a otras no», asegura el responsable de Adeles. «Hasta hace unos diez años no había una medicación específica para el lupus, se usaban otros para cada afección, como el paracetamol para el dolor de cabeza», añade. Han surgido medicinas biológicas que han traído consigo «mucha esperanza e ilusión, pero el coste es elevado y muchos médicos no los recetan. Hoy en día usamos hidroxicloroquina, un antimalárico que se descubrió durante la guerra de Vietnam, vitamina D y corticoides, pero tienen efectos secundarios potentes y tenemos que estar con controles médicos constantes».

La asociación Adesla ha cuantificado en más de 1.500 las personas que padecen lupus en Gipuzkoa, pero Gaizka Lana sostiene que esta cifra debe multiplicarse por dos o tres ya que la enfermedad «también afecta de forma indirecta a las familias» de quienes la sufren. «La pérdida de trabajo suele ser bastante recurrente porque son personas que se cogen muchas bajas y necesitan ir mucho al médico, lo que suele desembocar en el despido». Además, añade, «las relaciones sociales se ven bastante mermadas por el cansancio que sufren y, en el caso de las personas que tienen lupus cutáneo, reducen las salidas a la calle porque no pueden exponerse al sol».

«Los médicos tienen que recetar Adeles», insiste Lana. A los enfermos que acuden a la asociación se les dice que el lupus no es el final. «Cuando se da con la combinación de fármacos y la dosis, se puede tener una vida plena. A mí no me gusta decir que es normal, pero sí plena y satisfactoria entre comillas», asegura.