Enfermos de ELA de Gipuzkoa aplauden que «por fin» vayan a recibir subvenciones
Una año después de la aprobación de la ley, el Gobierno central activa 500 millones para este colectivo. «Esperamos que ahora sea verdad»
El Gobierno central anunció ayer la noticia que esperaban «con ansias» desde hace un año los 50 pacientes guipuzcoanos que tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): ... la aprobación de una partida de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia de los enfermos e «impulsar la Ley ELA». La Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (Adela) aplaude que «por fin» vayan a recibir ayudas, lo que consideran una «buena base».
Desde Adela de Gipuzkoa, que atienden a unas 26 personas, celebran la iniciativa económica, ya que según confirma Nora Saenz, presidenta del conglomerado, el diagnóstico «arruina económicamente a las familias». «Un paciente con ELA puede llegar a pagar entre 60.000 y 100.000 euros entre la terapia, la aparatología o la contratación de entre tres y cuatro cuidaderos ajenos al mes», especifica.
De todas formas desde la Federación guipuzcoana urgen a ser cautos con la noticia. «Estamos encantados con la noticia, pero no nos la esperábamos. Hace poco tiempo el ministerio de Sanidad aprobó un plan de choque con 10 millones de los cuales todavía no sabemos nada y seguramente no vayamos a hacerlo», afirma Saenz, que añade que ha conocido la partida «a través de los medios de comunicación».
60.000 euros como mínimo puede llegar a pagar un enfermo de ELA al año entre todos los costes.
La ley ELA del Gobierno de España se aprobó en octubre del año pasado, pero la presidenta de Adela Gipuzkoa se queja de la falta de «medidas concretas» que beneficien a los enfermos: «Ya no hablamos solo de la financiación, tampoco se han agilizado los procesos burocráticos que tienen que hacer los diagnosticados o no se ha facilitado los tratamientos paliativos a los que deberían poder acceder». «Esperamos que ahora sea verdad, pero esto es como el cuento del lobo: llevan tanto tiempo diciendo que van a hacer algo que ya no sabes nada concreto. Ahora necesitamos saber cuándo empiezan, quién va a gestionar las ayudas o cómo va a llegar a los enfermos», continúa.
Las medidas aprobadas
El decreto que aprueba estas ayudas fue presentado en el Consejo de Ministros de ayer por Pablo Bustinduy –Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030–. La medida, especificó, cuenta con tres ejes principales y una serie de medidas concretas.
El decreto incluye prestaciones de casi 10.000 euros al mes por cada enfermo
El primero de ellos, presentó el ministro, es el «estructural», por el que se ha creado un nuevo grado de dependencia –el «tres plus»–, y que tiene el objetivo de «recoger y dar cabida a casos de alta complicación con un sistema de atención mucho más específico». El segundo eje tiene que ver con el modelo de prestación y, según anunció el ministro, se pretende que este «se adapte a las necesidades de los pacientes». «Se ha aprobado una prestación económica de casi 10.000 euros al mes por enfermo para asegurar la asistencia personal y la ayuda a domicilio durante las 24 horas». El último eje es el financiero. Aquí se incluye la partida de 500 millones de euros que, según explicó el miembro del Gobierno, pretende fomentar «el desarrollo integral de la ley ELA y el refuerzo general» del sistema.
«Toda ayuda que podamos recibir para poder vivir es bienvenida»
Antonio Dos Santos, vecino pasaitarra de 69 años que padece la enfermedad, se muestra «muy contento» por la noticia. «No me había enterado, pero la verdad es que me ha alegrado. Toda ayuda que podamos recibir los enfermos de ELA para vivir es bienvenida», comenta antes de empezar una sesión de fisioterapia. Este guipuzcoano, que ahora se desplaza en silla de ruedas, fue diagnosticado con la enfermedad en octubre de 2023. El primer síntoma que tuvo este camionero y marinero jubilado fue el bloqueo del empeine. «Lo estoy llevando un poco mal. Esto no es vida, por eso las ayudas son tan necesarias. Lo peor de esta enfermedad es no poder valerte por ti mismo o no poder salir a la calle con mi mujer y mis nietos», explica apenado.
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