Así es la jornada laboral de un alcalde con esclerosis

Así es la jornada laboral de un alcalde con esclerosis

Juan Ramón Amores podía haberse retirado a maldecir su mala suerte, pero se lanzó a por la alcaldía de La Roda para visibilizar su esclerosis lateral amiotrófica... y arrasó. Pasamos una jornada con este pionero que llama a la gente a «acordarse de vivir»

JOSÉ ANTONIO GUERRERO

La Roda (Albacete, 16.000 habitantes), justo a mitad de camino entre Madrid y Alicante, presume de sus 'Miguelitos', pero al afamado pastel de hojaldre y crema le ha salido un rival: su alcalde. Juan Ramón Amores (Juanra, de 42 años) es el único regidor con ELA, una enfermedad degenerativa e incurable con una esperanza de vida media de tres años. A Juanra la esclerosis lateral amiotrófica le mandó el primer aviso en el verano de 2015 mientras disfrutaba de un día de playa en Torrevieja. Al tratar de incorporarse de la silla, vio que le costaba levantarse, pero lo atribuyó a unas simples agujetas por un exceso de bici, una de sus aficiones junto a la natación. Se compró una silla más alta y como ya podía erguirse perfectamente se olvidó del asunto hasta que, pocos meses después, aquella especie de agarrotamiento muscular le envió una segunda señal mucho más seria. Ocurrió en octubre; le acababan de nombrar director general de Deportes de Castilla-La Mancha y en una entrega de trofeos, precisamente en su pueblo, apareció el síntoma inequívoco de que algo iba mal. «Era un acto con mis paisanos al que, como puedes imaginar, yo iba todo orgulloso porque acababa de estrenar el cargo y daba uno de los premios. Al intentar subir al escenario me quedé sin fuerza, bajé la pierna para coger impulso y al segundo intento me caí al suelo con el trofeo. Ya ves, delante de toda mi gente, de mis amigos, en mi primer acto como director general...».

Acudió al neurólogo al día siguiente y, tras un maremágnum de pruebas (la ELA se diagnostica por descarte), empezó a concretarse la razón de esa repentina pérdida de fuerzas. Sufría esclerosis lateral amiotrófica. Un diagnóstico cruel por lo inesperado. Un mazazo. Eran las cinco de la tarde del 13 de noviembre de 2015. «Cuando el médico me lo comunicó no sabía ni lo que era, solo reaccioné cuando me explicó que era la enfermedad de Stephen Hawking». Lo primero que le vino a Juanra a la cabeza fue su hijo Iván, entonces de dos años y medio. Luego se puso la chaqueta de director general, se ajustó la corbata, salió despacio de la consulta bajo un silencio turbador y, con el corazón derrumbado, se marchó a un acto. «Estaba en la cresta de la ola y caí a las profundidades». No mejoró las cosas que el neurólogo le soltara la noticia sin anestesia. «Te quedan tres años de vida», le dijo, y le sugirió que hiciera testamento vital. Se quedó helado. «Miro atrás y me acuerdo de todo, de cómo era la consulta, de la camilla donde me senté...». Juanra pidió una segunda y una tercera opinión, con idéntica respuesta, aunque transmitida con más suavidad. «Me he preguntado cómo se lo contaría yo a un paciente si fuera médico, y reconozco que es muy complicado. Hay mucha gente a la que diagnostican ELA y en un año cae. La media es de tres años. Yo la he superado, no sé si por la evolución de la propia enfermedad, por mi actitud, por la medicación, por el apoyo y el cariño que recibo... Pero las estadísticas están para romperlas, y yo las voy a romper», asevera.

Han pasado cuatro años y muchas cosas buenas desde entonces. La mejor, sin duda, se llama Jimena y tiene dos años y medio. Es la hermanita que Juanra y su mujer, Mónica, han dado a Iván. Concebida cuando ya le habían diagnosticado la enfermedad, es su manera de gritar a la ELA que espere sentada, que esto va para largo, que a un padre tan tenaz no se le rinde.

«Pienso en el hoy; el mañana no existe. Mi mayor legado es que la gente se acuerde de vivir»

«Tengo mucho miedo a dejar de hablar, a dejar de dar un beso y a no poder abrazar»

Otro éxito forjado en este tiempo es la alcaldía de La Roda, la prueba de que hay que atreverse a cumplir los sueños. Amores se propuso visibilizar la ELA, demostrar que podía ser útil aun con las manos agarrotadas y las piernas debilitadas, que la esclerosis le restaría fuerza física, pero no voluntad de trabajar por su pueblo y los enfermos. En definitiva, decidió que ni él se iba a esconder, ni escondería su deriva física. Dicen que uno nunca sabe lo fuerte que es hasta que ser fuerte es la única opción. Ser fuerte para él «es salir a la calle y que la gente vea que tu cuerpo se va deteriorando. Es duro, pero hay que hacerlo porque la mayoría de los enfermos se recluye en casa. Yo he decidido lo contrario».

Triunfo arrasador

El pasado 26 de mayo, Juanra se presentó a las elecciones municipales como cabeza de lista del PSOE. Lo hizo con el lema 'Confía en Juanra', y vaya si confiaron. Tras 32 años de alcaldes del PP, ganó por mayoría absoluta. Le votaron hasta los de Vox. El mérito es mayor si se tiene en cuenta que arrasó en un pueblo que conserva en su callejero al general Mola y una escultura en la avenida principal que recuerda el paso por allí del féretro de Primo de Rivera en 1936.

«Es curioso, me caigo en La Roda y me levanto en La Roda», reflexiona Juanra, ahora postrado en una silla de ruedas tras darse un batacazo el pasado martes en su casa y romperse un dedo del pie, lo que le obliga a llevar una férula. No es la primera vez que le sucede. Con la mano izquierda fuera de servicio, y la derecha no muy a la zaga, cualquier traspiés (camina bien, pero le cuesta mantener el equilibrio) equivale a desplomarse como si fuera un tablón. Este último porrazo le sobrevino estando solo con sus dos hijos en casa. «Tranquilo papi, no pasa nada». Iván le colocó un cojín bajo la cabeza, fue a buscar el móvil, le pidió el pin, marcó un teléfono y dijo: «Papá se ha caído y tenéis que venir a ayudarme». Con un fenómeno así, nada malo puede suceder.

El avance de la enfermedad ya se deja notar en el habla, en su forma de arrastrar las palabras, en que un simple escalón supone para él una montaña, en que el catarro más tonto puede complicarse y derivar en neumonía. Por lo demás, las ideas bullen en su cabeza y las ganas de currar por los suyos carecen de fecha de caducidad. «A mí la vocación de servicio público me está dando la vida», afirma sentado en su despacho de la Alcaldía, donde lleva una intensa mañana de reuniones (con los regantes, con los urbanistas de la Junta, con los agricultores y ganaderos de la UPA, con una representante del colectivo de sordomudos...) antes de abrirnos un hueco en la agenda. Nos estrecha la mano con fuerza y se disculpa por vestir un pantalón corto que airea sus pantorrillas, una nota poco ortodoxa para un regidor, pero meterse en un traje con la férula de por medio es un lío tremendo... y el tiempo vuela.

El hoy alcalde fue durante muchos años maestro de Educación Física, profesor de natación (ha enseñado a nadar a medio pueblo) y ciclista aficionado. Y aunque es consciente de que sus capacidades físicas irán apagándose poco a poco, él se aferra al aquí y ahora. Su horizonte vital es el hoy, «porque el hoy existe y el mañana, no», apunta. «Yo estoy enfermo, pero mi sonrisa no me la quita nadie y mi capacidad de hacer cosas, tampoco. ¿Necesito ayuda? Sí, siempre, y la pido. Pero voy a intentar aportar mi granito de arena para cambiar las cosas. Y las voy a cambiar. Hoy estoy aquí y mañana a lo mejor no, y no porque muera de ELA. No sé cómo voy a morir, pero sí sé que hoy puedo vivir. Yo podría decir 'vaya puta mierda de vida tengo' y no, la vida es un regalo maravilloso y lo que tenemos que hacer es disfrutarla. No puedes dejar que la vida te golpee para vivirla como se merece». Juanra habla con serenidad y cada poco deja una frase para enmarcar. Una periodista de Toledo anda detrás de él para escribir un libro. Si la idea prospera le gustaría que se lo prologara su paisano Andrés Iniesta, otro crack.

La enfermedad

ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, incluida la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente cada vez se vuelve más dependiente. Stephen Hawking, fallecido a los 76 años, hizo visible la ELA.
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a enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más en varones. En España se diagnostican tres nuevos casos al día, unos 900 al año. Ya suman 4.000.
Fundaciones
En nuestro país hay asociaciones y fundaciones que recaudan fondos para la investigación (de momento, la ELA no tiene cura) y la ayuda a los enfermos. Una de las más conocidas es la Fundación Luzón, creada por Francisco Luzón, exbanquero diagnosticado de ELA. A sus 71 años, manchego como el alcalde de La Roda, dispone de medios que le hacen más fácil una vida ya de por sí complicadísima. Luzón y Amores (éste desde la asociación Adelante) no se cansan de exigir al Estado recursos para que el poder adquisitivo no determine la supervivencia de los enfermos.

A Amores, la enfermedad le ha hecho mejor. Antes era un tipo más bien huraño, al que no le gustaba socializar demasiado, al que le costaba tomar decisiones, que guardaba sus emociones, que creía morir con un simple resfriado... Todo eso ha saltado por los aires. Ahora decide rápido, empatiza con la gente, reparte cariño y 'te quieros' (a Mónica, a sus hijos, a sus hermanos, a sus amigos...) y no renuncia a nada que le haga feliz, aunque ello comporte dimitir unas horas de la familia. El año pasado unos amigos le propusieron despedir 2018 montado en globo. No se lo pensó dos veces. Cogió el coche y se plantó en Consuegra a vivir la experiencia. «Me hacía feliz y realmente fue un momento épico. En mi tiempo libre me he vuelto un poco egoísta. Si tengo un plan que es mío, es mío. Mi mujer lo entiende, y eso no quita para que hagamos planes maravillosos en familia». El tiempo con ella y los niños, que es corto porque se tira 12 horas trabajando, lo exprime como si fuera lo último que haría en la vida. El tic tac de su reloj corre más veloz que el de los demás.

A sus vecinos no deja de asombrarles la dedicación de su alcalde, que se complique la existencia pudiendo quedarse en casa, viviendo de la pensión que tiene reconocida por incapacidad permanente. Hasta su 'jefe' Pedro Sánchez destacó en un acto electoral en Albacete lo que Juanra significa «de inspiración y orgullo». «Claro que podría quedarme en el sofá, pero estaría llorando y deprimido; prefiero aprovechar esta oportunidad de mostrar que puedo ser útil».

Cuando echa la mirada atrás, a los años anteriores al diagnóstico de aquella tarde de octubre, siente que su día a día discurría entre la rutina («había convertido lo habitual en lo único») y el deseo de lo material. La esclerosis encendió una luz, que sigue alumbrándole sin desmayo. «Me he pasado media vida pensando en lo que quería tener mientras no disfrutaba de la vida. En el coche que quería, en el destino de mis vacaciones... Siempre quise ir a Nueva York y me he dado cuenta de que puedo ser igual de feliz en un banco al sol de mi pueblo con una botella de agua fresquita».

Juanra se ha grabado un tatuaje en el antebrazo, un delfín (un guiño a su vínculo con el agua y el símbolo de Adelante, la asociación de enfermos que fundó en 2016) con la frase 'Acuérdate de vivir'. «Es que las rutinas hacen que no nos acordemos de vivir», subraya, recordando sus tiempos de maestro de Primaria, cuando salía un viernes a las dos y se dejaba caer en la nada. «Alrededor nuestro tenemos cosas preciosas y preciadas y no te das cuenta de ellas hasta que las pierdes. Es la lección de vida que he sacado de la enfermedad y la que quiero transmitir». - ¿A qué tiene miedo? - Tengo mucho miedo a dejar de hablar. A dejar de poder abrazar, a no poder devolver un beso. Esos son mis miedos; el no sentir cuando me den la mano, el no poder dar ese retorno. Me cuesta pensar en que mi cerebro y mis ojos no dejarán de funcionar, pero tendré que hablar a través de una tableta. Por eso no suelo pensar mucho en el futuro. Quizá he intentado borrarlo de la cabeza y aprovechar lo que pueda hacer hoy.

«Lo que hace es muy valiente, yo me pongo en su lugar y...»

Resulta imposible caminar por La Roda junto a su alcalde sin que algún vecino se detenga a saludarle con cariño, sin lástima. Su arrojo suscita unanimidad y las palabras de afecto se suceden fuera y dentro del Ayuntamiento. «La enfermedad no le ha superado a él; es él quien la está superando, y en ese proceso transmite ilusión por hacer muchas cosas. A la vida hay que echarle coraje y él es un ejemplo», dice Rosa, una empleada municipal. María Angeles García, concejala de su partido, recuerda que no lo conocía hasta que la fichó para la candidatura. «Yo no era ni del PSOE, y sus ganas de vivir, su forma de ver la vida, su ilusión y su fuerza me convencieron». Entramos en la confitería Fernández, uno de los santuarios de los famosos 'Miguelitos', regentada por José Antonio y Loli. El matrimonio coincide: «Levantarse todos los días para trabajar por el pueblo con lo que tiene es muy valiente. Me pongo en su lugar y no tendría fuerza. Él vale un montón». Unos días después de su victoria en las elecciones, Amores recibió la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha. Su discurso emocionó a todos. «La medalla se le queda pequeña», sostiene Sole, que le planta un beso en la mejilla junto al parque Adolfo Suárez, de La Roda. Hasta sus rivales políticos reconocen su valor. «Con una situación tan difícil, tiene mucho mérito lo que está haciendo», apunta Santiago, concejal del PP. Y Daniel, camarero del restaurante Molina, donde Juanra suele almorzar, opina así: «Es un referente, un luchador con una fuerza de voluntad ejemplar». Y una voz más, la de Maribel, de la librería Avenida: «Te lo digo desde el corazón, tiene unos huevos muy gordos».