Nina habla con hijo Sebas, en el parque de Aiete de Donostia. DE LA HERA
Día Internacional del Síndome de Asperger

«Sebas ve la vida de forma diferente y podemos aprender mucho de él»

Los donostiarras Nina y Dani, padres de un joven con Asperger, reclaman una mayor visibilidad en el Día Internacional de este síndrome, que se conmemora hoy

Martes, 18 de febrero 2025, 00:08

Auténtico. Sensible. Programado. Especial. Riguroso. Genial. Extravagante. Reflexivo (Asperger)». Así es como se define Sebas, donostiarra de 15 años diagnosticado de síndrome de Asperger, un ... trastorno del espectro autista que le acompaña desde que era pequeño pero cuyo diagnóstico no llegó hasta el año pasado. Sus padres cuentan que siempre les llamó la atención ciertas situaciones o comportamientos de su hijo, también diagnosticado de altas capacidades, pero lo achacaron a su personalidad. «Desde pequeñito decíamos que era como un hombrecito mayor en un cuerpo de niño», afirman Nina Martínez y Dani Nava, vecinos de Donostia. «A nivel cognitivo ha tenido mucha facilidad y destacaba por sus notas. Las situaciones de injusticia las vivía con mucha intensidad y muchas veces le costaba identificar ciertas emociones. Si cogía un arrebato no podía identificar que estaba cansado, alegre o triste. También había expresiones que se las tomaba literal, por ejemplo, cuando llegaba del cole le decíamos 'cuenta, cuenta' para ver qué tal le había ido y empezaba a contar 1, 2, 3. Tal cual». Sin embargo, «como eran cosas aisladas del día a día y no rasgos o patrones tan marcados» no pensaron en que su hijo tuviera algún tipo de trastorno. «Dices es un niño introvertido o es relativamente impulsivo y le puede costar gestionar algunas situaciones... Y todo eso lo tratamos con diferentes profesionales, desde psicólogos, logopedas y neuropsicólgos, pero cada uno por separado».

Publicidad

Sin embargo, en la adolescencia todo se agudizó. «Sebas se relacionaba mucho con los adultos para hablar de economía o política, y de temas muy profundos y nos preocupaba que tuviera ciertos gustos que le impedían relacionarse con sus pares», explica Nina.

Pruebas

Fue un profesor del colegio anterior donde estudiaba Sebas el que les puso sobre la pista y, tras varias pruebas, fue diagnosticado en la Cínica Universitaria de Navarra y en la Fundación Jasón de Donostia con síndrome de Asperger y altas capacidades. «Fue un alivio, en parte. Dijimos 'ahora todo encaja'. ¿Cómo no lo vimos?», reflexiona Nina, que ha querido compartir su historia, en el marco del Día Internacional del síndrome de Asperger que se celebra hoy, para ayudar a otras familias que puedan estar pasando por una situación similar, así como para visibilizar la importancia de un diagnóstico temprano, que en su caso llegó «muy tarde» y la necesidad de apoyo en el ámbito educativo y social.

Poner nombre a situaciones o formas de actuar que muchas personas tachan de «pedantes» o «excéntricas» supuso un «cambio significativo» en la vida de Sebas. «Al principio no sabíamos cómo se lo tomaría pero nos dijo que agradecía tener un diagnóstico, porque antes no entendía por qué hacía ciertas cosas.Y cuando le llevamos a la Fundación Jasón, ese mismo día nos dijo: 'este es mi sitio'». Fue un cambio importante, según cuentan sus padres, ya que ahora «se comprende mejor a sí mismo».

Publicidad

Aunque «no se ha sentido discriminado» ni «rechazado» por su entorno, porque «siempre ha tenido carácter y sabe defenderse de cualquier situación» hay jóvenes que sí «han podido experimentar ese aislamiento» o sentirse los «raros». Por ello, le gustaría crear una red de contactos para chavales con Asperger y un espacio de divulgación que ayude a la sociedad a comprender mejor esta condición, que «no es algo ni bueno ni malo. Simplemente lo tienes y ya está. Es como la gente que tiene intolerancia al gluten. No va por ahí diciendo, 'hola, me llamo Jon o María y soy intolerante. Pues esto es lo mismo», ejemplifica Sebas.

Aunque este síndrome se manifiesta de diferente forma en cada persona, tienen en común ciertas características, como las dificultades en las habilidades sociales que puede generar problemas de relación con los demás. Sin embargo, tener dificultades para relacionarse no significa que no les interese hacerlo «ni que estén aislados de la realidad y encerrados su mundo». «En mi clase el ambiente es genial», cuenta este joven, que no se separa de sus cascos. Tiene hipersensibilidad auditiva y «el ruido lo lleva fatal», añade su madre. Tampoco es amigo de las aglomeraciones y no soporta que la gente se salte las normas. Jamás cruzaría un semáforo en rojo y sus actividades están perfectamente programadas. Detesta el fútbol y le encantan los videojuegos, la astronomía y la física cuántica. «Aprendo bastante fácil. Me quiero preparar para la vida adulta», dice espontáneo.

Publicidad

Otro de los rasgos en común es que suelen interpretar el lenguaje al pie de la letra, sin comprender los dobles sentidos, los juegos de palabras, las ironías o las metáforas habituales del lenguaje. Nina y Dani también hablan de las dificultades de su hijo para «expresar, a nivel corporal, su sentir, o para identificarlo en otra persona. Y eso es un reto a nivel social, pero son cosas que va aprendiendo y gestionando. Ahora capta las indirectas, cosa que antes no hacía. También le ayudamos a filtrar, porque hay ciertos comentarios que no puede hacer aunque no lo diga a malas», afirma Nina, que de la misma forma que su hijo «tiene que aprender» a gestionar estas situaciones, también «la sociedad tiene mucho que aprender, sea de una persona con Asperger, de un disléxico... Podemos aprender mucho de todos ellos y en la diversidad está el poder ser mejores personas».

Este contenido es exclusivo para suscriptores

Suscríbete los 2 primeros meses gratis

Publicidad