«¿Sabías que los sordociegos usan bastón con rayas rojas?»
Concienciación. Premian a la zarauztarra Clara Cabanillas por su trabajo de fin de grado en el que utiliza infografías visuales para concienciar sobre esta discapacidad
Clara Cabanillas sabe, desde pequeña, que la comunicación va más allá de ver u oír. Que no todo se dice con palabras u expresiones faciales. ... Lo sabe bien, ya que su tía no puede ni verla ni oírla. Padece sordoceguera. Sí, «las dos a la vez. Mucha gente desconoce esta discapacidad, que junta la ceguera con la falta de audición», explica. Es tal la desinformación a nivel social que esta zarauztarra ha centrado su trabajo de fin de grado -TFG- para la carrera de Creación y Diseño de la UPV/EHU en realizar diferentes infografías visuales con consejos prácticos para aprender a tratar y comunicarse con personas sordociegas. Además de haber sido «un gran orgullo» para su tía, este estudio, titulado 'Comprendiendo la sordoceguera', recibió la matrícula de honor por parte de la UPV/EHU y fue galardonado con un Premio Sana, la categoría de salud de los premios Gaudeamus Projecta en Barcelona. Pero, ¿cómo se puede distinguir si una persona tiene falta de visión, de oído o ambas?
Es más sencillo de lo que parece y la respuesta está en su bastón. «Las personas sordociegas utilizan un bastón blanco con rayas rojas», a diferencia del blanco que portan las personas con falta de visión, apunta Clara. Bien, y una vez se sabe que la persona con la que se iba a tratar padece esta doble discapacidad, ¿cuál es el siguiente paso? ¿Cómo hay que dirigirse a ellas? En primer lugar, «hay que hacerles saber que estás ahí con un simple toque o caricia en el hombro. En el caso de que tenga restos de visión, deberías colocarte en su campo de visión», explica Clara. Es evidente que «vivimos en mundos muy distintos y hace falta ponerse en su piel», señala la zarauztarra, pues «viven en una constante oscuridad y un constante silencio». Es por ello que «la empatía y la paciencia» son cualidades imprescindibles a la hora de comunicarse con una persona sordociega. «La gente no suele conocer esta discapacidad y no saben cómo estas personas viven su día a día o cómo se comunican», explica Clara mientras pasa las páginas de su dossier, que incluye, en el prólogo, una dedicatoria a su tía, por ser la «inspiración» detrás del trabajo.
Deletrear o lengua de signos
«Por eso quise subrayar los diferentes sistemas de comunicación que utilizan», asegura. Y es que el tacto es un sentido fundamental en la vida de las personas sordociegas. Así, gran parte de su comunicación con otras personas se realiza a través de las manos. Por ejemplo, son capaces de estudiar las facciones de sus personas más cercanas con el tacto. Con todo esto, se pueden utilizar diferentes métodos de comunicación en base a «las preferencia de cada persona, los conocimientos, el grado de sordoceguedad...». Uno de estos y, quizás el más sencillo para la sociedad en general, es el de «deletrear en la palma de su mano, letra por letra y en mayúsculas, lo que se le quiera decir», describe Clara a la vez que enseña, a modo de ejemplo, cómo escribe su nombre en la palma de su propia mano: C-L-A-R-A. Lo hace lentamente, para que sea fácil de apreciar.
La otra manera, «tristemente» no está al alcance de todo el mundo, pues hace falta dominar la lengua de signos. «Mientras signas, las personas sordociegas pueden sentir tus manos y entender qué signo estás haciendo, es decir, qué les estás diciendo», cuenta la de Zarautz. Precisamente, este es uno de «los grandes problemas» que tanto invisibilizan y aíslan a las personas sordociegas del resto de la sociedad. «Para ellos es muy difícil comunicarse con alguien que no controla sus sistemas de comunicación», señala Clara. Al fin y al cabo, no hablan el mismo idioma. Y como suele insistir el colectivo: 'Tus manos son mis ojos y mis oídos'.
«Concienciación y trabajo»
Trabajos e investigaciones como la de Clara son un paso hacia la dirección correcta, pues «lo más importante, primero, es que se conozca la sordoceguera. Algo tan simple es un gran paso» para esta comunidad que, a día de hoy, «no tiene un censo oficial en España». No se sabe cuántas personas sordociegas hay en el Estado. Lo más cerca que podemos estar de obtener una cifra estimada viene de un estudio europeo que señala que de los 3 millones de europeos con esta doble discapacidad, el 7,96% reside en España. Esto es, casi 240.000 personas en este país. Aun y todo, «hay muchos prejuicios y falta de información sobre la sordoceguera. Son personas que se sienten marginadas porque además de que les cueste integrarse de por sí, la gente tampoco se esfuerza».
La concienciación es importante, pero también lo es el trabajo que falta por hacer. «Los centros educativos deberían impulsar y enseñar la lengua de signos». Además, Clara critica que «por la falta de investigación, también hay falta de intérpretes, o de acompañantes profesionales» que necesitan para tareas diarias. Por todo eso, y porque «la sordoceguera es una discapacidad que no se ve», la de Zarautz avisa que «no hay que tener miedo a meter la pata, a equivocarse. Siempre que se haga con respeto, el intentar integrarles siempre aporta muchísimo. Aunque no siempre salga bien, es mejor que no hacer nada por ellos», insiste.
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