«Creíamos que Mikel era independiente, pero tenía autismo»

Tiene cinco años y desde muy pronto se le vieron rasgos de una personalidad especial. «Pensábamos que era un niño independiente», dice Itziar Murgialday, su madre. Quizá lo era demasiado, porque no se relacionaba con los de su edad, pero eso podía tener una explicación. «Nació en 2019 y como enseguida nos confinaron por el Covid nosotras lo achacábamos a eso, a que se había criado sin tocar a nadie y él pensaba que eso era lo natural», afirma Begoña, la abuela de Mikel.

Es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Madre y abuela, que viven juntas, están sentadas en un banco del parque mientras el niño sigue con sus juegos. Hace cinco años no sabían nada sobre ese trastorno. Ahora lo saben todo. O casi todo, porque el suyo es un aprendizaje continuo.

«Le diagnosticaron con dos años y ocho meses, Tuvimos mucha suerte porque nosotras no nos dimos cuenta, fue la andereño la que se fijó. Nos dijo que no jugaba con los niños y que veía algo raro en las no miradas directas de Mikel». Comenzó así un camino por pediatras y neurólogos que desembocó en una visita a la asociación de personas y familiares con autismo Gautena, donde al pequeño le hicieron varias pruebas. «Cuando nos mandaron allí, blanco y en botella», reconoce Begoña.

Las dos recuerdan el viaje hasta la asociación el día en el que les iban a comunicar el diagnóstico. «Fuimos en silencio, como si al no hablar de ello no existiera el problema. En el fondo sabíamos que era autismo, pero por dentro te queda alguna esperanza». En Gautena «la acogida fue maravillosa, lo más cómoda posible». Y la noticia, no por esperada, menos dura. Lo que Mikel tenía era Asperger, un trastorno del espectro autista. «El suyo es un autismo en grado uno, el más leve». Fue un momento «muy duro». «Lloras, pataleas, te preguntas por qué a él. Tu vida cambia por completo», dice Itziar. Tuvieron que aprender a vivir de otra manera, a tener «veinte ojos para fijarnos en todo» lo que hacía Mikel, a permanecer alerta.

Lo que antes parecían anécdotas cobraba ahora un nuevo significado. De bebé, Mikel no agarraba los dedos de su madre. Aquello les parecía raro, pero no le dieron mayor importancia. A veces, cuando ya andaba, se ponía a dar vueltas y vueltas sobre sí mismo sin marearse, como si tuviera un superpoder. «Eso es algo que les pasa a quienes tienen autismo», dice Itziar. Tenía también ideas fijas, cuando se le metía en la cabeza hacer algo no paraba hasta conseguirlo. «Si la andereño no se hubiera dado cuenta lo habríamos hecho nosotras más tarde, porque su autismo es de libro».

De lejos, Mikel no se diferencia de los demás niños del parque. «Nosotras hablamos de autismo invisible, porque no se nota», afirma Begoña. Y eso, aunque no lo parezca, «es agotador». «Nos suelen decir 'tranquilas, que no se le nota', que igual es una etiqueta que le han puesto al niño, que es guapo, como si por serlo no pudiera ser autista. A veces parece que nos lo estamos inventando. Una persona nos llegó a decir 'menos mal que a mí no me ha tocado'. Es impresionante la de gente que te dice barbaridades», se queja la abuela. «Pero también es impresionante la gente que te apoya», añade.

Mikel es especial. Tenía tres años y medio cuando aprendió a leer. «Lo hizo él solo, primero se aprendió el abecedario y luego las vocales. Utilizó la lógica». También puede sumar números pequeños y está vivamente interesado por las ciencias y la naturaleza. «Se sabe todos los nombres científicos de los animales».

Se lo toma todo de forma literal, como cuando le dijo a la andereño que había tenido una idea. «En vez de preguntarle qué idea, ella le respondió 'cuenta', y el contestó 'bat, bi, hiru, lau...», afirma Begoña. Mikel tampoco entiende la ironía, el doble sentido de las palabras, y eso puede suponerle en el futuro una fuente de peligros. De momento, es el motivo del principal miedo que acecha a la madre y la abuela. «Le cuesta mucho socializar. Cuando vuelve del colegio o de una fiesta de cumpleaños llega reventado. El esfuerzo para encajar con sus iguales le supone un desgaste mental grande. Tiene que fingir otra personalidad», explica Begoña.

Ella es consciente de que esta falta de encaje y su visión literal de las relaciones con los demás le pueden causar problemas de acoso escolar en el colegio. «Como no entiende la ironía, no sabe si los demás se están riendo de él. Los niños autistas son carne de cañón en la escuela». Por eso, en Gautena les han recomendado que tengan confidentes en la escuela, «que hablemos con otros padres para que sus hijos les avisen cada vez que ocurra algo raro en el colegio, porque Mikel no cuenta lo que le pasa».

Cuando cumpla seis años le darán un diagnóstico fijo y de ahí pasará a recibir otra terapia. Itziar y Begoña seguirán aprendiendo para que el niño tenga el mejor encaje posible en la sociedad que le rodea. «Hay que luchar por la inclusividad», recalca la abuela. Ambas insisten en que viven en constante estado de alerta, pendientes continuamente del niño para ver si tiene algún problema. «El miedo existe para siempre», dicen.

Mikel pregunta al fotógrafo si ha posado bien. «Quiero ver la foto», pide, y no para de hacerlo hasta que la ve. «Si empieza algo lo tiene que acabar», se excusa Begoña. «Es un salado», dice Itziar. «No se puede juzgar a quienes no saben nada del autismo. Yo antes tenía un concepto extremo sobre este trastorno y ahora veo que son todo amor y cariñosos», dice Begoña. «Nos ha unido como familia y hemos conocido a gente maravillosa, Gracias a Mikel somos mejores personas porque nos hace ser más sensibles», coinciden madre y abuela. «Pero no hay que engañarse, si pudiéramos cambiar lo haríamos», puntualizan.