Cerca de 300 niños ingresan al año en la UCI pediátrica del Hospital Donostia

Bajo una luz tenue, se respira una calma extraña. La unidad de críticos pediátrica es un espacio que por momentos dormita y por momentos se vuelve frenético. Pero entre monitores y respiradores ultramodernos, también hay voces que tranquilizan y curan a una familia destrozada y agarrotada por la angustia; porque el factor médico y el humano son dos expresiones que difícilmente se pueden separar, más cuando se habla de niños. Es el cambio de paradigma en el que se encuentra inmerso Osakidetza, en el marco del Pacto de Salud, en el camino a la «humanización de los cuidados».

Ese propósito se personifica al entrar en la unidad de cuidados intensivos pediátricos del Hospital Donostia. Cristina Calvo, jefa de la Unidad infantil del Hospital Donostia; y Ander Ceña, pediatra de la UCIP, son los encargados de explicar el funcionamiento de este lugar en el que, junto al resto de su equipo -cerca de medio centenar de profesionales- se dejan la piel a diario por insuflar vida a los más pequeños.

Tienen grabado cada nombre; también hay historias que no se olvidan. «Con las familias siempre hay un vínculo que se queda para siempre, todos los casos nos marcan, hay miles. Estamos con ellas y lloramos con ellas, y agradecen que tú empatices y que te vean humano también», expresan ambos sanitarios, que entienden el soporte emocional a la familia como parte fundamental de su trabajo.

El cambio empezó a gestarse en 2015, cuando «se hizo una reforma estructural», con siete boxes individuales y cerrados, y se dio la posibilidad de que los padres pudieran acompañar a sus hijos las 24 horas. Desde entonces «se han ido integrando diferentes medidas de humanización. Se busca equilibrar la alta tecnología y la atención médica especializada con el cuidado integral centrado en el paciente pediátrico», explica Cristina Calvo. Así, tratan de fomentar al máximo la implicación de los padres en el cuidado de sus hijos, al considerarlos parte fundamental del proceso.

Al año ingresan cerca de 285 pacientes de Gipuzkoa y norte de Navarra con enfermedades agudas que precisan cuidados intensivos y se realizan más de 1.000 procedimientos, como puede ser una biopsia o una endoscopia.

El equipo, formado por pediatras intensivistas, médicos residentes, enfermeras especializadas y auxiliares, atiende desde neonatos hasta pacientes de 18 años con una amplia variedad de patologías críticas, como infecciones graves, politraumatismos o traumatismos craneoencefálicos, convulsiones, y postoperatorios de una cirugía pediátrica compleja, neurocirugía, cirugía ortopédica y traumatología, aunque las patologías más frecuentes son las insuficiencias respiratorias. La estancia media se sitúa en torno a tres días y medio «aunque hay casos de niños que están hasta tres meses» y la edad media ronda los 4-5 años, sin diferencias entre ambos sexos.

Desde los dos últimos años se permite que los progenitores puedan acompañar al paciente durante todo el circuito de ingreso y también durante los procedimientos; además se ha ampliado el horario para que pueda estar un segundo familiar durante todo el día de 9.00 a 21.00 horas y se ha incorporado la posibilidad de visitas de hermanos «en determinadas situaciones». Según destaca Cristina Calvo, «está más que comprobado en cuanto a evidencia científica que la evolución de estos niños estando con sus padres mejora, sobre todo en un entorno tan diferente al que es su hogar. Hace años, si había que coger una vía o poner un sistema de monitorización específico, se pedía a los padres que saliesen y ahora están dentro, y el niño está mucho más tranquilo».

Asimismo, añade que «prácticamente» todos los procedimientos se realizan sedando al paciente, «le dormimos un poquito para que no le moleste, no le duela, no se acuerde, y este también ha sido un cambio importante, en la percepción de los pediatras que tenemos que intentar favorecer que los niños no sientan dolor, no sientan ansiedad».

Explica que «pueden ser intervenciones dolorosas, incómodas o que les pueden impactar y el hecho de que estén presentes los padres es mucho más beneficioso para todos». Así, tender la mano cuando toca hacer una punción lumbar o arrullar con una canción frente a una cama rodeada de cables resulta un bálsamo para muchos pequeños y sus padres, al igual que «el sentirse escuchados» porque «más allá de la patología y de la información médica que damos, necesitan verbalizar sus miedos, su ansiedad y sus preocupaciones por el futuro de sus hijos, tanto cuando están aquí como en el proceso de salir de la UCI para aquellos niños que llevan mucho tiempo ingresados. Es algo que a lo mejor de entrada siempre queda en un segundo plano porque nos centramos mucho en el manejo de la enfermedad, de la situación más aguda», afirma Calvo, sin olvidar que «el impacto psicológico-emocional de estas familias es muy grande».

En este sentido, el hospital cuenta con una profesional de psicología que da soporte en los procesos graves o en pacientes con una enfermedad crónica «aunque nos gustaría que pudieran recibir más apoyo», señala Ceña.

Otra de las medidas que se han integrado es que «a los padres se les involucra y se les instruye en los cuidados continuos del niño que van a necesitar cuando vayan a planta o a casa, como pueden ser dispositivos para respirar mejor o sistemas para alimentarse a través de sondas. Antes se hacía pero no había una inversión tan potente en los padres con un sistema formativo tan definido, por así decirlo. También se comparte la toma de decisiones, por ejemplo desde cosas más sencillas como si levantamos al paciente o la posibilidad de comer por boca a los que están con sonda, hasta situaciones en las que podemos necesitar hacer una traqueotomía. Obviamente la decisión final es nuestra y depende de nuestro criterio, pero la compartimos con los padres».

En este sentido, expresan que «tener un hijo ingresado en la UCI es obviamente una situación muy difícil y el hecho de ser partícipes en los cuidados diarios, a la hora de asearles o cambiarles de postura, por ejemplo, de alguna manera implica una experiencia más satisfactoria, se sienten útiles. Los que mejor conocen a nuestros pacientes son sus propios padres, su papel es muy importante y hay ciertos detalles como una foto del hermano o cantar una canción que puede ayudar a que el niño se calme cuando tenemos que intervenir», añade Ceña.

Ambos sanitarios son conscientes del «cambio radical» que ha supuesto esta forma de trabajo pero que consideran «gratificante para todas las partes». Al principio «también hubo resistencias» por quienes podían sentirse «observados o cuestionados las 24 horas» pero «se ha visto que la mejoría ha sido a todos los niveles».

Sentarse delante de unos padres y comunicarles que su hijo no va a poder salir adelante es un trago que «con la experiencia vas aprendiendo a gestionar y a saber comunicar». «Hemos hecho cursos de comunicación de malas noticias y en los últimos años sí que se está dando más importancia a que nos formemos en esto», señala Ceña. Tiene muy presente la «transcendencia» de esa información. «Tienes delante a unos padres que van a recibir una noticia que les va a marcar probablemente la vida y cada palabra que les digas la van a recordar. A veces cuesta sacar las palabras pero es fruto del aprendizaje. Trabajar en la UCIP es muy satisfactorio pero lo pasas mal», añade.

A pesar de su larga trayectoria en ucis de pediatría, los accidentes de tráfico son las situaciones que más le «impactan». «Dar una noticia así... Es un niño que estaba bien y de pronto está mal», describe.

A su compañera, con más de veinte años de experiencia en esta unidad, también le sobrecogen los casos de «niños sanos que de repente se te van en horas». «Antes teníamos muchísima infección de meningitis, por sepsis, que luego gracias a la vacunación bajó muchísimo. Pero me impactaba porque eran procesos infección que avanzaban muy rápido. Venían con fiebre y de repente se te iban en horas».