Euskadi tiene cerca de 22.000 personas celíacas sin diagnosticar

Si los productos sin gluten siempre han sido conocidos por tener un precio más elevado, este no ha hecho más que subir en los últimos tiempos. La inflación también ha hecho de las suyas en la cesta de la compra de los celíacos, que han visto sus gastos extra aumentados en casi 200 euros en apenas un año. El último ejercicio, desde la asociación de celíacos de Euskadi, EZE, hablaban de 900 euros más en gastos para este colectivo, y este año esa cifra ha subido hasta los 1.087. De ahí que la mitad de las personas que tienen esta enfermedad hayan dejado de consumir pan o pasta sin gluten por su precio, según datos del informe 'Análisis de la vulnerabilidad social y sanitaria de las personas con enfermedad celíaca', realizado por la federación de asociaciones de celíacos del Estado, Face.

La andoaindarra Ane Román, que convive con esta patología desde pequeña, tiene la sensación de que «los alimentos sin gluten son más difíciles de encontrar y no están tan ricos como sus equivalentes originales. Por ejemplo, una galleta o un donuts, Y además son más caros. Al final te acostumbras, pero no es lo mismo». Y de su misma opinión son la mayoría de celíacos. Es más, dos de cada tres considera las opciones sin gluten de su entorno escasas y más caras. Cuando se analiza el mercado con las diferentes opciones existentes, se corroboran esas impresiones. Por ejemplo, un paquete de marca blanca de macarrones de 1 kilo vale 1,24 euros, y su alternativa sin gluten, de la misma firma y mitad de peso (500 gramos) cuesta 1,79 euros. Si el consumidor quisiera hacerse con la misma cantidad debería de pagar 3,58 euros, casi el triple que quien no tiene problemas para ingerir gluten. El precio de «todos» los alimentos es «significativamente superior» en los productos sin gluten, encontrándose «una mayor diferencia en las galletas tipo barquillo, las barritas de cereales y los productos navideños».

De ahí que entre las reivindicaciones de este año destaque el requerimiento de «una modificación de la ley de prestaciones sanitarias para que se reconozca como ayuda económica un tratamiento no farmacológico como es la dieta sin gluten», explica Cervo. Además de la solicitud a las autoridades competentes «de la necesidad y urgencia de crear estrategias de apoyo para que el colectivo celíaco pueda llevar a cabo la dieta sin gluten sin comprometer su economía». A pesar de los esfuerzos de las asociaciones de celíacos, «hasta el año 2023 no se ha aprobado ninguna ayuda económica o alimentaria a nivel nacional para que el colectivo celíaco pueda mitigar los costes asociados al seguimiento de la dieta sin gluten», se lamentan desde la Face.

Bajo el lema 'Soy celíaco, no millonario', las asociaciones que defienden a este colectivo denuncian el «alto sobrecoste de la cesta de la compra» que soportan estas personas y la «falta de ayudas para poder hacerle frente». Pero no solo eso. Más de la mitad de las personas celíacas han recibido algún comentario negativo o despectivo a causa de su enfermedad, lo que les supone en muchos casos malestar a la hora de socializar. Precisamente, el 80% percibe que su vida social se ha visto limitada por el hecho de ser celíaco. Ir a comer a un restaurante, a tomar un pintxo o incluso cenar un bocata un día de partido con los amigos es toda una odisea para muchos, que no encuentran opciones aptas a sus necesidades en los establecimientos hosteleros de su entorno o, cuando lo hacen, son limitadas.

Sensibilizar a la sociedad de esta enfermedad, una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, es otro de los objetivos que se ha marcado recientemente la asociación de Euskadi EZE, consciente del desconocimiento generalizado que existe en torno a la celiaquía, que afecta de manera distinta a cada paciente. Los síntomas más frecuentes, en cualquier caso, son la pérdida de peso y de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter, dolores abdominales, meteorismo o la anemia por déficit de hierro resistentes a tratamiento. Sin embargo, los síntomas también pueden ser atípicos o estar ausentes, dificultando el diagnóstico, advierten desde la federación de asociaciones Face.

Se estima que un porcentaje «muy elevado de pacientes» están sin diagnosticar debido, en gran medida, «al desconocimiento de los médicos de atención primaria, que son el primer filtro por el que pasan las personas celíacas», según defienden la Face en su página web. De ahí que cada vez más, las asociaciones se impliquen en visibilizar esta enfermedad y concienciar a la población de lo que supone para las personas que la padecen. A los síntomas físicos –el 20% tiene alguna secuela como consecuencia de la celiaquía– se le suman los inconvenientes sociales.