«Tengo miedo a lo que está por llegar, padecer la ELA es un sinvivir»

Hoy, en el Día Mundial de la ELA, este hombre de 79 años y complexión menuda reclama, a través de estas páginas, mayores ayudas para soportar el «dineral» que supone sus cuidados, cerca de «5.000 euros al mes», así como una mayor investigación para combatir esta enfermedad sin cura, que actualmente sufren cerca de 170 personas en Euskadi y cuya esperanza de vida media se sitúa en torno a los cinco años desde el diagnóstico. Aunque en ocasiones la enfermedad avanza de forma más lenta, hay quienes no cuentan con demasiado tiempo, como el caso de Ascensio. Cuando se le pregunta sobre su estado, este donostiarra responde espontáneo: «¿no me ves? Jodido». Una respuesta que la acompaña con un «pero qué le vamos a hacer», y que la remata contando algún que otro chiste. Dice que tiene «manos de difunto». Su naturalidad y sentido del humor permiten charlar con él olvidando, a ratos, todo lo que conlleva vivir con una enfermedad como la ELA.

Tumbado frente al televisor, suele disfrutar de su «gran afición», el ciclismo, y añora volver a practicarlo. Es seguidor de los grandes nombres de este deporte, como Miguel Indurain, Fausto Coppi, Claudio Chiappucci o Eddy Merckx. Sin embargo, la vida le ha puesto por delante un puerto que no figura en ninguna ruta ciclista. A él, la montaña que le toca ascender se llama ELA.

Las horas transcurren «lentas» dentro de las cuatro paredes de su habitación, en el centro donostiarra de Cruz Roja. Su mujer, Nieves Campos, se las apaña para ir a visitarle tanto como puede pero «también está mayor», por lo que cuando se marcha, reina el vacío. Le acompaña el pitido intermitente del respirador que necesita para seguir con vida.

Los primeros síntomas aparecieron en 2021, cuando el simple hecho de pasear «era cada vez más complicado». Sentía una fatiga generalizada que no era habitual en él, pero en un principio no le dio mayor importancia. Sin embargo, un día comenzó a fallarle la pierna izquierda, y se dio cuenta que algo no iba bien. «Llegó el día de Reyes y noté que andaba torcido», recuerda. «Aunque no sentía ningún dolor me preguntaba, '¿qué será esto que me pasa?'». Al llegar a casa, se lo contó a su mujer y enseguida llamaron al médico.

Sin embargo, las posteriores citas con diversos profesionales no dieron con un diagnóstico claro; una pared con la que Ascensio chocó en repetidas ocasiones mientras su cuerpo se iba debilitando. Pasó casi un año hasta que una de las pruebas confirmó sus peores presagios. «El médico me dijo que tenía una mala noticia que darme. Le contesté que estaba acostumbrado a las malas noticias, y me lo dijo: tienes ELA». Al escuchar aquellas palabras sintió una mezcla de miedo y desconcierto. «Casi no sabíamos lo que significaba eso». Sin casi tiempo para digerirlo, comenzaron a buscar un lugar en el que se pudieran hacer cargo de él, ya que necesitaba cuidados especiales casi las 24 horas del día y su mujer no podía hacerse cargo de él. «Nieves me intentaba cuidar, pero la enfermedad avanzaba muy rápido y llegó un momento en el que no se podía seguir así», cuenta. La búsqueda no fue sencilla, ya que «no conseguía los puntos suficientes para acceder a alguna residencia». Por fortuna, tras un tiempo intentando lograr una plaza, Ascensio fue aceptado en Villa Sacramento, aunque ahora se encuentra en el centro donostiarra de Cruz Roja.

Por desgracia, la ELA es una enfermedad que no da un día de descanso a las personas que la padecen. Ascensio lo sabe bien, ya que han sido varias ocasiones en las que «pensaba que me moría». Unos sustos que se deben a la nula capacidad que tiene para tragar la saliva por sí mismo. Desanimado, asegura que «aquí me da tiempo para pensar sobre todo tipo de cosas». Reconoce que ha pensado en la eutanasia, en «dar ese paso», porque «a veces esto es un sinvivir». En este sentido, afirma que «el testamento vital ya lo tengo hecho, por si acaso». Al rato de entrevista, sus pulmones le piden un descanso antes de volver a retomar el relato. Recuerda cómo era su vida antes de padecer la ELA. Una vida dedicada al trabajo que comenzó «cuando apenas tenía 17 años» en la Cervecería León ubicada en lo que hoy es el barrio de Benta Berri. De este empleo recuerda «lo duro que era» y lo compaginaba con sus labores en el caserío. «Ganaba una miseria así que me fui a la papelería Tamayo, que estaba detrás de Tabacalera». También rescata momentos felices con su mujer, Nieves. «El poco tiempo libre que tenía, lo aprovechaba para salir a cenar los sábados con ella».

Después de tanto vivido, aprovecha para dar un consejo a los más jóvenes. «Que se cuiden, pero que disfruten el momento».