«Iker es más valiente, dice que tiene superpoderes»
Día de la Diabetes ·
Este irunés de 9 años padece diabetes tipo 1. Su madre relata el día a día y reclama la figura de la enfermera escolar y recursos para la investigaciónViernes, 12 de noviembre 2021
Recibe seis pinchazos diarios. Desayuna, almuerza, come, merienda y cena con raciones de alimentos pautadas. Lleva un sensor permanentemente pegado al brazo y se somete ... a varios controles durante las 24 horas del día (uno de ellos a las tres de la madrugada). Esta disciplinada vigilancia es obligada en su caso, porque la glucosa puede desmandarse de forma impredecible, en línea ascendente o descendente y cuando eso ocurre hay que actuar con rapidez para mantenerla a raya.
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«Es un sinvivir», dice Ana Esgueva. La rutina de esta irunesa, la de su hijo Iker y la de toda su familia se vio sacudida por un ciclón el 22 de febrero de 2021. Aquel día le diagnosticaron al niño diabetes tipo 1, una enfermedad que se manifiesta con más frecuencia en la edad infantil. Tenía 8 años (cumplió 9 el 28 de septiembre). El páncreas de Iker no realizaba su función. No liberaba insulina. A día de hoy, se desconocen las causas por las que esta pieza de la máquina se avería. A expensas de que la investigación avance, el único remedio posible es suministrar la hormona al organismo desde el exterior y de por vida.
«Yo le había notado al niño que bebía mucha agua y que orinaba mucho», cuenta Ana. «El fin de semana anterior al 22 de febrero fue algo tremendo. Empecé a mirar por internet y todo me llevaba a la diabetes tipo 1. Me entró muy mal rollo. El lunes no lo llevé al cole. Lo llevé a la farmacia para hacerle una prueba de azúcar. Él estaba perfecto, pero dio 300. La farmacéutica me dijo que llamara al ambulatorio. Llamé. Me dijeron que no estaba mi pediatra y que ya me llamarían. Y dije: 'no, no, me tenéis que decir qué hago'. A los 5 minutos me volvieron a llamar. Ya estaban esperándonos en el Materno Infantil. Me preguntaron si necesitaba una ambulancia. Me asusté».
Una vez en el hospital, le hicieron a Iker todas las pruebas y confirmaron el diagnóstico. «Entré en pánico», cuenta Ana. «El niño se sentía bien, pero también estaba asustado. La endocrina, Elena Artola, que es una crack, me explicó todo pausadamente. Me dijo que había actuado bien, que había traído a Iker muy pronto y en perfectas condiciones, pero a mí se me caían unas lágrimas...»
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Ana tuvo que quedar ingresada junto con su hijo durante cinco días «para que las educadoras me explicaran qué es lo que tenía que hacer con el niño. Cuando me enseñaron en qué consistía esto, entré en shock. A los cinco días, me fui a mi casa con mi hijo, mis insulinas y muerta de miedo. Durante un mes apagué el teléfono. No quería hablar con nadie. Sólo quería estar pendiente de él. Que nadie lo tocara. Hacer bien todo lo que me habían dicho y aun así, aprendí también que la glucosa no se controla fácilmente. Una amiga que tiene el mismo problema dice que aunque lo hagas de 10, nunca sacarás matrícula. Y es verdad».
Para asistir a Iker como precisaba, Ana tuvo que dejar de trabajar. «Estoy separada, pero cuento con mi exmarido para todo. Me ayuda muchísimo. También mi madre y mi hija, Miren. Está haciendo Bachiller y quiere estudiar Medicina. Iker le dice que tiene que inventar algo para curar la diabetes».
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Fue Miren quien sacó a su madre del estado de shock. «Un día me dijo: 'Ama, no puedes seguir así. Tienes que darle la vuelta'. Y vi que estaba en lo cierto». A partir de ese día, Ana Esgueva decidió pasar a la acción. Comenzó a informarse. Se puso en contacto con la Asociación Guipuzcoana de Diabetes, con la Fundación Diabetes 0, con el Colegio de Enfermería... «Si algo he sacado en positivo de esto, es toda la gente maravillosa que me está arropando y ayudando», comenta.
Hasta Iker ha dado unas cuantas lecciones a su madre. «Él lo lleva mejor que yo», asegura Ana, mientras señala la estampación de su sudadera: un círculo azul, logotipo del Día Mundial de la Diabetes, que envuelve el lema 'Mi dulce guerrero', escrito sobre un niño de pelo rizado vestido con una capa de superhéroe. «Mi hijo dice que la diabetes le ha dado superpoderes, porque le ha hecho muy valiente y es verdad. Pero hasta que sea adulto y pueda controlarse solo, yo seré el páncreas de este dulce guerrero».
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Una enfermera escolar
Ana Esgueva ha comenzado a recoger firmas y a recaudar fondos para las líneas de investigación abiertas por la Fundación Diabetes 0. «Tengo que hacerlo por mi hijo y por todos. La tecnología avanza para tratar la enfermedad crónica, pero la investigación para la cura es escasa. ¿Si se cura, se acaba el negocio? Me niego», protesta. También ha registrado sendas solicitudes dirigidas a las consejerías de Educación y de Salud para reivindicar la figura de la enfermera escolar. «¿Por qué si una empresa con 100 trabajadores tiene que tener una enfermera, un centro escolar no? Yo no creo que tengamos que cargarle a la andereño con esa responsabilidad, aunque ella lo haga de mil amores».
A finales de año, le colocarán a Iker una bomba de insulina. «Cuando tenga la bomba, no habrá que pincharle porque ella va metiendo la insulina y calibrando sola. Yo lo tendré monitorizado. Me han dicho que funciona muy bien, pero tengo mi miedo, porque la bomba no deja de ser una máquina».
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Programa por el Día Mundial de la Diabetes
Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, el 14 de noviembre, el Ayuntamiento de Donostia ha organizado un programa con distintas actividades, ponencias y una comida que tendrán lugar en la Sala Ruiz Balerdi de Tabakalera a lo largo de este fin de semana. Mañana a las 10.00 horas, Gotzone Sagardui, consejera de Salud del Gobierno Vasco; Aitziber San Román, concejala de Acción Social; y Xabier Amunarriz, presidente de la Asociación Guipuzcoana de Diabetes, abrirán dicha programación. Durante la jornada también se sorteará una camiseta firmada de la Real Sociedad, habrá un servicio de monitores para los niños y el ayuntamiento donostiarra se iluminará de azul para conmemorar el día de la enfermedad.
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