Euskadi identifica cerca de mil casos de enfermedades raras desde 2015

Hace dos años Euskadi puso en marcha un registro de enfermedades raras, y desde entonces cerca de un millar de casos se han identificado en la Comunidad Autónoma Vasca, y otros 1.500 han sido confirmados después de la búsqueda de historiales de años anteriores. Esa búsqueda, realizada entre los años 2013, 2014 y 2015, dio lugar a la investigación de 3.000 posibles casos de enfermedades poco comunes, de los cuales se han podido finalmente confirmar la mitad, todos en ellos en niños, prioritarios de cara a su tratamiento precoz.

Así lo dio a conocer ayer el consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpón, quien aseguró que el registro vasco de enfermedades raras «se ha revelado como una herramienta esencial para dar visibilidad a este tipo de pacientes».

Darpón aseguró que una de líneas de trabajo a seguir por parte de su departamento de cara a esta legislatura es «el impulso para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes, en varios ámbitos: epidemiológico, asistencial, pedagógico e investigador, todos ellos íntimamente interconectados».

El registro de enfermedades raras de Euskadi recaba los datos por vía telemática desde distintas fuentes: registros de hospitales públicos y privados, del Departamento de Salud y Osakidetza o asociaciones de enfermos y familiares. «Ello ha posibilitado disponer de información epidemiológica cada vez más amplia y fiable, y también volcar esa información en la historia clínica Osabide», señalan.

Desde el Departamento de Salud señalan que el conjunto de enfermedades raras resulta prácticamente inabarcable, por lo que para la consecución del registro fue precisa una labor previa para priorizar aquellas patologías que los especialistas ven realmente en su práctica diaria, que cifran en alrededor de trescientas.