La IA no puede con los abogados
La madre de los dos niños con una enfermedad ultra rara única en el mundo que demandó a la Diputación de Bizkaia acude ahora al juicio con abogada
«No me veía a la altura. Después de haber dedicado dos años y muchas noches al caso, me daba pena perderlo por no defenderlo bien». Janire Torres, la madre vizcaína de dos niños con una enfermedad ultra rara única en el mundo, demandó en marzo a la Diputación de Bizkaia, entidad a la que reclama más horas de atención temprana para sus hijos Zeian (4 años) e Izei (2), que sufren un discapacidad severa que les impide hablar y caminar.
Janire decidió representarse a sí misma y redactó la demanda con ayuda de Chat GPT. Un 'apaño' «que no ha funcionado». Ya se lo deslizó el juez hace mes y medio cuando, siete minutos después de iniciada la vista, la suspendió y emplazó a la demandante a «hilvanar» el texto de la denuncia «para no volvernos tarumba» –le dio cuatro días de plazo para ordenar «el batiburrillo» de alegaciones–. «En ese momento me di cuenta de que necesitaba una acusación profesional». Y llamó a Sandra.
«Conoce el caso, a los niños, sabe cuántas veces les hemos tenido que ingresar... Con ella ganamos en enero otro juicio por el que concedieron a mi marido la reducción de jornada absoluta para el cuidado de los hijos».
Los dos peritos de la acusación han cifrado «entre 9 y 15 horas» semanales la atención que precisarían los niños
Porque en casa –viven en Abanto-Zierbana– todas las manos son pocas. Zeian e Izei son los dos únicos niños en el mundo con una extraña enfermedad genética que ni siquiera tiene nombre y que les impide ser funcionales. «No pueden andar ni son capaces de comunicarse. El mayor tiene un grado más severo, grita, tira del pelo, creemos que tiene un autismo profundo, sufre ataques epilépticos, crisis disautonómicas que le provocan vómitos y diarrea, fiebre, pérdida del conocimiento...», explican Janire y José Luis, que se multiplican para atender a los pequeños y a su hermano mayor, Adei (9 años), que está diagnosticado de Asperger y tiene un grado de dependencia uno –sus hermanos pequeños tienen un grado tres–.
«Casi testifica en mi contra»
Estos días la familia está en Burgos, en el encuentro quincenal y terapeútico que cada año celebra el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias del Imserso. «A nuestros hijos no les podemos dejar con cualquiera porque necesitan ayuda para todo. Hoy se han quedado con mi suegra y con las auxiliares del centro. Su padre y yo hemos salido con el coche a las cinco de la mañana, no queríamos encontrar algún imprevisto en la carretera y llegar tarde al juicio».
Les sobraron tres horas. «En la sala me notaba ansiosa, pero a la vez emocionada. En algún momento he escuchado mi propio corazón golpearme». No eran tanto nervios –dice Janire– sino «impotencia y mucha decepción». «Los médicos de Osakidetza llevan años diciéndonos que pelean por una atención temprana mejor y hoy la neuropediatra de mis hijos, a la que ha llamado a declarar la parte contraria, casi ha testificado en mi contra». Ante el juez, la médico de Zeian e Izei ha mantenido que seis horas de atención temprana son suficientes y que incrementarlas podría ser incluso perjudicial. «No puedo demostrarlo, pero las crisis epilépticas podrían estar potenciadas por la hiper estimulación», dijo.
«Las seis horas mensuales otorgadas son suficientes y una hiperestimulación podría resultar incluso perjudicial»
Opinión que choca frontalmente con la de los dos peritos neuropsicológicos que han declarado por parte de la familia. Estos expertos han negado rotundamente cualquier relación entre la epilepsia y las sesiones de estimulación y han señalado que Zeian e Izei deberían recibir «entre 9 y 15 horas semanales» –tienen 6 mensuales–. «El centro de atención temprana ha escrito un informe en el que indica la necesidad de ampliar las horas. No se entiende que la Diputación derive a estos niños a un centro pero luego no haga caso de las recomendaciones que le hacen desde allí», ha reprochado la abogada de Janire.
«¿Y los cuatro meses sin cole?»
El argumento de ambas partes es en realidad el mismo, pero con enfoques antagónicos. La defensa de la Diputación argumenta que deben computarse también como atención temprana «la atención que reciben en el colegio», mientras que la demandante y sus testigos aseguran que «lo del colegio es un apoyo educativo, pero en ningún caso es terapia. Además, ¿qué pasa con los cuatro meses al año que no hay clase?».
El otro punto de choque son las sesiones de fisioterapia que ofrecen Osakidetza –cuatro al mes–. «La madre no quiere que vayan a Cruces, quiere que lo hagan en el centro que ella elija», acusó la letrada contraria. Janire explicó que no los lleva «por consejo médico, ya que en el hospital hay alto riesgo de infecciones y el gimnasio no cumplía las condiciones».
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