«Aunque la carcasa esté bien, la cabeza por dentro no»
Tres miembros de Atece reivindican dar visibilidad a esta enfermedad de deterioro cognitivo, que sufren alrededor de 20.000 vascos
En España 414.680 personas padecen Daño Cerebral Adquirido (DCA) como consecuencia de un ictus o un traumatismo craneoencefálico, según una encuesta del Instituto Nacional ... de Estadística. De ellos, 20.000 son vascos. Atece, la asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa, instaló ayer una mesa informativa en la plaza Gipuzkoa de San Sebastián para concienciar a la ciudadanía sobre esta enfermedad, en una iniciativa que han repetido en los últimos años. Allí estaban Ramón Arguinchona, Sonia Alberdi e Iñaki Aya, tres miembros de Atece que sufrieron un ictus y que reivindican dar visibilidad a esta enfermedad con secuelas que les ha cambiado la vida.
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Ramón Arguinchona 60 años
«Antes hablaba y me comunicaba bastante bien, ahora me cuesta y tengo que pensarlo todo ocho veces»
«Es algo que te viene de pronto, no lo pides, y tampoco recibes ninguna señal», cuenta Ramón Arguinchona, quien tiene daño cerebral adquirido debido a que ha sufrido dos ictus. «El primero lo tuve con 53 años mientras estaba en la fábrica trabajando y el segundo hace poco con 59 años. Del primero me pude recuperar, pero con el segundo todo fue distinto y ya no pude. Hasta tuve que dejar de trabajar», añade este oriotarra de 60 años.
En cuanto a las consecuencias que le ha ocasionado la enfermedad, destaca que «a mí personalmente me cuesta mucho hablar. Antes hablaba y me comunicaba bastante bien en inglés y ahora no puedo. El euskera me cuesta, pero lo sigo hablando y el castellano lo estoy recuperando. También he perdido la capacidad de improvisación, antes me venían un montón de palabras a la cabeza y ahora tengo que pensarlo todo ocho veces», admite.
A pesar de todo, Ramón se muestra muy agradecido con el apoyo que ha recibido en Atece. «Hacemos muchos ejercicios de memoria y de gramática. Tenemos un fisioterapeuta y un logopeda y cada uno recurre a lo que más necesite. La verdad es que es como una segunda familia para mí. Hacemos excursiones y también vamos a la piscina. A mí me ha venido muy bien para volver a mover los brazos y las piernas», explica en la plaza Gipuzkoa acompañado del resto de sus compañeros. «Hoy estamos aquí para que se nos vea. Es complicado visibilizar las necesidades que tenemos porque aunque la carcasa de fuera esté bien, la cabeza por dentro no lo está y se nos dificulta mucho la movilidad».
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Sonia Alberdi 56 años
«Mi vida cambió de la noche a la mañana. Al principio me aislé y me costó tres años asumir que me iba a quedar así»
La hernaniarra Sonia Alberdi, quien también se encontraba ante la mesa informativa, contaba que «yo me levanté una mañana y noté que el brazo izquierdo se me movía solo, recuerdo que fui al baño porque me tenía que preparar para ir a trabajar, antes de llegar al baño me caí al suelo y ya me llevaron al hospital y estuve ingresada diez días. Todo esto me lo contó mi hija porque yo no me acuerdo de nada», narra la mujer de 56 años. «De eso ya harán siete años, ahora me río, pero fue muy complicado».
«Mi vida cambió de la noche a la mañana. Ahora me cuesta hacerlo todo y me duele la mano izquierda y he perdido bastante sensibilidad. Al principio me aislé y me costó unos tres años asumir que me iba a quedar así. Cuando lo asumí, acudí a Atece y, aunque a todos nos han quedado secuelas diferentes, nos entendemos y hacemos actividades. Ahora estoy más alegre y a pesar de lo que me ha pasado, soy más feliz».
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Iñaki Aya 59 años
«Sentía que iba a ser una carga, pero gracias a Atece siento que no estoy solo y he encontrado a gente que me entiende»
Juan Ignacio o Iñaki, como le conoce todo el mundo, es uno de los miembros más recientes de Atece, ya que fue hace apenas dos años, en 2022, cuando un ictus le cambió la vida a este vecino de Errenteria de 59 años. «Fui a Garbera a hacer la compra y estaba esperando el autobús cuando empecé a sentir calor y sofoco y me desplomé en el suelo. No recuerdo nada más. Me abrieron el cráneo para que el cerebro se expandiera y estuve tres meses y medio en la UCI», relata mientras su pareja, Yoli, que le acompaña, añade que estuvo además «un mes en coma dormido».
«Me sentí muy solo y preocupado por mi familia, porque sentía que iba a ser una carga para ellas, pero gracias a ellas y a Atece ahora estoy feliz. En Atece he encontrado a gente que me entiende y siento que no estoy solo, los compañeros se han convertido en mis amigos», finaliza.
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Atece y Aita Menni celebran hoy un concierto de apoyo en la Parte Vieja
Esta tarde a las 18.00 horas, con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, se celebrará en la Iglesia de San Vicente de la Parte Vieja de Donostia el tradicional concierto en apoyo a las personas con daño cerebral adquirido. Este contará con la actuación del Coro de veteranos de Easo y la entrada será libre y gratuita. El objetivo del acto es visibilizar a las personas que sufren esta enfermedad y reivindicar, junto con ellas, «su plena integración y participación en la sociedad». El evento está organizado de manera conjunta por la asociación de Daño Cerebral Adquirido, Atece Gipuzkoa, en colaboración con Aita Menni, institución vasca especializada en la atención y rehabilitación de personas con este daño y con otras enfermedades neurológicas.
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