Las Juntas de Gipuzkoa destacan la necesidad de investigar las enfermedades raras

Las Juntas Generales (JJGG) de Gipuzkoa han destacado hoy la necesidad de "impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red".

El Parlamento guipuzcoano ha hecho pública una declaración institucional con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que enumera una serie de "propuestas concretas" para el desarrollo de políticas de investigación en este campo.

Así, las JJGG han defendido, entre otras medidas, la importancia de "invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico para favorecer la detección precoz", "adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional", y "promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras".

"Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales", promover "la coordinación y trabajo en red por grupos de patologías", establecer "sistemas de incentivos fiscales" y "fortalecer la cooperación y colaboración entre sectores", son otras de las iniciativas demandadas por las Juntas Generales, que también proponen una valoración del "coste-utilidad" de la investigación y la implicación de los pacientes "en todo el proceso".