Hernani

Retraso psicomotor y movimientos incontrolados

La enfermedad GNAO1 que sufre el urnietarra Markel Carmona se descubrió en el año 2012 y, según señalan, se conoce todavía muy poco sobre ella. «Como no hay muchos casos en el mundo tampoco se realiza demasiada investigación», afirman. Lo que está claro es que trata de una patología «muy dura», en la que en la mayoría de los casos se da un retraso severo psicomotor, con situaciones de movimientos incontrolados del enfermo y epilepsia. «Creamos la asociación para hacer eventos y recaudar dinero para invertir en terapias que Markel realiza en Madrid, así como donar una parte a la asociación de GNAO1 España de cara a abrir una línea de investigación», afirman los padres de Markel. Además de ello, luchan también por la «total inclusión de nuestro hijo en todos los ámbitos de la vida». Una forma de hacerlo es buscar dar visibilidad a enfermendades raras como la que padece Markel.