Arrasate

La iniciativa Mara 'nunca caminarás sola' organiza una jornada solidaria el sábado

Hasta entonces, Mara tuvo un desarrollo normal. «Pero a partir de entonces empezó a dejar de jugar. No cogía cosas con las manos y nos pareció extraño. De repente empezó a tener crisis de ausencia. Se le iban los ojos y durante un segundo perdía el conocimiento, era como si se desconectara», describe su madre Susana.

Tras diferentes pruebas –punciones, resonancias... todas negativas– finalmente un análisis genético reveló una mutación en el gen CLN1. «Entonces descubrimos que tanto mi marido Diego como yo somos portadores de esa misma mutación. Puedes ser portador y seguir sano, como nosotros, o puedes desarrollar la enfermedad de Batten, y en Mara se dio el caso. Tenía un 25% de posibilidades».

Susana señala que esta dolencia le ocasiona a Mara crisis de epilepsia, «más o menos controladas con la medicación».

Aparte de eso, la niña ha ido perdiendo facultades. «Ya no anda y no puede hablar. Cosas que ha llegado a aprender, las ha ido perdiendo».

«Lo único que todavía sigue haciendo es comer por la boca. Puede comer aunque todo texturizado. No mastica y traga justo-justo. Es como si se le estuviera olvidando a hacer de todo».

La enfermedad de Batten no tiene tratamiento a día de hoy. El grueso de la recaudación obtenida en las distintas iniciativas solidarias y benéficas organizadas hasta la fecha se dirigen a financiar la investigación de un tratamiento para esta dolencia.

«Se trabaja en un terapia de reemplazo de encimas, porque al final, debido a esta mutación genética, lo que le falta a Mara es una encima que actúe eliminando esos desechos celulares o lisosomas que se acumulan en el cerebro, y que están en el origen de la enfermedad . El objetivo sería introducirle esa encima a Mara. Y luego hay una terapia génica que es meterle el gen bueno por el mal. No son curas pero te prolongan mucho la vida y la calidad de esta».

Estos tratamientos se hallan aún en fase de investigación y no se han empezado a probar con niños. La esperanza es lo último que se pierde pero el tiempo apremia. «La expectativa de vida de los niños con la enfermedad de Batten es muy corta. Normalmente no llegan a la adolescencia y por lo general no sobreviven a la infancia». Más allá de las ayudas destinadas a financiar la investigación, Susana García explicaba que «mis amigas han organizada esta jornada solidaria al objeto de que también sea para beneficio directo de Mara. Tenemos una cuenta aparte para la niña, y todo se lo dejamos ahí. Acabamos de comprar una furgoneta para poder llevar a Mara porque la silla ya no nos entraba en el coche. Y más adelante tendremos que poner una rampa o realizar adaptaciones en casa...»

Además, desde el 11 de agosto, Mara tiene una hermanita. Se llama Lucía y «nos ha dado la vida en casa...» Nació por fecundación in vitro con embriones seleccionados «porque queríamos tener otra niña sana».

La jornada solidaria de este sábado comenzará con la apertura a las 11.00 horas en Sebero Altube de la txosna que atenderán voluntarios de Mondravember. Sesiones de bertsolaris y txalapartaris y del DJ Iver animarán el ambiente. A las 11.30 horas partirá desde esta plaza una gran kalejira con la participación de la Comparsa de Gigantes y Kilikis, la Trikitixa Eskola, los dantzaris de los grupos Lore Gazteak y Txikitxu Arrostaitz, y txistularis y gaiteros. La fiesta solidaria se trasladará por la noche al gaztetxe, donde habrá un concierto con los grupos Oihu!, Malaña, Aima Taldea y DJ XX. La entrada costará 5 euros, también en beneficio de la iniciativa Mara CLN1 'nunca caminarás sola'.