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Jon Eskisabel se monta en su bicicleta Orbea ante la mirada de sus aitas, Gorka y Edurne. Félix Morquecho
«Sin protonterapia Jon hubiese perdido el ojo o el oído»
Cáncer

«Sin protonterapia Jon hubiese perdido el ojo o el oído»

El joven gabiriarra ha sido intervenido de un tumor nasofaríngeo con la técnica de mayor precisión que estará disponible en Donostia en 2026

Aitor Ansa

San Sebastián

Domingo, 5 de enero 2025, 00:00

La campana de los valientes suena para anunciar que la vida empieza de nuevo. Es un símbolo en las plantas de oncología de todo el mundo: su tañido anuncia que un paciente con cáncer ha terminado con éxito el tratamiento. Misión cumplida. El movimiento de la cuerda. La dulzura de sus entusiastas movimientos. Saltitos. El repique del badajo contra el metal. En una sola palabra: felicidad. El que la toca esta vez es Jon Eskisabel, un gabiriarra de 16 años que hace tres fue diagnosticado con un tumor nasofaríngeo y que ha vuelto a subirse a la bicicleta después de recibir protonterapia, la radioterapia externa de mayor precisión que existe en la actualidad y que, si se cumplen los plazos, estará disponible en Donostia a partir de 2026 gracias a la máquina donada por la FundaciónAmancio Ortega a Euskadi.

Jon es un joven de pocas palabras aficionado al ciclismo que hace tres años comenzó a notarse algo raro en la zona del cuello. «Me vino un día y me dijo: 'ama, ¿qué tengo aquí?'. Le toqué y tenía un ganglio. El bultito no se le iba, le empecé a ver el cuello cada vez más rígido y decidimos llevarle al pediatra», explica su ama, Edurne. Pero las analíticas y pruebas que le realizaron no mostraban nada extraordinario. «Esto son crecederas», recuerda su madre que les llegaron a decir. Sus padres, sin embargo, eran conscientes de que el joven, que por aquel entonces tenía 13 años, no era el mismo y que esa molestia que sentía no era nada normal. «A Jon siempre le hemos achacado que era un vago. Y a los pocos días, cuando salió a entrenar en bici con su padre, se quedó atrás. '¿Qué te pasa?', le preguntó. Y él solo decía que me duele, que me duele, que me duele», detalla la mujer.

Al día siguiente, a través del seguro sanitario privado de la familia, consiguieron una cita médica en la Clínica Universidad de Navarra (CUN) para atender al adolescente. «Llamé a Edurne para que saliera del trabajo, sacamos al niño del cole, vinimos a casa, nos duchamos y fuimos para Pamplona», recuerda Gorka, el aita. Allí se encontraron con la doctora Elena Panizo, para la que solo tienen palabras de agradecimiento y que confirmó que lo que tenía Jon en el cuello no era nada benigno, sino cáncer. «Mi sensación fue como si me hubieran apretado del cuello y se hubiera paralizado todo», admite la madre, rememorando el momento en el que la oncohematóloga pediátrica pronunció esas seis letras.

Ponerle apellido al cáncer

A partir de ahí, añade, «no nos dio tiempo a sentarnos y pensar la que teníamos encima» porque todos los acontecimientos comenzaron a pasar «muy deprisa». Lo primero era «ponerle apellido», un carcicoma nasofaríngeo que se había alojado detrás de las fosas nasales y por delante de la columna vertebral. Un lugar complicado al que acceder y que requería de una intervención que fuese muy precisa. «La doctora nos dijo: 'Jon tiene algo malo, pero se va a curar. Y ahí fue la primera vez que escuchamos lo de la protonterapia», agrega el padre. Una técnica que apenas comenzaba a dar sus primeros pasos en España y de la cual «no habíamos oído absolutamente nada».

«La doctora nos dijo: 'Jon tiene algo malo, pero se va a curar'. Y ahí oímos por primera vez el tratamiento de la protonterapia»

Gorka

Aita de Jon

«Cuando me dijeron que Jon tenía cáncer mi sensación fue como que me hubiesen apretado del cuello»

Edurne

Ama de Jon

Era 2021, plena época Covid, y solo dos clínicas privadas contaban con una unidad de protonterapia, a la que pronto se sumarán otras once en el sistema público, una de ellas en Osakidetza en la capital guipuzcoana. Una técnica que permite aumentar la dosis de radiación que se aplica al tumor al tiempo que minimiza dispersiones innecesarias. Y todo ello porque se trata de una radiación diferente a la convencional. Mientras la habitual se basa en un haz de rayos X (fotones), la protonterapia utiliza partículas aceleradas (protones) que pueden dirigirse de forma más precisa. ¿La razón? Las características físicas de los protones, que, por su masa, no sufren alteraciones en su trayectoria. De este modo consiguen depositar la mayor parte de su energía dentro del tumor y, además, al topar con este se frenan inmediatamente y no irradian más allá.

Félix Morquecho

«La protonterapia no estaba incluida dentro de nuestro seguro, pero ante la fototerapia, con todas las consecuencias que tiene, lo tuvimos claro», reconoce Gorka, que matiza que Osakidetza «costeó todo el tratamiento y la estancia» en el centro que la CUN tiene en Madrid, adonde tuvieron que desplazarse durante dos meses para que trataran al pequeño de la casa. «Allí aparecimos, parecíamos Paco Martínez Soria en las películas», bromea Edurne.

En total, Jon fue sometido a 37 sesiones de protonterapia, que constan de una preparación inicial, el calibre de la máquina y el 'disparo' de los protones. «Lo peor fue la máscara que te ponen para hacer una especie de molde para que no te muevas dentro de la máquina, porque estaba muy caliente, casi hirviendo», se arranca a decir el joven, al que nunca le ha gustado mucho hablar de su enfermedad.

Camilla robotizada

Los pacientes no ven la enorme maquinaria, solo una camilla robotizada en la que se tumban, dentro de una cabina blanca similar a la de una resonancia. Detrás, la tecnología, basada en átomos de hidrógeno, separa los protones de los electrones. Los protones se inyectan en un acelerador de partículas circular donde son compactados y acelerados hasta rozar la velocidad de la luz. Después pasa a una segunda máquina capaz de girar 360º, que es la encargada de dosificar los protones en el punto exacto y la intensidad necesaria.

Una sesión completa dura aproximadamente 40 minutos, aunque la radiación lleva apenas uno. «Lo que notaba era algo caliente en la zona del cuello. ¿Dolor? Absolutamente nada. Solo la sensación al salir, que era que la boca te sabía a metal o a cloro», agrega el joven.

A finales de septiembre de 2021 Jon salió por la puerta de la CUN e hizo sonar la famosa campana que ya han tañido hasta un millar de pacientes. «Si en vez de someterse a la protonterapia hubiese tomado la radioterapia convencional, la probabilidad que tenía era de perder un ojo, el oído, la saliva y vete tú a saber qué más. La única secuela que le ha quedado es un poco de carraspeo», confiesa el matrimonio guipuzcoano, agradecido a todo el personal de la CUN así como a la asociación Aspanogi, «que se ha encargado de todo el papeleo y ha hecho que en ningún momento nos hayamos sentido solos».

El joven gabiriarra, con su bicicleta al hombro. Félix Morquecho

Apenas cuatro meses después de recibir el terrible diagnóstico en boca de la doctora Panizo, Jon ya estaba de vuelta subido en su bicicleta Orbea y un año más tarde se alzaba con la txapela de campeón de Gipuzkoa y Euskadi de ciclocross. «Después del tratamiento vamos a Pamplona periódicamente para que le hagan un seguimiento», dice su ama.

El joven se encuentra ahora inmerso en plena preparación para afrontar una nueva temporada ciclista, aunque el puerto más exigente de su vida ya lo ha coronado este joven gabiriarra... y con nota.

Una terapia contra el cáncer que «evita radiar el tejido sano»

La oncohematóloga Elena Panizo tuvo claro desde un principio que esa dolencia que reportaba Jon Eskizabel en la zona del cuello «no era normal». El tumor estaba alojado en una cavidad que los humanos tenemos en la cabeza detrás de la nariz que se hacía extensible a los ganglios del joven gabiriarra, «que era donde se había hecho presente» la enfermedad. «Contaba unos síntomas de ronquera, ronquera nocturna, congestión nasal...», recuerda la facultativa.

Panizo explica por qué el equipo de la Clínica Universidad Navarra optó por aplicar la protonterapia en este paciente. «Una cirugía podía haber sido una opción, pero una opción realmente mutilante que no nos iba a garantizar una restricción completa de la enfermedad y que sí que podía tener unas secuelas importantes para Jon», asegura.

La oncohematóloga incide en que «no hubiéramos conseguido quitar toda la enfermedad, que es lo más importante, y habríamos tenido que añadir probablemente, casi con total seguridad, una radioterapia convencional que justo en esa localización, cerca de la base del cráneo, cerca de los ojos, hubiera condicionado unas secuelas muy importantes. Además no olvidemos que la enfermedad de Jon también afectaba el cuello y que también tendríamos que radiar ese cuello».

La sanitaria sostiene que en tumores «localmente avanzados» como el que presentaba el joven guipuzcoano la cirugía «no va a conseguir controlarlo todo» y por eso «habitualmente nos decantamos por modalidades como la radioterapia con protones», ya que «hay una gran diferencia en efectos secundarios a medio y largo plazo». En ese sentido, añade que la protonterapia «está ganando terreno» especialmente con los pacientes pediátricos porque «hay un beneficio en reducir el tejido sano que irradiamos. Lo que buscamos cada vez más es adaptar los tratamientos al paciente buscando no solo la curación, sino también minimizar los efectos tóxicos».

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