«Kontxesi nos da un ejemplo de vida cada día»

La vida de Kontxesi Urretabizkaia en el centro Goienetxe de Aspace Gipuzkoa, situado en el barrio donostiarra de Berio, discurre plácida, sin apenas contratiempos que alteren su día a día. Es una vida de rutinas adaptadas a las capacidades de cada uno. «Vivo muy bien aquí, todos me tratan estupendamente», dice a través de su hermano Iñaki, que hace las veces de intérprete porque ella tiene dificultades para expresarse debido a su parálisis cerebral. Entre semana, el despertador suena a las 8.30. Y tras el desayuno, arranca su jornada laboral. Trabaja en el servicio de lavandería de Goienetxe, donde llega toda la ropa que se emplea por parte de los usuarios que viven en las distintas residencias que conforman el complejo. Algunos se encargan de su limpieza, otros de planchar o doblar las prendas, y Kontxesi de repartirla. «Un trabajo por el cual reciben una asignación porque entendemos que el trabajo dignifica, pero cuando es con dinero dignifica más», explica su hermano, que va a visitarla dos o tres veces por semana. «Venimos aquí a darle un poco la lata», bromea.

Ese salario que percibe por el trabajo realizado permite a Kontxesi pagarse sus caprichos, aunque sean pocos y sencillos. Por ejemplo, tomarse un café. «Con leche, descafeinado, sin espuma y con sacarina», apuntilla ella. Todo gracias a una tablet adaptada con la que se comunica con un programa especial que traduce una serie de comandos que tiene insertados.

Esa tecnología es también la que le permite estar en continuo contacto con su familia, a través de Facetime. «Como no contestemos, al día siguiente nos cae bronca», asegura Iñaki, al que la enfermedad de su hermana le ha enseñado «realmente dónde están las ganas de vivir con alegría». Y eso lo percibe cada vez que entra por la puerta del centro Goienetxe 1. «Esté quien esté, que me den una sonrisa, es la bomba. Eso no lo compras fuera, es algo muy especial», sostiene.

Para este donostiarra, que lleva toda la vida acompañando a su hermana, cada día con ella «es una lección. A veces tenemos la errónea idea de que nosotros, los que no tenemos esas necesidades de apoyo, venimos a ayudarles y darles ánimo. Pero creo que tenemos que cambiar la mirada para que sintamos que ellos nos dan mucho más de lo que nosotros les podemos aportar».

En todo este camino, uno de los actores principales siempre han sido las familias. «El apoyo es fundamental», sostiene Iñaki. Eneko Ziarsolo y Nagore Eguren asienten junto a él. Su hija, Magali, vino al mundo también con parálisis cerebral. «Cuando nació era un 'blandiblú', como un muñeco. No se sostenía. No sabíamos ni cómo cogerla», recuerda su madre. Gracias a la atención temprana recibida en Aspace lograron entender qué le ocurría a la pequeña, que ahora tiene ya 16 años. Allí, los profesionales les proporcionaron apoyo y estrategias para abordar las necesidades funcionales que necesitaban en sus rutinas en el propio hogar. Cosas tan habituales como «vestirla o agarrarla».

Desde que nació, Magali precisa ejercicios de estimulación, una manera de avivar todos esos sentidos que de otra manera se irían adormilando. Cada día lo hace en Bergara, donde la asociación tiene una de las aulas de servicio de educación especial. «Tienen logopeda, físio, de todo. Les hacen la bienvenida a primera hora y se ponen a trabajar en rutinas de día a día, dependiendo de los perfiles y capacidades de cada uno», explican. Se trata de tareas cotidianas como «limpiarse los dientes o comer solo, todo ello para conseguir autonomía».

Este servicio de educación especial para personas que sufren parálisis cerebral es el que permite a familias como la de Eneko y Nagore conciliar la vida profesional con los cuidados de su hija en el hogar. «Es lo que nos permite ir a trabajar y también un poco de descanso. Necesitas también descansar y desconectar un poco porque si no tienes que estar todo el día con ella, de continuo desde que te levantas. La dependencia de Magali es total y por lo menos sabes que allí va a estar muy bien atendida», relata su madre.

Para la joven, el aula también se convierte en un espacio donde relacionarse y socializar con otros niños y gente de su edad, aunque, como a toda estudiante, las sábanas se le queden pegadas cada lunes por la mañana. «Bufff... Es terrible. Le cuesta cada lunes... Ya desde el domingo cuando la acuestas se le nota porque sabe que al día siguiente tiene que ir a clase», dice Nagore con una media sonrisa.