Clases que enseñan a cuidar la demencia
Hace tres años desde que el Hospital Donostia ofrece un taller para cuidadores y familiares que actúa como guía para lidiar con la parte emocional o los recursos sociales que rodean la enfermedad
El Alzheimer entró en casa de Enrique Larrañaga hace poco más de un año. Desde entonces, su mujer depende por completo de él. A sus 94 años, Enrique asume cada día la tarea de cuidarla con una dedicación absoluta y se aferra a los momentos de lucidez que ella todavía le regala: pequeños gestos de amor como «los cuatro besos que nos damos cada mañana», sin excepción. Pero la demencia no perdona y, del mismo modo que hay días esperanzadores, también los hay tan oscuros que ni la mejor linterna alcanza a alumbrar el camino. Para acompañar a quienes atraviesan esta realidad, la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Donostia ofrece desde hace tres años un taller de formación para cuidadores de personas con demencia. «El cuidador también debe ser cuidado», repiten los profesionales que imparten las sesiones. Enrique lo tuvo claro: se subió al coche, papel y bolígrafo en mano, dispuesto a tomar apuntes porque busca ser «la mejor versión de mí mismo, para dárselo a mi mujer».
El programa se extiende a lo largo de seis meses, con un encuentro mensual de unas dos horas. Cada sesión está dedicada a un aspecto clave: desde comprender qué ocurre en el cerebro de la persona con demencia hasta aprender a manejar los trastornos de conducta, gestionar el propio estrés o conocer los recursos sociales disponibles. «Cuando recibes el diagnóstico, sales de la consulta en estado de shock. Aquí tratamos de dar tiempo, calma y respuestas», explican los encargados de impartir el taller.
El grupo de 'profes' lo conforman los neurólogos Alazne Gabilondo, Mikel Tainta y Fermín Moreno; la neuropsicóloga Myriam Barandiaran y la enfermera Idoia Mendiburu. El curso se estructura en seis módulos para así abarcar todas las preocupaciones y situaciones que rodean la enfermedad. En primer lugar, los neurólogos consideran «primordial» que el cuidador entienda qué es lo que está pasando en el cerebro de la persona. «Empezamos por lo simple: ¿qué es la demencia? Muchos están cuidando o van a tener que cuidar de familiares, y no saben qué es lo que les hace actuar así».
Con la sala «más llena que nunca», Tainta comienza a impartir la teoría. «Qué es el Alzheimer, las fases por las que pasa la persona... Me ha gustado mucho aprender la parte más técnica de la enfermedad por la que está pasando mi mujer», asiente Enrique, satisfecho. Se expresa como un sabio, como si fuera una persona ajena al dolor y tuviera la receta para que el resto de la población viva igual que él. Más que una fórmula mágica, el 'don' de Enrique se resume en amor y paciencia. «Yo sé que mi mujer tiene Alzheimer. De 10.00 a 16.45 horas está en una residencia y para mí esas seis horas son liberadoras», se sincera.
«Lo más importante es que mi mujer con Alzheimer me vea relajado. Si ella se altera, me alejo y respiro»
No le cuesta admitir que «el cuidador también se cae, a veces. Porque hay días buenos, otros muy buenos y otros desoladores. Y eso pasa factura». Por eso, haber optado por un centro de día «fue por mi bien. Me da una salud mental impresionante. Estoy madurando como persona y siendo mejor para ella». Como explica el eibartarra, «yo entiendo que mi mujer ya no es mi mujer, es la enfermedad con la que tengo que casarme ahora», resopla, pero siempre con una sonrisa en la cara. «Vivo feliz en medio del dolor», admite. El Alzheimer cada vez atrapa más fuerte a su mujer, pero él vive «tranquilo, porque eso es lo importante. Que me vea sereno, relajado... No me importa nada de lo que mi mujer pueda llegar a hacerme en un brote nervioso, por ejemplo. Me aparto, respiro, y me digo: 'no pasa nada'».
Un espacio fuera de consulta
Otro asistentes miran a Enrique con admiración, pues «precisamente ese es mi problema, por eso vengo yo aquí. Siempre termino saltando, no sé cómo contenerme», se lamenta esta mujer, que aunque prefiere no dar su nombre, se abre y explica su situación. Es la cuidadora principal de su hermana y «no sé cómo actuar cuando se pone a escupir, o a pegar o a gritar...». La segunda sesión –que se imparte el próximo 22 de octubre–, precisamente tratará sobre los trastornos de conducta y cómo reaccionar ante ellos. «Además de lo que aprendemos en la sesión está muy bien conocernos entre nosotros y apoyarnos», insisten dos mujeres que coincidieron hace un año en este taller y que vuelven a sentarse en los pupitres porque «convives con la demencia las 24 horas del día, siete días a la semana. Nunca está de más venir a espacios como estos a aprender y a dialogar».
Las sesiones se realizan en un periodo de medio año y buscan resolver las dudas de los cuidadores
Los sanitarios se congratulan porque «creamos este taller porque sentíamos que hacía falta un recurso así. Los familiares y cuidadores necesitaban un espacio para compartir dudas, vivencias... Dentro de la consulta al final tienes un tiempo muy limitado que se destina más a temas médicos», explican. Y es que temas como los efectos de los fármacos o la gestión del estrés «no se suelen abordar en consulta, pero son completamente necesarias».
A Myriam Barandiaran siempre le gusta poner el mismo ejemplo: «Cuando vas en un avión y hay una despresurización de la cabina y saltan las mascarillas, primero te la debes poner a ti mismo para poder ayudar al de al lado». Lo mismo ocurre en el ámbito del cuidado. «Es básico cuidar al cuidador porque si no es muy difícil atender correctamente al paciente. Si tú estás mal, es complicado que las otras cosas salgan bien». Al final, la iniciativa busca algo tan sencillo y tan necesario como garantizar cuidadores sanos, acompañados y formados. Los interesados deben apuntarse en la web inkestagune.osakidetza.eus, a través del formulario 'Formación a la ciudadanía'.
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