Una historia desde el corazón

Un cortometraje documental presenta la historia de Ibai, un niño eibarrés con síndrome de Allan-Herndon-Dudley de la asociación AFESD

Un fotograma de la película con Ibai y su padre en la presa de Aixola. /j. berbel
Un fotograma de la película con Ibai y su padre en la presa de Aixola. / j. berbel
Félix Morquecho
FÉLIX MORQUECHO

Raro es una palabra con muchos matices. La propia academia de la lengua le otorga seis significados distintos, y entre ellos se encuentra el «poco común o frecuente» que se aplica a las enfermedades raras. Son aquellas que afectan a un porcentaje bajo de la población, una cifra que puede variar de un país a otro. Sin embargo, los datos de OMS señalan que existen más de 5.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Una de ellas, el síndrome de Allan-Herndon-Dudley es la que sufre Ibai, un niño eibarrés que se ha convertido en protagonista de un documental.

Las redes sociales de internet se han convertido en el medio de difusión para 'Grande cuore Ibai', un cortometraje de 8 minutos que firma el elgoibarrés Jairo Berbel. «Es un vídeo muy íntimo en el que tratamos de mostrar el día a día de Ibai. Lo más difícil es no caer en la tentación de tratarlo de una forma amarillista, no queríamos hacer algo lacrimógeno. Por eso quería darle un final esperanzador, porque su historia es una lección de vida».

El proyecto nació de una casualidad. Jairo Berbel se disponía a embarcarse en el Raid Pandemonium, una aventura solidaria en la que Garajes García está embarcada desde hace tres años. Antes de cruzar el desierto del Sáhara, la prueba partió este año desde Eibar y en esa presentación Fernando García y el realizador coincidieron con la presidenta de AFESD (Asociación de afectados por enfermedades sin diagnosticar) Estíbaliz Blanco. «Fernando tenía ganas de darle importancia a la parte solidaria del raid en el documental que íbamos a grabar, pero pensó que había que dar visibilidad a esta historia» recuerda Berbel.

Así fue como la familia de Ibai abrió las puertas a un realizador que a pesar de tener solo 28 años ya había hecho trabajos de este tipo. «Si me dicen que tengo que hacer un vídeo sobre máquina-herramienta me puede costar más, pero con una historia humana entro enseguida» reconoce. Durante unos días Jairo Berbel se acercó a la vida cotidiana de Ibai, y también conoció a Nahia, otra niña de la asociación. El resultado se plasma en un trabajo se puede ver desde hace dos semanas. «Es un vídeo enfocado a una difusión a través de las redes sociales. Estamos muy contentos por el número de visualizaciones que está teniendo» señalan. Tanto desde la página de Facebook de AFESD como desde la cuenta de Jairo Berbel Monreal en Youtube se puede acceder al mismo. Además, se plantea la posibilidad de que la película se pueda proyectar junto con el documental que prepara sobre el Raid Pandemonium.

Conseguir tratamientos

Más allá de asuntos médicos el cortometraje da voz a Ibai y lo presenta en la cotidianidad de su hogar en el barrio de Amaña. La asociación AFESD se puso en marcha como cauce para conseguir tratamientos que en la actualidad no están cubiertos por la Seguridad Social, dirigidos principalmente a la fisioterapia. En los últimos años la asociación ha organizado sesiones con distintos especialistas.

La película presenta a un niño de 5 años que a pesar de las dificultades que pueda tener en su desarrollo sonríe como los demás, porque a pesar de que se encuentra ante una enfermedad poco común, por dentro tiene el mismo corazón.

 

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